Hvordan en arbejdende mor bevæger sig gennem sit liv med Lupus

Lupus er den type sygdom, der kommer med flere spørgsmål end svar; den eneste sikre ting er en ny normal. Mød Kelly L., En tidligere Global Talent Manager blev vicepræsident hos et nationalt finansielt planlægningsfirma, og ny mor, der har brugt næsten to årtier på at navigere i den nye normale.

når man ser på den 39-årige succeshistorie, er det sidste, man tænker på, sygdom. Det er tidligt om morgenen; hun er fit, høj, og velsagtens fantastisk, gå hendes hund og hendes søn gennem en flod-side park. Hun har allerede haft sin kaffe, tjekket sin e-mail og slugt de steroider, hun tager hver morgen for at klare sine symptomer.

Kelly L på forsiden af hendes hjem.

ti år efter diagnosen Lupus har Kelly lært at leve med sin sygdom. “Jeg fortsætter bare fremad,” fortæller hun mig, faktisk. I fem års venskab, det er første gang, jeg har spurgt hende om, hvordan det er at have sygdommen. “Jeg ville være i Bryssel eller et sted, og jeg kunne ikke trække vejret, men lægerne vidste, at jeg ikke havde lungeemboli, så jeg tænkte ‘OK, Jeg vil ikke dø’, ” fortalte hun mig. “Du fortsætter bare med dit liv. Jeg havde et ansvar.”

labyrinten mod en diagnose

Kellys vejrtrækningsproblemer førte til en pleurisydiagnose, som fik læger til at mistanke om Lupus. En kronisk autoimmun sygdom, Lupus udløser betændelse i forskellige væv i hele kroppen, påvirker forskellige mennesker på forskellige måder; symptomer kan variere fra mild til livstruende. Den mest almindelige type Lupus er systematisk Lupus Erythematosus (SLE), hvor immunsystemet angriber sit eget væv. SLE kan påvirke hud, led, lunger, nyrer, blodkar og hjerne. Andre typer inkluderer: kronisk kutan Lupus Erythematosus (CCLE, også kendt som Discoid Lupus Erythematosus eller DLE), subakut kutan lupus erythematosus (SCLE) og Tumid Lupus. Selvom der ikke er nogen kur mod Lupus, kan medicinsk og livsstilsintervention hjælpe med at kontrollere sygdommen, som rammer 1,5 millioner amerikanere, primært kvinder i den fødedygtige alder, ifølge Lupus Foundation of America.

for Kelly kom den officielle diagnose syv år efter, at hun begyndte at blive syg. Hun tilbragte det meste af 20 ‘ erne med at bevæge sig gennem det, hun omtaler som cykler af feber, nattesved, ømme led, udmattelse og åndedrætsbesvær. Lupus er lidt som kræft i den forstand, at der er forskellige typer, men i modsætning til kræft har lægerne endnu ikke en bestemt måde at teste for det eller at differentiere typerne; der er meget forsøg og fejl. Så efter at et arsenal af medicinske tests kom negativt tilbage, Kelly kæmpede med den frustrerende følelse af, at hun måske bare var skør.

men hun var ikke skør, hun var syg. Ligesom andre autoimmune lidelser kan Lupus virke usynlige, og vage symptomer, såsom træthed, kan let afvises, hvis du ikke er opmærksom på dig selv og med din læge. “Du skal være din egen advokat,” fortæller Kelly mig. “Og hvis du ikke kan være din egen advokat, skal du finde nogen til at tale for dig. Vær ikke bange for at stille spørgsmål, og hvis din læge ikke besvarer dem, skal du finde en anden læge. Stil alle spørgsmål og få flere meninger.”

Kelly L på stranden med sine hunde.

arbejde & familieliv med Lupus

Lupus kan være usynlig for de mennesker i dit liv, især hvis du er en person, der bare holder bevæger sig fremad. “Det ødelagde det forhold, jeg var i, “fortæller Kelly mig med den samme lige tone,” han var helt støttende, han kunne bare ikke give mig det, jeg havde brug for. Den person, jeg var præ-lupus, og den person, jeg var post-lupus, var meget anderledes.”Hun afbrød sit engagement og begyndte også at trække sig tilbage fra de fleste af sine venner. “Jeg følte mig meget fortabt.”

tidligt efter hendes diagnose mødtes Kelly med læger for at finde en behandlingsplan, der fungerede bedst for hende. Hun begyndte med de mindst alvorlige tilgange, stole primært på steroider, der havde bivirkninger primært begrænset til vægtøgning. Arbejdet blev en slags redningsflåde, beskriver hun. Efterhånden, hvem hun var, og hvad hun gjorde, blev helt sammenfiltret. “Jeg har sandsynligvis arbejdet hårdere på mit job end nogensinde før; jeg havde bare brug for noget. Mit arbejde blev min identitet.”Forsøger at få et greb, hun ender med at gemme sig fra sit personlige liv.

