Creutsfeldt-Jakob Disease Foundation

desværre har prionsygdomme i øjeblikket ingen strøm eller kur. Behandling er normalt fokuseret på at håndtere symptomer og forbedre livskvaliteten. På grund af dette, familier skal ofte overveje udrangerede problemer kort efter at have modtaget en diagnose af prionsygdom. Følgende indeholder oplysninger om flere udrangerede problemer, som patienter og familier står over for efter en diagnose af prionsygdom.

Hospice
en familie vil gerne kontakte hospice, når en diagnose af prionsygdom er givet til patienten. Selvom hospice beskæftiger sig med palliativ pleje mod slutningen af livet, er der mange andre ressourcer, som hospice kan give tidligere i sygdomsforløbet. Selvom overlevelsestiden er variabel i prionsygdomme, er den gennemsnitlige varighed 4-6 måneder. Derfor bør en diagnose af prionsygdom alene være tilstrækkelig til hospice-tilmelding. For at blive indskrevet i hospice, skal du have en ordre fra en læge til hospice evaluering og ledelse. Når du undersøger, hvilket hospice du skal bruge, skal du overveje følgende ressourcer, der ofte leveres via hospice, selvom individuelle programmer kan variere.

home hospice versus plejehjem: Hospice kan være en del af behandlingsholdet i stort set alle omgivelser. De kan komme til dit hjem og foretage vurderinger, tilbyde rådgivning om pleje og ordinere medicin efter behov. Målet med HOME hospice er at sikre, at patienten er komfortabel, og at plejepersonalet har ressourcer og udstyr (f.eks.) nødvendigt at yde pleje. Af forskellige årsager kan patienter placeres i en sygeplejefacilitet, hvor professionelle tjenester er lettere tilgængelige. Hospice kan også være en del af en patients pleje i en sygeplejefacilitet. Mange hospice tilbyder også indlæggelse hospice, som normalt leveres til patienter, der har brug for mere hjælp til at håndtere symptomer.

sygepleje: selvom din elskede pleje overvåges af en læge, giver sygeplejersker størstedelen af hospicepleje. Forskellige hospicer varierer, men de fleste hospicer giver sygeplejebesøg mindst ugentligt afhængigt af, hvordan patienten har det. Hyppigheden af besøg kan øges, når symptomerne skrider frem. Sygeplejersker giver vigtige vurderinger, pleje rådgivning, og medicin uddannelse.

Socialt Arbejde: de fleste hospicer har socialarbejdere, som er en meget vigtig del af behandlingsholdet. De kan hjælpe med at guide dig om emner som handicap, placering, og beslutninger om livets afslutning. Socialarbejdere er også en vigtig støtte til plejere og kan ofte være nyttige til at hjælpe med at guide, hvordan plejere bedre kan reagere på forskellige adfærd, som en patient kan demonstrere.

dødsfald: Et vigtigt mål med hospice er at hjælpe familier gennem sorgprocessen. Da dette ofte starter før en elskedes død, hospicer giver ofte sorgrådgivning inden en elskedes bortgang såvel som efter deres Bortgang. De kan have særlige sorg rådgivning programmer for små børn.

kunstterapi: kunstterapi kan bruges til at engagere ikke kun patienter, men også familiemedlemmer. Ud over at give terapeutiske fordele, klinikere kan ofte lide at se illustrationer af patienter for at hjælpe med at måle symptomprogression.

musikterapi: Musikterapi fokuserer på at lytte til og lave musik som en del af den terapeutiske proces. Musikterapi kan være nyttigt for patienter med kognitiv svækkelse og/eller agitation.
Link: for information om Caregiving for en prion sygdomspatient, se “Caregiving Ideas” og kontakt CJD Foundation Helpline for at stille spørgsmål og anmode om en Caregiving Guide.
handicap
prionsygdom kan påvirke yngre mennesker, som stadig kan arbejde og er afhængige af indkomst fra beskæftigelse. Når patienter skal stoppe med at arbejde på grund af deres symptomer, kan indkomsttab være en ekstra stress for familier. Hos dem under 62 år kan Social Security Disability Insurance (SSDI) være en mulighed for at hjælpe med at udligne tabet af løn. En nyttig vejledning til ansøgning om SSDI kan fås hos Foreningen. Kvalifikationskriterier for SSDI kan ændres, og vi anbefaler, at du tjekker med dit lokale socialsikringskontor for at bestemme berettigelse. Nogle gange kan en ældrepleje advokat være nyttigt at hjælpe med at manøvrere systemet på en rettidig og effektiv måde. Din lokale Advokatforening kan have en liste over ældrepleje advokater i dit område.

