berømte mennesker med Huntingtons Sygdom
oprindeligt blev Huntingtons sygdom omtalt som Huntingtons chorea på grund af de ufrivillige bevægelser hos patienter med tilstanden ligner chorea – ryk. Chorea er et græsk ord, der betyder dans. Huntingtons sygdom har en række effekter på patientens funktionelle evne og resulterer normalt i psykiatriske, tænkende (kognitive) og bevægelsesforstyrrelser. Huntingtons sygdom diskriminerer ikke. Det påvirker både mænd og kvinder, rige og fattige, og det rammer normalt i middelalderen.
berømte mennesker med Huntingtons Sygdom
1. Guthrie (14.juli 1912– 3. oktober 1967) var en amerikansk musiker og sangskriver, hvis arv involverer hundredvis af børnesange, Traditionelle sange, ballader samt improviserede værker. Han plasterede sloganet” denne maskine dræber fascister ” på sin guitar. De fleste af hans sange arkiveres i library of congress. Mange legendariske musikere har anerkendt træ som en vigtig kilde til indflydelse.
i slutningen af 1940 ‘ erne blev han ekstremt uregelmæssig, og han blev diagnosticeret med forskellige tilstande, herunder alkoholisme. I 1952 blev det senere diagnosticeret med Huntingtons sygdom. I 1956 til 1961 var hans helbred alvorligt forværret, og han var ude af stand til at kontrollere sine muskler. Af denne grund blev han indlagt på Kingsboro Psychiatric Hospital, hvor han døde i 1967. I de sidste år af hans liv var han følelsesmæssigt ustabil, ukarakteristisk aggressiv og viste social disinhibition.
2. Charles Sabine
en anden berømt person med Huntingtons sygdom, der kommer til at tænke på, er Charles Sabine. Han blev født den 20. April 1960 på British Army Battalion hovedkvarter, Rinteln, Vesttyskland. Han er en vordende patient af Huntingtons sygdom, men også en fighter. Charles Sabine arbejdede hos NBC i 26 år som journalist, før han valgte at blive talsmand for familier og patienter, der lider af degenerativ hjernesygdom. I 2005 tog Charles et dristigt skridt og gennemgik genetisk test. Hans familie havde en historie med Huntingtons Sygdom, og han forventede, at resultaterne af testen var 50-50. Han viste sig at have HS-genet, og han ville senere udvikle denne progressive neurologiske tilstand.
i 2008 besluttede Charles at være fortaler for frihed til videnskabelig forskning såvel som patienter med degenerativ hjernesygdom, specifikt Huntingtons sygdom. Charles Sabine har været i stand til at etablere foreninger over hele verden, herunder Europa, Canada, Storbritannien og USA. Hans journalistikkarriere gjorde det muligt for Charles ikke kun at kaste lys over livets grusomhed og skrøbelighed, men også det potentielle menneskehed har for heltemod og håb.
Hvordan føles det at Have Huntingtons Sygdom?
ofte oplever mennesker med Huntingtons sygdom symptomer i 30 ‘erne og 40’ erne og kan slå til senere. Men hvis tilstanden er til stede før 20 år, kaldes den juvenil Huntingtons sygdom. Tidligere debut fører til forskellige manifestationer af symptomer og hurtigere sygdomsprogression.
selvom der er lidt information om berømte mennesker med Huntingtons sygdom, kan du have dine egne spekulationer efter at have kendt alle tegn og symptomer på Huntingtons sygdom.
