At leve med Charcot-Marie-Tooth Disease (CMT) – Charcot-Marie-Tooth nyheder
Charcot-Marie-Tooth disease (CMT) er en livslang, progressiv lidelse og præsenterer daglige udfordringer, der har tendens til at blive vanskeligere, når patienten bliver ældre. At leve med CMT betyder at lære at tilpasse sig, løbende tilpasse sig skiftende begrænsninger.
selvom mennesker med CMT har en normal forventet levetid, og graden af handicap varierer meget, påvirker CMT i de fleste tilfælde alle områder af livet. Selve sygdommen er fysisk, men den kan også give sociale og følelsesmæssige udfordringer.
fysiske udfordringer
den mest oplagte virkning af CMT er dens virkning på en persons fysiske evner. Nerveskaden svækker ikke kun musklerne, men kan også forårsage spasmer, kramper og smerter. Svage muskler gør det svært at gå. Handicap spænder fra problemer med klodsethed og balance til behov for støtte fra en stok, rullator, eller kørestol, til resterende mobil. Enhver handling, der kræver betydelig styrke i over-eller underkroppen, kan være en udfordring, og det kan være meget vanskeligt eller umuligt at bøje sig, sidde på huk, knæle eller klatre.
svage muskler i ben og fødder forårsager også foddeformiteter, såsom fodfald, usædvanligt høje buer og hammertoer. Hvis arme og hænder påvirkes, kan det være en udfordring at gribe fat i håndtag, lynlåse eller knap tøj og endda børste tænder eller hår. Endelig kan CMT forårsage mere generelle problemer såsom følelsesløshed, forbrænding, kløe og generel træthed.
de fysiske udfordringer kan begrænse en persons evne til at udføre aktiviteter derhjemme og på arbejdspladsen. Heldigvis kræver American med Disabilities Act (ADA), at arbejdsgivere imødekommer handicap og yder jobbeskyttelse for mennesker med handicap. At skifte job, arbejde deltid eller arbejde eksternt kan også være en mulighed. Mange mennesker, der lever med CMT, lever aktive, opfylder liv og er i stand til at forfølge uddannelses-og karrieremål.
håndtering af fysiske udfordringer
værktøjer er tilgængelige for at hjælpe med at imødekomme de fysiske udfordringer, som CMT bringer. Generelt er det vigtigt at træne dagligt og følge en sund kost. Sundhedsudbydere kan arbejde med patienter for at udvikle et træningsprogram, der passer til deres begrænsninger. Stretching dagligt kan hjælpe med at løsne musklerne og forbedre fleksibiliteten.
enheder, der gør det lettere at gribe og dreje, såsom lynlåsudtrækkere, adaptive håndtag og en langhåndteret griber, kan hjælpe patienter med at opretholde uafhængighed med egenpleje. Seler, stokke, gangstænger og vandrere kan hjælpe med at støtte mobilitet. Nogle mennesker har muligvis kun brug for kørestole eller scootere i særlige situationer, selvom nogle måske har brug for dem det meste af dagen.
en undersøgelse af 80 mennesker, der lever med CMT, fandt, at depression er almindelig hos dem med tilstanden. At leve med CMT kan være nedslående, frustrerende og overvældende og kan føre til tristhed, ensomhed, vrede og frygt. Det kan også føre til Skyld, da patienter kan føle, at andre er nødt til at arbejde mere, fordi de ikke er i stand til det.
at have fysiske begrænsninger betyder ofte, at patienter ikke er i stand til at deltage i sociale aktiviteter, hvilket kan føre til at føle sig isoleret. Medarbejdere kan forveksle et handicap for dovenskab. Børn kan blive flov over klodsethed eller ved at bære enheder som seler eller specielle sko og kan have svært ved at få venner.
støtte fra familie, venner eller professionelle rådgivere kan give opmuntring, forståelse og praktisk hjælp, der kan mindske følelser af depression, ensomhed eller isolation. Folk accepterer ofte mere, når de forstår, hvad CMT er, og hvordan det påvirker patientens liv, især da meget få mennesker nogensinde har hørt om sygdommen, så uddannelse af klassekammerater eller arbejdskammerater kan åbne døre for venskaber.
forbindelse med andre, der har CMT, kan også være en stærk kilde til følelsesmæssig og social opmuntring. Der er mange online supportgrupper såsom den følelsesmæssige støttegruppe fra CMT Association og CMT support group og discussion community of Hereditary neuropati Foundation. Støttegrupper giver et forum til deling af information, råd og succeshistorier med andre, der står over for CMT ‘ s daglige udfordringer.
***
Charcot-Marie-Tooth nyheder er strengt en nyhed og information hjemmeside om sygdommen. Det giver ikke lægehjælp, diagnose eller behandling. Dette indhold er ikke beregnet til at erstatte professionel medicinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Søg altid råd fra din læge eller anden kvalificeret sundhedsudbyder med eventuelle spørgsmål, du måtte have vedrørende en medicinsk tilstand. Se aldrig bort fra professionel medicinsk rådgivning eller forsinkelse med at søge det på grund af noget, du har læst på denne hjemmeside.
