Jak Jeden Pracovní Máma se Pohybuje přes Její Život s Lupus

Lupus je typ nemoci, který přichází s více otázkami než odpověďmi; jediná jistá věc je nový normální. Seznamte se s Kelly L., bývalý Globální Talent Manager obrátil Viceprezident národní finanční plánování společnosti, a nové matky, který strávil téměř dvě desetiletí navigaci, že nový normál.

při pohledu na 39letý příběh o úspěchu v New Yorku je poslední věcí, na kterou byste mysleli, nemoc. Je brzy ráno; je fit, vysoký, a pravděpodobně ohromující, procházky se psem a synem parkem u řeky. Už si dala kávu, zkontrolovala svůj e-mail a spolkla steroidy, které každé ráno užívá, aby zvládla své příznaky.

Kelly L na přední sklon svého domova.

deset let poté, co byla diagnostikována Lupus, se Kelly naučila žít se svou nemocí. “Prostě se pořád posouvám kupředu,” říká mi věcně. Za pět let přátelství, je to poprvé, co jsem se jí zeptal, jaké to je mít nemoc. “Byla bych v Bruselu nebo někde a nemohla jsem dýchat, ale doktoři věděli, že nemám plicní embolii, tak jsem si řekla ‘OK, tak neumřu’, ” řekla mi. “Prostě pokračuješ ve svém životě. Měl jsem zodpovědnost.”

bludiště směrem k diagnóze

Kellyho dýchací problémy vedly k diagnóze pleurisy, která vedla lékaře k podezření na Lupus. Chronické autoimunitní onemocnění, Lupus vyvolává zánět v různých tkáních v celém těle a ovlivňuje různé lidi různými způsoby; příznaky se mohou pohybovat od mírných po život ohrožující. Nejběžnějším typem lupusu je systematický Lupus erythematodes (SLE), při kterém imunitní systém napadá vlastní tkáně. SLE může ovlivnit kůži, klouby, plíce, ledviny, krevní cévy a mozek. Jiné typy zahrnují: Chronický Kožní Lupus Erythematodes (CCLE, také známý jako Diskoidní Lupus Erythematodes nebo DLE), subakutní kožní lupus erythematodes (SCLE), a Tumid Lupus. Zatímco neexistuje žádný lék na Lupus, lékařský a životní styl intervence může pomoci kontrolovat nemoc, která postihuje 1,5 milionu Američanů, především ženy v plodném věku, podle Lupus Foundation of America.

pro Kelly přišla oficiální diagnóza sedm let poté, co se začala cítit nemocná. Většinu svých 20 let strávila tím, co označuje jako cykly horečky, noční pocení, bolavé klouby, vyčerpání, a potíže s dýcháním. Lupus je trochu jako rakovina v tom smyslu, že existují různé typy, ale na rozdíl od rakoviny, lékaři zatím nemají konkrétní způsob, jak otestovat na to, nebo rozlišit druhy; je tam hodně pokusů a omylů. Takže poté, co se arzenál lékařských testů vrátil negativní, Kelly bojovala s frustrujícím pocitem, že možná byla jen blázen.

ale nebyla šílená, byla nemocná. Stejně jako jiné autoimunitní poruchy se Lupus může zdát neviditelný a vágní příznaky, jako je únava, lze snadno odmítnout, pokud nejste ostražití sami a se svým lékařem. “Musíte být svým vlastním obhájcem,” říká mi Kelly. “A pokud nemůžete být svým vlastním obhájcem, najděte někoho, kdo vás obhajuje. Nebojte se klást otázky a pokud na ně Váš lékař neodpoví, najděte si jiného lékaře. Zeptejte se na všechny otázky a získejte více názorů.”

Kelly L na pláži se svými psy.

práce & rodinný život s lupusem

Lupus může být neviditelný pro lidi ve vašem životě, zvláště pokud jste někdo, kdo se stále pohybuje vpřed. “Zničilo to vztah, ve kterém jsem byl,” říká mi Kelly stejným rovnoměrným tónem, “byl naprosto podpůrný, prostě mi nemohl dát to, co jsem potřeboval. Osoba, kterou jsem byl před lupusem, a osoba, kterou jsem byl po lupusu, byla velmi odlišná.”Odvolala své zasnoubení a začala se stahovat také od většiny svých přátel. “Cítil jsem se velmi ztracený.”

brzy po její diagnóze se Kelly setkala s lékaři, aby našla léčebný plán, který pro ni nejlépe fungoval. Začala s nejméně závažnými přístupy a spoléhala se především na steroidy, které měly vedlejší účinky hlavně omezené na přírůstek hmotnosti. Práce se stala jakýmsi záchranným člunem, popisuje. Postupně, kdo byla a co udělala, se úplně zapletla. “Pravděpodobně jsem ve své práci pracoval tvrději než kdykoli předtím; Jen jsem něco potřeboval. Moje práce se stala mou identitou.”Snaží se uchopit, nakonec se schovává před svým osobním životem.

