Slavní Lidé s huntingtonovou Chorobou
Zpočátku, Huntingtonova nemoc byla označována jako Huntingtonova chorea, protože mimovolní pohyby u pacientů s podmínkou, jsou podobné chorea – škubání. Chorea je řecké slovo, které znamená tanec. Huntingtonova choroba má řadu účinků na pacientovy funkční schopnosti a obvykle výsledky v psychiatrické, myšlení (kognitivní) a poruchy pohybu. Huntingtonova choroba nediskriminuje. Postihuje muže i ženy, bohaté i chudé, a obvykle udeří ve středním věku.
slavní lidé s Huntingtonovou chorobou
1. Woody Guthrie
Woodrow Wilson Guthrie (14. července 1912– 3. října 1967) byl Americký hudebník a skladatel, jehož dědictví zahrnuje stovky dětské písně, tradiční písně, balady, stejně jako improvizované funguje. Na kytaru nalepil slogan “tento stroj zabíjí fašisty”. Většina jeho písní je archivována v kongresové knihovně. Mnoho legendárních hudebníků uznalo Woodyho jako hlavní zdroj vlivu.
v pozdních 1940s, Woodyho chování se stalo extrémně nevyzpytatelné, a on byl diagnostikován s různými podmínkami včetně schizofrenie a alkoholismu. V roce 1952 byla později diagnostikována Huntingtonova choroba. V letech 1956 až 1961 se jeho zdraví vážně zhoršilo a nebyl schopen ovládat svaly. Z tohoto důvodu byl hospitalizován v psychiatrické léčebně Kingsboro, kde v roce 1967 zemřel. V posledních letech svého života byl emocionálně nestálý, netypicky agresivní a projevoval sociální dezinhibici.
2. Charles Sabine
další slavní lidé s Huntingtonovou chorobou přicházejí na mysl je Charles Sabine. Narodil se 20. dubna 1960 v velitelství britského armádního praporu Rinteln v Západním Německu. Je rádoby pacientem Huntingtonovy choroby, ale také bojovníkem. Charles Sabine pracoval v NBC 26 let jako novinář, než se rozhodl stát se mluvčím rodin a pacientů trpících degenerativním onemocněním mozku. V roce 2005 Charles udělal odvážný krok a podstoupil genetické testování. Jeho rodina měla v anamnéze Huntingtonovu chorobu a očekával, že výsledky testu budou 50-50. Bylo zjištěno, že má gen HCH, a později se u něj vyvinul tento progresivní neurologický stav.
v roce 2008 se Charles rozhodl být obhájcem svobody vědeckého výzkumu i pacientů s degenerativním onemocněním mozku, konkrétně Huntingtonovou chorobou. Charles Sabine byl schopen založit sdružení po celém světě, včetně Evropy, Kanady, Velké Británie a USA. Jeho žurnalistická kariéra umožnila Charlesovi nejen osvětlit krutost a křehkost života, ale také potenciál lidstva pro hrdinství a naději.
jaké to je mít Huntingtonovu chorobu?
často se u lidí s Huntingtonovou chorobou vyskytují příznaky ve věku 30 a 40 let a mohou zasáhnout později. Pokud je však tento stav přítomen před 20 lety, označuje se jako juvenilní Huntingtonova choroba. Dřívější nástup vede k různým projevům symptomů a rychlejší progresi onemocnění.
i když tam je málo informací o slavných lidí s huntingtonovou chorobou, může mít vlastní spekulace poté, co věděl, všechny známky a příznaky Huntingtonovy choroby.
