Cerebral parese Support

Cerebral parese Support muligheder

et barns cerebral parese diagnose påvirker hans eller hendes hele familien, hvilket fører til usikkerhed og udfordrende plejepersonale forståelse af lidelsen.

heldigvis giver omfattende supportressourcer information, vejledning og opmuntring, der giver vigtige værktøjer til CP-styring.

Find hjælp til Cerebral parese

Cerebral parese præsenterer medicinske udfordringer, men omfattende pleje inkluderer også støtte ud over lægekontoret. Ud over lægehjælp har familier, der er ramt af CP, brug for adgang til uddannelse, følelsesmæssig støtte, juridisk rådgivning og økonomiske ressourcer.

Cerebral parese støtte til familier kommer fra advokatgrupper, velgørende organisationer og offentlige agenturer, der har til opgave at forbedre CP-resultater. Dette vitale støttesystem hjælper familier med at komme overens med en livsændrende cerebral parese-diagnose.

støtte til børn med CP

forskellige former for terapi og rehabilitering forbedrer patienternes livskvalitet og reducerer forekomsten af komplikationer bundet til lidelsen. Behandlingsplaner er meget individualiserede og adresserer forhold, der er til stede i hvert enkelt tilfælde. Terapi til cerebral parese kan omfatte følgende:

Terapimuligheder

• fysioterapi – fysioterapi forbedrer motorisk funktion, koordinering, styrke, mobilitet og fleksibilitet. Denne form for behandling er blandt de mest gavnlige for store muskelgrupper, der er ramt af cerebral parese.
• ergoterapi – OT behandler fysiske symptomer, forbereder børn til udfordringer i hjemmet, skolen og i andre offentlige miljøer. Protokollen hjælper også med kognitive og sociale funktioner, forbedrer læring og styrker tilliden.
• taleterapi – tale -, synke-og fordøjelsesvanskeligheder forekommer ofte blandt børn med cerebral parese. Ud over andre rehabiliterende mål stræber taleterapi efter at forbedre muskelkoordinationen i nakke, ansigt, hals og hoved.

særlige uddannelsesmuligheder

loven om uddannelse af personer med handicap fra 2004 garanterer adgang til uddannelse for amerikanske børn, der lider af medicinske lidelser. De, der er diagnosticeret med cerebral parese, drager fordel af disse typer specialundervisning:

• offentlig skole
• privat skole
• Homeschool
• vejledning

specialiserede legegrupper og sommerlejre for børn med CP

undersøgelser viser rekreation har terapeutiske fordele for børn med CP, inspirerende legegrupper og sommerlejre følsomme over for deres behov. Adaptivt udstyr og kørestolsvenlige faciliteter Gør det for eksempel muligt for børn at deltage i adskillige sommerlejraktiviteter, herunder:

• Kunst og kunsthåndværk
• svømning
• vandreture
• organiseret sport
• fiskeri
• lejrbål

disse og andre rekreative aktiviteter giver social og sensorisk stimulering, der bidrager til øget funktion og bedre generelle sundhed og sundhed fitness for børn med cerebral parese.

støtte til forældre til børn med Cerebral parese

forældre til børn, der er ramt af cerebral parese, kræver løbende støtte til styring af lidelsens ekstraordinære krav. Heldigvis, hjælp er tilgængelig fra vidtrækkende organisationer dedikeret ikke kun til ramte børn, men også forældre og plejere.

Tips til forældre og plejere

• Udforsk tilgængelige ressourcer – en CP-diagnose i barndommen kan være overvældende for forældre, der står over for ukendte symptomer og omstændigheder. Myriad ressourcer blødgør slaget, giver information, support, vejledning og fora med andre forældre, der er ramt af lidelsen.
• pleje af plejere – forældre er bedst i stand til at yde et højt niveau af pleje, når deres egne fysiske, følelsesmæssige og mentale behov er opfyldt. Omsorgspersoner rådes til at genkende deres begrænsninger, få tilstrækkelig søvn, ernæring og afslapning.
• forbedre forståelsen – Information Giver forældre mulighed for at være de bedst mulige plejere. Ikke kun besvarer uddannelse tidlige spørgsmål om lidelsen, men det holder også forældre informeret om CP-behandlingsfremskridt og andre vigtige udviklinger.
• Arbejd sammen – både inden for husstanden og hjemmefra, og at få hjælp fra en ægtefælle, rådgiver eller støtteorganisation letter presset på primære plejere.

