Život s Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) – Charcot-Marie-Tooth News
Charcot-Marie-Tooth disease (CMT) je celoživotní, progresivní porucha a představuje každodenní výzvy, které mají tendenci být obtížnější, jak pacient stárne. Život s CMT znamená naučit se přizpůsobovat, neustále se přizpůsobovat měnícím se omezením.
ačkoli lidé s CMT mají normální délku života a stupeň postižení se velmi liší, ve většině případů CMT postihuje každou oblast života. Samotná nemoc je fyzická, ale může také představovat sociální a emocionální výzvy.
fyzické výzvy
nejviditelnějším dopadem CMT je jeho vliv na fyzické schopnosti člověka. Poškození nervů nejen oslabuje svaly, ale může také způsobit křeče, křeče a bolest. Slabé svaly ztěžují chůzi. Postižení sahají od problémů s neohrabaností a rovnováhou po potřebu podpory z hole, chodec, nebo invalidní vozík, zůstat mobilní. Jakákoli akce, která vyžaduje značnou sílu horní nebo dolní části těla, může být výzvou a může být velmi obtížné nebo nemožné se sehnout, dřepnout, klečet nebo stoupat.
slabé svaly nohou a chodidel také způsobují deformity nohou, jako je pokles nohou, neobvykle vysoké oblouky a kladiva. Pokud jsou postiženy paže a ruce, uchopení držadel, zipování nebo zapínání oblečení a dokonce i čištění zubů nebo vlasů může být výzvou. Konečně, CMT může způsobit obecnější problémy, jako je necitlivost, pálení, svědění a celková únava.
fyzické výzvy mohou omezit schopnost člověka vykonávat činnosti doma i na pracovišti. Naštěstí americký zákon o zdravotním postižení (ADA) vyžaduje, aby zaměstnavatelé vyhověli zdravotním postižením a poskytovali ochranu pracovních míst osobám se zdravotním postižením. Možnost může být také změna zaměstnání, Práce na částečný úvazek nebo práce na dálku. Mnoho lidí žijících s CMT žije aktivně, naplňující životy, a jsou schopni sledovat vzdělávací a kariérní cíle.
Správa fyzických výzev
nástroje jsou k dispozici, aby pomohly splnit fyzické výzvy, které CMT přináší. Obecně je důležité cvičit denně a dodržovat zdravou výživu. Poskytovatelé zdravotní péče mohou s pacienty spolupracovat na vývoji cvičebního programu, který je vhodný pro jejich omezení. Protahování denně může pomoci uvolnit svaly a zlepšit flexibilitu.
Zařízení, které dělají uchopení a otáčení jednodušší, jako zip stahováky, adaptivní rukojeti a dlouhou rukojetí grabber, může pomoci pacientům udržet nezávislost s self-péče. Rovnátka, hole, vycházkové hole a chodci mohou pomoci podpořit mobilitu. Někteří lidé mohou potřebovat invalidní vozíky nebo skútry pouze ve zvláštních situacích, i když někteří je mohou potřebovat většinu dne.
studie 80 lidí žijících s CMT zjistila, že deprese je běžná u těch, kteří mají tento stav. Život s CMT může být odrazující, frustrující, a ohromující, a může vést k smutku, osamělost, hněv, a strach. Může to také vést k vině, protože pacienti mohou mít pocit, že ostatní musí pracovat více, protože nejsou schopni.
mít fyzická omezení často znamená, že pacienti se nemohou účastnit společenských aktivit, což může vést k pocitu izolace. Spolupracovníci mohou zaměnit postižení za lenost. Děti mohou být v rozpacích tím, nemotornost, nebo nošení zařízení, jako jsou rovnátka nebo speciální boty, a mohou mít potíže dělat přátele.
Podpora od rodiny, přátel, nebo profesionální poradce může poskytnout povzbuzení, porozumění a praktickou pomoc, která může snížit pocity deprese, osamělost, nebo izolace. Lidé často přijímají více, když chápou, co je CMT a jak ovlivňuje život pacienta, zejména proto, že jen velmi málo lidí o této nemoci kdy slyšelo, takže vzdělávání spolužáků nebo spolupracovníků může otevřít dveře pro přátelství.
spojení s ostatními, kteří mají CMT, může být také silným zdrojem emocionálního a sociálního povzbuzení. Existuje mnoho online podpůrných skupin, jako je emoční podpůrná skupina asociace CMT a podpůrná skupina CMT a diskusní komunita nadace dědičné neuropatie. Skupiny podpory poskytují fórum pro sdílení informací, rada, a příběhy o úspěchu s ostatními, kteří čelí každodenním výzvám CMT.
***
Charcot-Marie – Tooth News je přísně zpravodajský a informační web o této nemoci. Neposkytuje lékařskou pomoc, diagnózu ani léčbu. Účelem tohoto obsahu není nahradit odbornou lékařskou pomoc, diagnózu nebo léčbu. S případnými dotazy ohledně zdravotního stavu vždy vyhledejte radu svého lékaře nebo jiného kvalifikovaného poskytovatele zdravotní péče. Nikdy ignorujte odbornou lékařskou pomoc nebo zpoždění při hledání kvůli něčemu, co jste si přečetli na tomto webu.