Fyzické Příznaky
Pádu nebo zakopnutí
Kontinuální svalové kontrakce
Potíže jíst a polykání
skřípání Zubů a čelisti zatínal
Nezřetelná rychlost
Ztráta rovnováhy a koordinace
Zvýšená nemotornost
Rozvoj mimovolní pohyby trupu, obličeje, nohy nebo prsty
Duševní Příznaky
Obtížnost jízdy
Potíže při zodpovídání otázek a rozhodování
špatný úsudek,
pokles Paměti a zapomnění
Snížená koncentrace
v Průběhu doby, pacient nemusí být schopen identifikovat místa, lidé a objekty
emoční příznaky
emoční příznaky mohou být těžko rozpoznatelné, protože jsou jemné. Různé situace mohou vyvolat změny nálady. Měli byste podívejte se na Huntington je deprese, která je nejčastějším příznakem, a to se projevuje jako:
Bipolární poruchy u některých pacientů
Nedostatek radosti nebo potěšení
Nedostatek energie
Podrážděnost nebo nepřátelství
Huntingtona pacient může také zobrazit následující psychotické chování:
Paranoia
Nevhodné chování
Halucinace
Iluze
podívejte se na video se dozvědět více o Huntingtonovy nemoci od lékařů a Karel Sabina sám sebe:
VIDEO
Jak se Vypořádat S huntingtonovou Chorobou
Většina lidí se obávají o úmrtnost a průměrná délka života Huntingtonova choroba. Neexistuje však jistý způsob, jak dát přesnou odpověď. Pacienti s diagnózou Huntingtonovy choroby mohou žít 10 až 30 let v závislosti na symptomech a závažnosti. Though there is no cure for the condition, there are a number of ways to control it and extend the life span.
1. Medication
Medicines for soothing movement disorders include tetrabenazine (Xenazine), antipsychotic drugs and others like clonazepam (Klonopin), levetiracetam (Keppra) and amantadine.
Medicines for treating psychiatric disordersinclude antidepressants like sertraline (Zoloft), fluoxetine (Prozac, Sarafem) and citalopram (Celexa, Lexapro), antipsychotic drugs like olanzapine (Zyprexa), risperidone (Risperdal) and quetiapine (Seroquel). Mohou potlačit psychózu, poruchy nálady, agitovanost a násilné výbuchy.
Náladu stabilizující léky mohou zabránit vzestupy a pády spojené s bipolární poruchou včetně antikonvulziva jako je lamotrigin (Lamictal), karbamazepin (Carbatrol, Equetro, Epitol) a valproát (Depacon).
2. Psychoterapie
psycholog, psychiatr nebo klinický sociální pracovník může nabídnout talk terapii. To pomůže pacientovi řídit problémy s chováním, rozvíjet strategie zvládání a vědět, co očekávat, jak nemoc postupuje. To podporuje efektivní komunikační dovednosti mezi členy rodiny.
3. Logopedie
pacienti mohou mít potíže s ovládáním svalů krku a úst, jak nemoc postupuje, což ztěžuje mluvení a stravování. Logopedi mohou nabídnout logopedii k řešení potíží se svaly, které se podílejí na polykání a jídle. Naučí vás také používat komunikační zařízení, jako je komunikace s deskami s obrázky aktivit a každodenních předmětů.
pro slavné lidi s Huntingtonovou chorobou jsou psychoterapie a logopedie opravdu důležité, protože nejenže musí udržovat normálnost života, ale také se opravdu snaží držet krok se svou kariérou, jako je hraní a zpěv.
4. Fyzikální terapie
Fyzioterapeut vám může pomoci s bezpečnými cviky, které zvyšují koordinaci, rovnováhu, flexibilitu a sílu. Tím se zvýší mobilita a sníží se šance na pád. Vhodné položky pro držení těla a držení těla mohou pomoci snížit problémy s pohybem.
5. Ergoterapie
ergoterapeut pomáhá rodinným příslušníkům, pacientům a pečovatelům o tom, jak používat pomocná zařízení, která mají posílit funkční schopnosti. Strategie, které mohou být použity, zahrnují:
Pití a příbory pro lidí s huntingtonovou chorobou
Což zábradlí si vybrat a kam je nainstalovat doma
Pomocné položky pro oblékání a koupání
6. Získejte dostatek výživy
udržení zdravé tělesné hmotnosti může být pro pacienta s Huntingtonovou chorobou obtížné. To může být způsobeno neznámými metabolickými problémy, vysokými kalorickými potřebami kvůli fyzické námaze a potížím s jídlem. Chcete-li získat dostatečnou výživu, je důležité mít více než 3 jídla denně.
existuje zvýšené riziko udušení kvůli problémům s žvýkáním, polykáním a jemnými motorickými dovednostmi. To lze řešit omezením rozptýlení během jídla a konzumací potravin, které lze snadno žvýkat a spolknout. Užitečné mohou být šálky se slámy a další nádobí vyrobené pro lidi s minimálními jemnými motorickými dovednostmi. S časem bude pacient s Huntingtonovou chorobou vyžadovat pomoc s pitím a jídlem.