“alt ved Lupus er” der er ingen svar, ” forklarer hun. “Læger vil sige,” Vi ved ikke, hvad der vil ske med dig. Vi ved ikke, hvor syg du bliver. Vi ved ikke, hvilke behandlinger vi skal give dig. Vi ved ikke, om dine nyrer vil svigte. Vi ved ikke, om du kan få et barn. Vi ved ikke, om du nogensinde vil føle dig bedre.”

Remission, graviditet og finde håb

heldigvis begyndte hun for Kelly at føle sig bedre. Fire år efter hendes diagnose blev det immunsuppressive lægemiddel Benlysta (belimubab) rettet mod Lupus tilgængelig; medicinen tages typisk via selvinjektion eller gennem en IV-infusion administreret af en læge. “Af en eller anden grund fungerede det rigtig godt for mig og sandsynligvis fordi det virker for hvilken type lupus jeg har,” siger Kelly, der gik i remission.

i de næste fire år besøgte hun sin læge for regelmæssige infusioner for at forblive i den medicinsk inducerede remissionstilstand. Hun var 37, da hun blev gravid med sin søn. “Lupus kan gøre graviditeten vanskeligere og mere risikabel, men ikke nødvendigvis umulig,” fortæller hun mig, mens hun stadig insisterer på, at hver kvinde skal konsultere sin læge. Kelly er fast besluttet på behovet for en højrisiko OB og en reumatolog, som du føler dig godt tilpas med.

” vær i det bedst mulige helbred og vær forberedt på det uventede. Det kan ikke være en nem rejse, ” Kelly rådgiver til dem med Lupus, der kan overveje graviditet. For eksempel, hendes graviditet omfattede forværrede Lupus symptomer, blødningsproblemer, og præeklampsi. Mens graviditet kan være lettere under remission, skal du altid kontakte din læge, hvis du har Lupus og overvejer at blive gravid.

fortsæt fremad

efter sin søns fødsel mindskedes Kellys symptomer, og hun forblev i remission. I øjeblikket tager hun kun steroider og anti-malaria medicin til at håndtere sine symptomer, som omfatter svær træthed og ledsmerter. Hun forbliver engageret i en sund livsstil, der inkluderer stresshåndtering, ordentlig søvn, en sund kost, og motion. “Når jeg begynder at føle mig dårlig, skal jeg sove og justere mine steroider,” forklarer hun. “Lupus er ligesom en ild, når det kommer ud af kontrol, tager det et stykke tid at stemple det ud igen.”Af denne grund omgiver hun sig med den bedst mulige lægehjælp, herunder en pulmonolog, kardiolog, øjenlæge, hudlæge og reumatolog. “Hver sjette måned tisser jeg i en kop,” fortæller hun mig og griner.

“når du først får Lupus, er det virkelig skræmmende, og det er dette ukendte, men til sidst lærer du at opbygge et liv med en sygdom,” fortæller Kelly mig. “Jeg tror, det har gjort mig til et mere empatisk menneske.”

Kelly har været heldig at have adgang til nogle af de bedste pleje til rådighed for Lupus patienter. For mange andre, der kæmper med sygdommen, kan ordentlig pleje føles uden for rækkevidde. Men husk vigtigheden af fortalervirksomhed og husk, at der er mange ressourcer til rådighed for dig, herunder:

• Lupus Research Alliance
• Lupus Foundation of America.

husk desuden, at forskning er i gang, og behandlingsmulighederne udvikler sig konstant. For ti år siden undgik Kelly at fortælle sit team på arbejde om sin Lupus. “Jeg ville ikke virke svag. Men det gjorde mig ikke svag; det gjorde mig stærkere.”Da hun overgik til sit nye job, lærte Kelly ikke at skjule sin Lupus. “Der var tidspunkter, hvor jeg ikke kunne gå på arbejde, og folk havde brug for at forstå det. Jeg tror, det gav folk en nyfunden respekt for mig.”Hver dag har sit eget sæt udfordringer og sine egne lektioner, siger Kelly, men hun fortsætter med at navigere i sin nye normale.