fysiske symptomer
faldende eller snublende
kontinuerlige muskelsammentrækninger
besvær med at spise og synke
tandslibning og kæbeforbinding
sløret hastighed
tab af balance og koordination
øget klodsethed
udvikling af ufrivillig bevægelse af bagagerum, ansigt, fødder eller fingre
mentale symptomer
vanskeligheder med at køre
vanskeligheder med at besvare spørgsmål og træffe beslutninger
dårlig dømmekraft
hukommelsesfald og glemsomhed
nedsat koncentration
over tid kan patienten muligvis ikke identificere steder, mennesker og objekter
følelsesmæssige symptomer
de følelsesmæssige symptomer kan være svære at genkende, da de er subtile. Forskellige situationer kan udløse humørsvingninger. Du skal være opmærksom på Huntingtons depression, som er det mest almindelige symptom, og det vil blive manifesteret som:
Bipolar lidelse hos nogle patienter
manglende glæde eller fornøjelse
mangel på energi
irritabilitet eller fjendtlighed
en Huntingtons patient kan også vise følgende psykotiske adfærd:
Paranoia
upassende opførsel
hallucinationer
vrangforestillinger
se videoen for at vide mere om Huntingtons sygdom fra læger og Charles Sabine selv:
VIDEO
Sådan håndteres Huntingtons Sygdom
de fleste mennesker er bekymrede over dødeligheden og forventet levealder for Huntingtons sygdom. Der er dog ingen sikker måde at give et præcist svar på. Patienter diagnosticeret med Huntingtons sygdom kan leve i mellem 10 og 30 år afhængigt af symptomerne og sværhedsgraden. Though there is no cure for the condition, there are a number of ways to control it and extend the life span.
1. Medication
Medicines for soothing movement disorders include tetrabenazine (Xenazine), antipsychotic drugs and others like clonazepam (Klonopin), levetiracetam (Keppra) and amantadine.
Medicines for treating psychiatric disordersinclude antidepressants like sertraline (Zoloft), fluoxetine (Prozac, Sarafem) and citalopram (Celexa, Lexapro), antipsychotic drugs like olanzapine (Zyprexa), risperidone (Risperdal) and quetiapine (Seroquel). De kan undertrykke psykose, humørsygdomme, agitation og voldelige udbrud.
humørstabiliserende lægemidler kan forhindre op-og nedture i forbindelse med bipolar lidelse, herunder antikonvulsiva såsom lamotrigin (Lamictal), Carbatrol, Hestetro, Epitol) og valproat (Depacon).
2. Psykoterapi
en psykolog, psykiater eller klinisk socialrådgiver kan tilbyde samtaleterapi. Dette vil hjælpe en patient med at håndtere adfærdsproblemer, udvikle mestringsstrategier og vide, hvad de kan forvente, når sygdommen skrider frem. Dette fremmer effektive kommunikationsevner blandt familiemedlemmerne.
3. Taleterapi
patienter kan have svært ved at kontrollere hals-og mundmuskler, når sygdommen skrider frem, hvilket gør det vanskeligt at tale og spise. Taleterapeuter kan tilbyde taleterapi for at løse vanskeligheder med muskler, der er involveret i at sluge og spise. De vil også lære dig at bruge kommunikationsenheder, som at kommunikere med tavler med billeder af aktiviteter og hverdagsartikler.
for berømte mennesker med Huntingtons sygdom er psykoterapi og taleterapi virkelig vigtige, fordi de ikke kun er nødt til at opretholde livets normalitet, men også prøver virkelig hårdt på at holde trit med deres karriere, som at handle og synge.
4. Fysioterapi
en fysioterapeut kan hjælpe dig med sikre øvelser, der forbedrer koordination, balance, fleksibilitet og styrke. Dette vil øge mobiliteten og mindske chancerne for at falde. Passende kropsholdning og holdningsstøtteelementer kan hjælpe med at mindske bevægelsesproblemer.
5. Ergoterapi
en ergoterapeut hjælper familiemedlemmer, patienter og plejere om, hvordan man bruger hjælpemidler, der er beregnet til at øge funktionelle evner. Strategier, der kan bruges, inkluderer:
drikke-og spiseredskaber til mennesker med Huntingtons sygdom
hvilke gelændere der skal vælges, og hvor de skal installeres derhjemme
hjælpemidler til påklædning og badning
6. Få nok ernæring
det kan være svært for en patient med Huntingtons Sygdom at opretholde en sund kropsvægt. Dette kan skyldes ukendte metaboliske problemer, høje kaloribehov på grund af fysisk anstrengelse og vanskeligheder med at spise. For at få tilstrækkelig ernæring er det vigtigt at have mere end 3 måltider om dagen.
der er en øget risiko for kvælning på grund af problemer med at tygge, synke og finmotorik. Dette kan håndteres ved at begrænse distraktioner under måltiderne samt spise mad, der er let at tygge og sluge. Kopper med sugerør og andre redskaber lavet til mennesker med minimal finmotorik kan være nyttige. Med tiden vil en patient med Huntingtons sygdom kræve hjælp til at drikke og spise.
