Læger står over for hjerteskærende beslutning, kan kun redde en tvilling

da et par sammenføjede tvillingepiger ankom til et nyt England hospital sidste år, blev lægerne præsenteret for en tarmskærende sag.

i en ekstremt sjælden forekomst var tvillingerne forbundet med maven og bækkenet. De havde tre ben, hvoraf den ene havde en forkert formet fod. Billeddannelsestest viste, at de delte en enkelt lever, mens hvert barn havde en komplet nyre, der drænes i en enkelt blære, og en underdimensioneret nyre. De gastrointestinale kanaler blev smeltet sammen. Der var en anus og en vagina.

ved hjælp af en non-profit organisation bragte pigernes forældre dem til USA for at søge behandling. De var 22 måneder gamle på det tidspunkt.

den ene tvilling var større end den anden og var opmærksom og interagerende med plejere, mens den mindre tvilling var mindre aktiv og mindre i stand til at engagere sig.

anmodninger blev sendt til omkring 20 hospitaler over hele landet. Læger på Mass General Hospital for Children blev enige om at tage sagen op, som de beskriver i en ny rapport offentliggjort i Ny England Journal of Medicine.

lægerne blev hurtigt ramt af erkendelsen af, at det mindre barn, kaldet “tvilling A”, var ved at dø – og ikke kun det, hun dræbte langsomt sin søster, “tvilling B.”

” tvilling B er normal og lever relativt sund, og vi ved, at hun kan leve uden sin søster, mens tvilling A er helt afhængig af sin søster. Hendes søster er hendes livsstøtte, ” hovedforfatter Dr. Allan Goldstein, M. D., chefkirurg ved Mass General Hospital for Children, fortalte CBS nyheder.

test viste, at tvilling A ‘ S hjerte var underdimensioneret og havde betydelige medfødte defekter. Hun havde underudviklede blodkar mellem sit hjerte og lunger og stolede på blodforsyningen fra sin søster.

tvilling A blev gradvist sygere med flere episoder med åndedrætsbesvær, der krævede adgang til den pædiatriske intensivafdeling.

det blev klart for lægerne, at tvilling A ikke ville overleve operation for adskillelse. Men hendes faldende helbred gjorde det sandsynligt, at hun ville dø, selvom tvillingerne forblev sammenføjede. Hendes død ville betyde den uundgåelige død af hendes tvilling. Der var også chancen for, at hvis separationskirurgi blev udført, ville begge tvillinger dø.

beslutningen om, hvorvidt man skulle operere, udgjorde et kompliceret etisk spørgsmål for lægerne. Et etisk udvalg for pædiatri blev samlet for at kæmpe med problemerne og veje deres muligheder. Deres diskussioner fastslog det, mens hver tvilling skulle betragtes som et særskilt individ, der var ringe eller ingen chance for at redde den mindre tvilling; alligevel ville ikke forsøg på separationsoperationen risikere hendes søsters liv, såvel.

i sidste ende, efter drøftelser med teamet af læger og støtte fra en religiøs leder, tog forældrene beslutningen om at fortsætte operationen.

“de var i en position, hvor de følte, at de ikke kunne fortsætte med den samme situation,” sagde Goldstein. “De ville virkelig have noget gjort, og da de vidste den høje risiko for operationen, sagde de, at de ville acceptere den risiko.”

” det var vores job at sige, er det muligt kirurgisk og er det passende etisk?”han fortsatte. “Vi er heldige, at vi i sidste ende kom til beslutningen om, at forældrenes beslutning ikke kun per definition var den rigtige, fordi det var deres beslutning, men også det var passende fra alle andre perspektiver, som vi overvejede.”

alligevel var udsigten alt andet end let for Goldstein og hans team.

“vi som læger er uddannet til at gøre alt, hvad vi kan for at redde hvert liv, vi støder på,” sagde han.

14-timers operationen gik som forventet. Efter adskillelsen af bækkenstrukturerne delte kirurgerne den arterielle forbindelse, og Tvilling A ‘ S blodtryk og iltniveauer faldt, hvilket resulterede i hendes død.

” jeg forlod operationsstuen og græd,” sagde Goldstein. “Jeg græder og tænker over det nu. Det var ikke let. Men jeg fortryder det ikke, Og jeg tror ikke, at nogen på holdet beklagede det, fordi der er denne smukke 3 og et halvt år gamle pige, og hendes forældre er begejstrede.”

Arthur Caplan, Ph. D., Den grundlæggende leder af Division of Medical Ethics ved NYU School of Medicine, sagde, at når det kommer til beslutningen om, hvorvidt man skal udføre separationskirurgi på sammenføjede tvillinger, ” er der ikke noget svar, der passer til alle.”

“spørgsmålet er, hvordan tvillingerne er sammenføjede,” fortalte han CBS nyheder. “Hvis de virkelig blandes på en måde, hvor den ene tvilling har de fleste vitale organer, og den anden ikke, og forældrene ønsker at adskille, bliver det let at vide, hvad de skal gøre.”

og mens medicinske principper siger, at det er umoralsk at dræbe en person for at redde en anden, kan sagerne om sammenføjede tvillinger være forskellige.

“det er ikke et spørgsmål om at dræbe A for at redde B,” sagde Caplan. “Hvad du virkelig spørger Er, om A vil dræbe B, er det OK at fjerne a? Det er forskelligt fra at vælge mellem to lige så værdifulde liv.”

Goldstein sagde, at den overlevende tvilling, der stadig kommer ind til regelmæssige besøg og fysioterapi for at hjælpe hende med at gå, nu er sund og Blomstrende. “Hun spiser og vokser. Hun er glad. Hun smiler altid. Hun har en meget sjov sans for humor,” han sagde.

forældrene udsendte en erklæring til Ny England Journal of Medicine, der sagde, at deres datter “klarer sig meget godt.”

“alle her var forenet for vores families sag,” sagde de. “Vi kunne ikke være mere stolte eller gladere over, hvordan vi alle kom sammen for vores barns velbefindende.”