” všechno o lupusu je “neexistují žádné odpovědi”, ” vysvětluje. “Lékaři řeknou:” nevíme, co se s vámi stane. Nevíme, jak moc budeš nemocná. Nevíme, jakou léčbu vám dát. Nevíme, jestli vám selhávají ledviny. Nevíme, jestli budete moci mít dítě. Nevíme, jestli se někdy budete cítit lépe.”

remise, těhotenství a hledání naděje

naštěstí se Kelly začala cítit lépe. Čtyři roky po její diagnóze, imunosupresivní lék Benlysta (belimubab) cílení Lupus se stal k dispozici; léčba je obvykle přijata prostřednictvím self-injekce nebo infuze je podáván zdravotnickým pracovníkem. “Z nějakého důvodu to pro mě fungovalo opravdu dobře a pravděpodobně proto, že funguje pro jakýkoli typ lupusu, který mám,” říká Kelly, která šla do remise.

během následujících čtyř let navštívila svého lékaře na pravidelné infuze, aby zůstala ve stavu remise vyvolané lékařem. Bylo jí 37, když otěhotněla se svým synem. “Lupus může udělat těhotenství obtížnější a riskantnější, ale ne nutně nemožné,” říká mi, zatímco stále trvá na tom, že každá žena by se měli poradit s její lékař. Kelly je neoblomná v potřebě vysoce rizikového OB a revmatologa, se kterým se cítíte dobře.

” buďte v nejlepším možném zdraví a buďte připraveni na neočekávané. Nemusí to být snadná cesta, ” radí Kelly těm s lupusem, kteří možná uvažují o těhotenství. Například, její těhotenství zahrnovalo zhoršené příznaky lupusu, problémy s krvácením, a preeklampsie. Zatímco těhotenství může být během remise snazší, vždy se poraďte se svým lékařem, pokud máte Lupus a uvažujete o otěhotnění.

pokračujte v pohybu vpřed

po narození jejího syna se Kellyiny příznaky zmírnily a zůstala v remisi. V současné době užívá pouze steroidy a léky proti malárii, aby zvládla své příznaky, mezi něž patří silná únava a bolest kloubů. Zůstává odhodlána ke zdravému životnímu stylu, který zahrnuje zvládání stresu, správný spánek, zdravá strava, a cvičení. “Když se začnu cítit špatně, musím se vyspat a upravit si steroidy,” vysvětluje. “Lupus je něco jako oheň, jakmile se vymkne kontrole, chvíli to trvá, než to znovu vymkne.”Z tohoto důvodu se obklopuje nejlepší možnou lékařskou péčí, včetně pulmonologa, kardiologa, oftalmologa, dermatologa a revmatologa. “Každých šest měsíců čůrám do kelímku,” říká mi a směje se.

“když poprvé dostanete Lupus,je to opravdu děsivé a je to neznámé, ale nakonec se naučíte, jak budovat život s nemocí,” říká Kelly. “Myslím, že to ze mě udělalo empatičtějšího člověka.”

Kelly měla štěstí, že má přístup k některé z nejlepších dostupných péče o pacienty s lupusem. Pro mnoho dalších, kteří se potýkají s onemocněním, se správná péče může cítit mimo dosah. Nezapomeňte však na důležitost advokacie a mějte na paměti, že máte k dispozici mnoho zdrojů, včetně:

• Lupus Research Alliance
• Lupus Foundation of America.

kromě toho mějte na paměti, že výzkum probíhá a možnosti léčby se neustále vyvíjejí. Před deseti lety, Kelly vyhnout, říká její tým při práci o ní Lupus. “Nechtěl jsem vypadat slabý. Ale, to mě neudělalo slabým; to mě posílilo.”V době, kdy přešla do své nové práce, se Kelly naučila neskrývat svůj Lupus. “Byly chvíle, kdy jsem nemohl jít do práce a lidé to potřebovali pochopit.” Myslím, že to dalo lidem nově nalezenou úctu ke mně.”Každý den má svůj vlastní soubor výzev a své vlastní lekce, říká Kelly, ale pokračuje v navigaci ve svém novém normálu.