selvom der normalt er en to-årig ventetid fra tidspunktet for SSDI-godkendelse til modtagelse af midler, får flere sygdomme en undtagelse fra denne ventetid gennem initiativet medfølende kvoter. Alle prionsygdomme betragtes som betingelser, der er berettigede til dette “fast-track” – program. Ud over at modtage handicapindkomst tillader SSDI enkeltpersoner at blive berettiget til Medicare (straks hvis dit indkomstniveau kvalificerer sig) eller Medicare (efter to år).
end of Life Decision Making
selv om det er ideelt at undersøge end of life spørgsmål forud for eventuelle medicinske problemer, nogle gange en diagnose af prion sygdom er første gang disse spørgsmål er rejst. I tilfælde af at en patient ikke længere kan udtrykke deres ønsker, enten fordi de er fysisk eller mentalt uarbejdsdygtige, vil klinikere henvise til en patients Forskudsdirektiver. Advance direktiver er patientens medicinske ønsker. Der er to typer af forskud direktiver: levende vilje og sundhedspleje fuldmagt (POA). Generelt anbefales en POA over en levende vilje, da medicinske begivenheder muligvis ikke viser sig nøjagtigt, som en levende vilje kan skrives, hvilket resulterer i manglende klarhed og mulig forvirring. Levende testamenter og POAs kan variere afhængigt af hvilken tilstand du bor i, og du opfordres til at kontakte din statsregering eller advokat for at sikre, at det korrekte papirarbejde er afsluttet.

levende vilje: en levende vilje er skrevet meget lig, hvordan man kan skrive en sidste vilje og testamente. En person kan specificere, hvad de Ville og ikke ønsker gjort under specifikke medicinske omstændigheder. For eksempel kan man angive, at de ønsker at blive afbrudt fra en vejrtrækningsmaskine, hvis der ikke er nogen meningsfuld chance for genopretning.

healthcare POA: en healthcare POA er en person, som du udpeger til at træffe beslutninger om sundhedspleje for dig, hvis du er uarbejdsdygtig. Ideelt set vil dette være en person, som du har diskuteret beslutninger om livets afslutning med. En POA behøver ikke at være et familiemedlem.

DNI (ikke intubere): dette er et forskudsdirektiv, der anmoder om, at en person ikke placeres på en åndedrætsmaskine.

DNR (Genopliv ikke): Dette er et forskudsdirektiv, der anmoder om, at der ikke udføres livreddende foranstaltninger, hvis ens hjerte holder op med at arbejde.

finansiel POA: en finansiel POA adskiller sig fra en SUNDHEDSPOA, idet han eller hun er ansvarlig for at træffe beslutninger vedrørende din økonomi og ejendom, hvis du er uarbejdsdygtig. Din økonomiske POA kan være en anden person end din sundhedspleje POA.

Guardian: POAs holder kun magt, så længe patienten accepterer deres handlinger. Der kan være omstændigheder, hvor en person muligvis ikke er kompetent til at træffe sundhedsydelser eller økonomiske beslutninger. I dette scenario kan værgemål være passende. En værge er en person udpeget af retten til at rette en persons økonomiske og sundhedsmæssige beslutninger, normalt på grund af at en person er inkompetent til at gøre det alene. Værgemål love varierer efter amt, og du bør tjekke med dit amts domstol for vejledning om den korrekte procedure i din jurisdiktion. Normalt vil et familiemedlem indgive en ansøgning om værgemål, og en kliniker vil forelægge en ekspertvurdering for retten om, at patienten ikke har kapacitet til at forstå eller træffe sunde domme. En dommer beslutter, om der skal oprettes værgemål eller ej, og hvem der skal fungere som værge.

Link: for information om Caregiving for en prion sygdomspatient, se “Caregiving Ideas” og kontakt CJD Foundation Helpline for at stille spørgsmål og anmode om en Caregiving Guide.