Creutzfeldt – Jakob Disease Foundation

bohužel prionová onemocnění v současné době nemají žádný proud ani lék. Léčba je obvykle zaměřena na zvládání symptomů a zvyšování kvality života. Kvůli tomu, rodiny musí často zvažovat problémy s koncem života krátce po obdržení diagnózy prionové choroby. Následující text poskytuje informace o několika problémech na konci života, kterým pacienti a rodiny čelí po diagnóze prionové choroby.

Hospic
rodina bude chtít kontaktovat hospic, jakmile bude pacientovi podána diagnóza prionové choroby. Přestože se hospic zabývá paliativní péčí ke konci života, existuje mnoho dalších zdrojů, které hospic může poskytnout dříve v průběhu nemoci. Ačkoli doba přežití je u prionových onemocnění variabilní, průměrná doba trvání je 4-6 měsíců. Diagnóza samotné prionové choroby by proto měla stačit pro zápis do hospice. Chcete-li být zapsáni do hospice, budete potřebovat objednávku od lékaře pro hodnocení a řízení hospice. Při zkoumání, který hospic použít, zvažte následující zdroje, které jsou často dodávány prostřednictvím hospice, i když jednotlivé programy se mohou lišit.

domácí hospic versus pečovatelský dům: Hospic může být součástí léčebného týmu prakticky v jakémkoli prostředí. Mohou přijít k vám domů a provést hodnocení, nabídnout rady ohledně péče a předepsat léky podle potřeby. Cílem domácího hospice je zajistit, aby pacient byl pohodlný a aby pečovatelé měli prostředky a vybavení (např.) nezbytné k zajištění péče. Z různých důvodů mohou být pacienti umístěni do pečovatelského zařízení, kde jsou snadněji dostupné profesionální služby. Hospic může být také součástí péče o pacienta v pečovatelském zařízení. Mnoho hospiců také nabízí lůžkový hospic, který je obvykle poskytován pacientům, kteří potřebují více pomoci se zvládáním příznaků.

ošetřovatelství: přestože na péči vašeho blízkého dohlíží lékař, sestry poskytují většinu hospicové péče. Různé hospice se liší, ale většina hospiců poskytuje ošetřovatelské návštěvy alespoň jednou týdně v závislosti na tom, jak se pacientovi daří. Frekvence návštěv se může zvyšovat s progresí příznaků. Sestry poskytují důležitá hodnocení, poradenství v oblasti péče, a vzdělávání v oblasti léků.

Sociální Práce: Většina hospiců má sociální pracovníky, které jsou velmi důležitou součástí léčebného týmu. Mohou vám pomoci vést vás k tématům, jako je postižení, umístění, a rozhodnutí na konci života. Sociální pracovníci jsou také důležitou podporou pro pečovatele a často mohou být užiteční při vedení toho, jak mohou pečovatelé lépe reagovat na různá chování, která může pacient prokázat.

služby úmrtí: Důležitým cílem hospice je pomáhat rodinám v procesu truchlení. Jak to často začíná před milovaného člověka je smrt, hospice často poskytují smutek poradenství před a miloval jeden je potkávací, stejně jako po jejich absolvování. Mohou mít speciální programy smutku pro malé děti.

arteterapie: arteterapie může být použita k zapojení nejen pacientů, ale i členů rodiny. Kromě poskytování terapeutických výhod, lékaři často rádi vidí umělecká díla pacientů, která pomáhají měřit progresi symptomů.

hudební terapie: Muzikoterapie se zaměřuje na poslech a tvorbu hudby jako součást terapeutického procesu. Hudební terapie může být užitečná u pacientů s kognitivní poruchou a / nebo agitací.
Odkaz: informace o poskytování Péče pro prionové onemocnění pacienta, viz “Péče Nápady” a obraťte se na CJD Nadace, Linky důvěry, klást otázky a požádat o poskytování Péče Průvodce.
postižení
prionová nemoc může postihnout mladší lidi, kteří mohou stále pracovat a jsou závislí na příjmech ze zaměstnání. Když pacienti musí přestat pracovat kvůli svým příznakům, ztráta příjmu může být pro rodiny dalším stresem. U osob mladších 62 let může být pojištění invalidity sociálního zabezpečení (SSDI) možností, jak kompenzovat ztrátu platu. Užitečný průvodce pro podání žádosti o SSDI lze získat od Alzheimerovy asociace. Kritéria způsobilosti pro SSDI se mohou změnit a doporučujeme vám zkontrolovat způsobilost u místního úřadu sociálního zabezpečení. Někdy starší péče právník může být užitečné pomoci při manévrování systému včas a efektivně. Vaše místní Asociace Alzheimerovy choroby může mít seznam právníků pro péči o seniory ve vaší oblasti.