støttegrupper og organisationer, der hjælper børn og familier

familier, der er påvirket af cerebral parese, drager fordel af forbindelser, der er oprettet med støttegrupper dedikeret til CP-årsager. Uanset om man møder personligt eller online, støttegrupper spiller en vigtig rolle, hjælpe familier på alle stadier af deres rejse med cerebral parese. Blandt andre fordele, Deltagelse i en støtteorganisation:

• holder forældre informeret om lidelsen
• beroliger plejere
• giver opmuntring
• spreder håb og forståelse
• lindrer stress

nationale støttegrupper

inden for De Forenede Stater opererer cerebral parese-støtteorganisationer nationalt både på nationalt og lokalt plan. I praksis opretholder nationale organer ofte regionale kapitler og yder individualiseret støtte i samfund over hele landet.

March of Dimes – March of Dimes stræber efter at forbedre sundheds-og behandlingsresultater for nyfødte og mødre. Organisationen lover en kamp Chance for hver Baby, der yder supportfora og andre familieressourcer. Støttefællesskabet inkluderer et socialt netværk, der forbinder forældre til børn diagnosticeret med cerebral parese og andre hjernesygdomme.

Cure CP – navnet på denne non-profit organisation angiver sin underliggende mission. Gruppen, grundlagt af 2 familier, der er ramt af lidelsen, fokuserer på finansiering af støtte til forskningsindsats og nye terapeutiske metoder, der er gavnlige for personer med cerebral parese.

Cerebral parese Foundation – CPF bruger forskning, innovation og samarbejde for at få indflydelse på familier, der står over for CP. Fonden bestræber sig især på at identificere individuelle Påvirkningsmomenter, når intervention og indsigt i lidelsen har magten til at ændre liv.

Reaching for the Stars – organiseret i 2004 drives denne velgørende organisation af forældre med erfaring med cerebral parese. Advokatgruppen er forpligtet til at drive forskning, uddannelse og andre tjenester, der er gavnlige for børn med CP og deres familiemedlemmer.

lokale støtteorganisationer

Arc – gennem hundredvis af lokale kapitler hjælper Arc personer diagnosticeret med en række intellektuelle og udviklingsmæssige handicap. Som en førende fortaler for alle mennesker, der står over for disse udfordringer, Arc yder støtte og tjenester, der er gavnlige for familier, der er ramt af cerebral parese.

Påskesæler – Påskesæler samles omkring børn og plejere, der yder støtte til familier, der er ramt af CP og andre lidelser. Organisationen bidrager til høj præstation blandt børn med handicap og leverer tjenester og ressourcer til plejere, især forældre til nydiagnosticerede børn. Organisationens Child Development Center netværk giver inkluderende pleje, der opererer mere end 80 centre i hele USA

forældre til forældre USA – denne organisation giver information og følelsesmæssig støtte til familier med særlige behov. P2PUSA anvender en unik, personlig tilgang, matchende personer i nød med erfarne partnere, tjener som “Supportforældre”. Deres træning og fortrolighed med barndomsforstyrrelser hjælper med at styrke forståelsen blandt forældre med ubesvarede spørgsmål.

United Cerebral parese (UCP) – UCP gør en forskel gennem sit udbredte netværk af samfundsressourcer. Gennem uddannelse, fortalervirksomhed og supporttjenester, organisationen forbedrer uafhængighed, produktivitet, og livskvalitet for patienter med cerebral parese. Fokuseret på lokalt niveau, UPC-datterselskaber påvirker den offentlige orden og uddannelse, sikre lige adgang for familier, der står over for lidelsen.

Family Voices – Family Voices har arbejdet siden 1992 for at fremme sundhedspleje på højt niveau for børn – især personer med forskellige sundhedsbehov. Den familieledede nonprofitorganisation stræber efter at styrke familier, der står over for barndomsforstyrrelser som cerebral parese, ved hjælp af nationale, stat, og lokale ressourcer for at sikre de bedst mulige børns sundhedsresultater.

Supportorganisationer online

særlige behov Moms til Moms – dette supportnetværk er afhængig af teknologi til at samle familier af børn med særlige behov. Brug af fora og sociale netværk til at forbinde forældre, der står over for lignende udfordringer, gruppen stræber efter at informere, support, inspirere og lette deling mellem medlemmer.

mommies of Miracles – verdens største virtuelle supportnetværk for mødre til børn med medicinske kompleksiteter og udviklingsvanskeligheder, mommies of Miracles giver et udvidet netværk af nyttige ressourcer. Gruppen giver adgang til produkter og tjenester, samt sorg støtte og opmuntring til sine medlemmer.