proč tento dospívající nemůže přestat jíst: život s Prader-Williho syndromem
– – každá bdělá minuta dne Hannah Wilkinson je plná intenzivního hladu.
“i když je právě snědená, můžeme … sednout, večeřet, dokončit, mohu vzít její talíř pryč, a ona se na mě podívá a řekne:” Mami, mám hlad,” řekla Wilkinsonova matka Tonya Wilkinson ABC News “” 20/20.”
když vaše dcera nemůže přestat jíst: Výchova Dítěte se Syndromem Prader-Willi
Po Mozkový Nádor Odstraněn, Holka Je Vždycky Hlad
Texas Dívka, 12 Let, Který Je Vždy Hladový, Dostat Žaludeční Bypass
14-rok-starý je hlad pravidla její rodina žije. V jejich domě ve Phoenixu, Arizona, kuchyně je plně uzamčena, s visacím zámkem na lednici, žádné jídlo ve skříních, a neustále zamčené dveře spíž.
” když jsme dostali psa, ani jsem nemyslel na krmivo pro psy. Ani mě nenapadlo, že musím zamknout psí žrádlo, ” řekla Tonya Wilkinsonová. “Chytil jsem ji … jíst psí žrádlo.”
Hannah Wilkinson se narodila se vzácným stavem zvaným Prader-Williho syndrom, způsobeným chromozomální vadou. Prader-Willi syndrom, který zasahuje pouze jeden z 15 000 lidí, může způsobit problémy s učením, svalů, slabost a pomalý metabolismus.
ale tento stav většinou vytváří nenasytnou chuť k jídlu, která posunula Hannah Wilkinson na téměř 350 liber, její nejtěžší váhu vůbec.
“hypothalamus, část mozku, která řídí naše hladu, s dětmi nebo dospělými s Prader-Willi Syndrom, je skoro vypnout, takže nevědí, že nemají hlad,” Tonya Wilkinson řekl.
pro matku Hannah Wilkinson to znamená neustálou ostražitost. Tonya Wilkinson si vzpomněla na dobu, kdy po večeři uklízela kuchyň a její dcera jí do úst strčila obrovský kus pečeně.
” otočil jsem se a ona se dusila. Nežvýkají. Polykají. A mnoho úmrtí, bohužel, s Prader-Willim, víte, je udušení, ” řekla Tonya Wilkinsonová.
stejně jako Hannah Wilkinson, 12-letý Alexis Shapiro z Cibolo, Texas, také trpí intenzivní touhou jíst.
po operaci k odstranění vzácného nádoru na mozku v roce 2011 vyvinula Shapiro hypotalamickou obezitu, když jí bylo 9 let, na rozdíl od Hannah Wilkinsonové, která se narodila se syndromem.
“jakmile se probudila z operace, okamžitě začala žádat o jídlo,” řekl Ian Shapiro, otec Alexis Shapiro ” 20/20.”
ještě předtím, než byla propuštěna z nemocnice, Alexis Shapiro získala osm liber. Jakmile se dostali domů, věci se jen zhoršily.
“při operaci měla 52 liber, a pak to stouplo na 75 a 100,” řekla matka Alexis Shapiro Jenny Shapiro ” 20/20.””Něco nosila dvakrát a pak to přerostla.”
ukázalo se, Alexis Shapiro operaci změnil část jejího mozku, která reguluje chuť k jídlu, což jí podobné příznaky Hannah Wilkinson. 12-letý trumfl na 203 liber.
odborníci na obezitu, jako Dr. Robert Lustig, se dívají na případy, jako je Alexis Shapiro, aby lépe porozuměli přírůstku hmotnosti ve zbytku populace. Říká se, že klíčem je hypotalamus, část mozku, která při poškození uvolňuje inzulín, což způsobuje nenasytnou chuť k jídlu. Kontrola tohoto inzulínu může být řešením boje proti obezitě.
“totéž se vyskytuje u lidí bez mozkových nádorů, “řekl Lustig” 20/20.””Když dostaneme inzulín dolů, cítí se lépe. Ztrácejí váhu a jejich životy se otočí, takže cílem nejsou kalorie. Cílem je inzulín.”
ale Lustigova práce je stále v experimentální fázi. V zoufalé snaze okamžitě zastavit přírůstek hmotnosti Alexis Shapiro se její rodiče obrátili na operaci.
“Poté, co dělá hodně výzkumu, jsem zjistil, že někteří pacienti měli úspěch s žaludeční bypass, a po první konzultaci, jsem se cítil, jako bych měl naději,” řekla Jenny Shapiro.
od operace se chuť Alexise Shapira vrátila do normálu. Je aktivnější a ztratila 50 liber.
Hannah Wilkinson a jiní se narodí s abnormální chromozomy příčinou Prader-Willi, tyto druhy operací není možnost, protože to dělají trochu potlačit chutě.
Tonya Wilkinson říká, že její jedinou nadějí je dostat její dceru do specializovaného zařízení, které nabízí nepřetržitě monitorování a plánování jídlo. Ale prozatím, i to je boj, protože Tonya Wilkinson řekla, že nemůže přimět svou pojišťovnu, aby to pokryla.
” pojišťovny to považují za svou vlastní chybu. Považují to za věc obžerství a lenosti, ” řekl Lustig. “A pacienti Prader-Willi jsou důkazem, že to není pravda. Takže protože pojišťovny stále považují obezitu za chování, Prader-Willi se někdy zametá pod koberec.”
“je to otázka života nebo smrti,” řekla Tonya Wilkinsonová. “A pokud nedostanu pomoc, ztratím ji.”
Pro více informací o Prader-Willi syndrom, klikněte zde nebo volejte Syndromem Prader-Willi Sdružení národní linku na 1-800-926-4797.