Ačkoli tam je obvykle dva-rok čekací lhůta od okamžiku SSDI souhlas k přijetí peněžních prostředků, několik onemocnění jsou udělena výjimka z této čekací doby prostřednictvím Soucitné Příspěvky Iniciativy. Všechna prionová onemocnění jsou považována za podmínky způsobilé pro tento “rychlý” program. Kromě příjmu invalidity umožňuje SSDI jednotlivcům získat nárok na Medicare (okamžitě, pokud se vaše úroveň příjmu kvalifikuje) nebo Medicare (po dvou letech).
rozhodování na konci života
i když je ideální zkoumat problémy s koncem života před jakýmikoli zdravotními problémy, někdy je diagnóza prionové choroby poprvé vznesena. V případě, že pacient již nemůže vyjádřit svá přání, ať už proto, že je fyzicky nebo mentálně nezpůsobilý, budou lékaři odkázat na předběžné směrnice pacienta. Předběžné směrnice jsou lékařským přáním pacienta. Existují dva typy předběžných směrnic: živá vůle a plná moc ve zdravotnictví (POA). Obecně, POA se doporučuje nad živou vůlí, protože lékařské události se nemusí projevit přesně tak, jak může být napsána živá vůle, což má za následek nejasnost a možný zmatek. Závěti POAs může lišit v závislosti na tom, co státní žijete a jste doporučuje kontaktovat vaše vláda státu, nebo právník, aby zajistily, že správné papírování je dokončena.

závěť: závěť je psána velmi podobné, jak by se dalo napsat Poslední Vůli a Závěť. Jednotlivec může určit, co by a nechtěl udělat za konkrétních zdravotních okolností. Například, dalo by se určit, že by si přáli být odpojeni od dýchacího přístroje, pokud by neexistovala smysluplná šance na zotavení.

Zdravotní péče POA: zdravotní péče POA je někdo, že určíte, aby se zdravotní péče rozhodnutí pro vás by měla být neschopný. V ideálním případě to bude někdo, s kým jste diskutovali o rozhodnutích o konci života. POA nemusí být členem rodiny.

DNI (Neintubovat): jedná se o předběžnou směrnici, která požaduje, aby jednotlivec nebyl umístěn na dýchací přístroj.

DNR (ne Resuscitujte): Jedná se o předběžnou směrnici, která požaduje, aby nebyla prováděna žádná opatření na záchranu života, pokud by srdce přestalo fungovat.

Finanční POA: finanční POA liší od zdravotnické POA v tom, že on nebo ona je zodpovědná za rozhodování ohledně financí a majetku by měla být neschopný. Vaše finanční POA může být jiná osoba než vaše zdravotní POA.

Guardian: POAs drží moc pouze tehdy, pokud pacient souhlasí s jejich jednáním. Mohou existovat okolnosti, za kterých jednotlivec nemusí být způsobilý činit zdravotní nebo finanční rozhodnutí. V tomto scénáři může být vhodné opatrovnictví. Opatrovník je osoba jmenovaná soudem, která řídí něčí finanční a zdravotní rozhodnutí obvykle kvůli tomu, že jednotlivec je k tomu sám nekompetentní. Zákony o opatrovnictví se liší podle krajů a měli byste se poradit se svým Krajským soudem o správném postupu ve vaší jurisdikci. Člen rodiny obvykle podá žádost o opatrovnictví a lékař předloží soudu odborné hodnocení, v němž uvede, že pacient nemá schopnost porozumět nebo činit řádná rozhodnutí. Soudce rozhoduje, zda by mělo být zřízeno opatrovnictví a kdo by měl jednat jako opatrovník.

Odkaz: informace o poskytování Péče pro prionové onemocnění pacienta, viz “Péče Nápady” a obraťte se na CJD Nadace, Linky důvěry, klást otázky a požádat o poskytování Péče Průvodce.