Lyme–Sygdomskomplikationen, du ikke kender til-men bør

en ekspert beskriver fakta om såkaldt kronisk Lyme.

i dette uddrag fra alt Guide til Lyme sygdom,Rafal Tokarse, ph.d., associeret forsker ved Center for infektion og immunitet ved Columbia University, forklarer debatten om “kronisk Lyme sygdom.”

blandt de mest mystiske og bekymrende aspekter af Lyme-sygdommen er, at nogle symptomer på denne sygdom kan fortsætte, selv efter behandling. Ideelt set ville du forvente, at det at få en Lyme-sygdomsdiagnose og følge den op med en antibiotikabehandling ville få alle dine sygdomssymptomer til at aftage. Dette er desværre ikke tilfældet for alle mennesker med Lyme-sygdom. En række patienter behandlet for denne sygdom fortsat har langsigtede virkninger af Lyme sygdom, i nogle tilfælde beskæftiger sig med vedvarende symptomer i årevis efter behandling.

denne tilstand, kaldet Lyme-sygdomssyndrom efter behandling, har været forvirrende læger i årevis. Hvad forårsager det? Hvorfor udvikler nogle patienter det, mens andre ikke gør det? Og hvad kan der gøres for at helbrede det? Desværre er svarene på disse spørgsmål ikke klare. Manglen på forståelse af denne tilstand kombineret med manglende behandlingsmuligheder har givet anledning til alternative overbevisninger, der sætter spørgsmålstegn ved, hvad Lyme-sygdommen virkelig er. I årenes løb har disse overbevisninger givet anledning til et stort antal kontroverser forbundet med denne sygdom. Hovedtvisten ligger i eksistensen af en tilstand kaldet “kronisk Lyme-sygdom”, og hvordan den faktisk vedrører Lyme-sygdommen.

relateret: Hvorfor er det så svært at få en Lyme-sygdomsdiagnose?

Lyme-sygdomssyndrom efter behandling

i de fleste tilfælde, hvis du får en diagnose af Lyme-sygdommen og begynder behandling i den tidlige del af sygdommen, vil dine symptomer forsvinde inden for et par uger uden nogen langvarige komplikationer. Desværre garanterer en hurtig diagnose og antibiotikabehandling ikke en øjeblikkelig tilbagevenden til helbredet for alle, der er ramt af Lyme-sygdommen. I nogle sjældne tilfælde kan du fortsætte med at have symptomer, selv efter at du har afsluttet antibiotikabehandling.

de typer symptomer, du måtte have, kan variere, men består normalt af træthed, ledsmerter og muskelsmerter. De inkluderer ofte også en række mentale tilstande, lige fra mindre vanskeligheder, såsom manglende evne til at koncentrere sig, til alvorlige problemer som depression. Tilføjelse til forvirringen, timingen af disse symptomer kan også være inkonsekvent, forekommer konstant hos nogle patienter, mens kun sporadisk hos andre. Hvis du fortsat har disse symptomer, efter at du har afsluttet din antibiotikabehandling, og de vedvarer i mindst seks måneder, har du en tilstand kaldet “post-treatment Lyme disease syndrome” (forkortet til PTLDS). I nogle tilfælde har denne tilstand vist sig at fortsætte i mere end 10 år.

hvor hyppigt er PTLD ‘ er?

PTLDS er en forvirrende og kompleks lidelse. 10% til 20% af patienterne med Lyme-sygdom udvikle PTLD ‘ er, selvom nogle antyder, at disse tal er alt for lave. I nogle samfund, især dem, hvor Lyme-sygdommen ikke diagnosticeres hurtigt, kan PTLD ‘ er påvirke op til 50% af Lyme-sygdomspatienter. Fordi mange af de undersøgelser, der ser på PTLD ‘ er, ser en så bred vifte af symptomer, har det været meget svært at virkelig bestemme, hvor ofte denne tilstand opstår.

årsag til PTLDS

Hvad forårsager PTLDS? Svaret på dette spørgsmål har undgået forskere i næsten 30 år. Det korte svar er, at ingen ved det. Hvis dette syndrom var forårsaget af B. burgdorferi, at finde bakterierne, mens personen har symptomer på PTLD ‘ er, ville være et bevis på dets involvering.

læger og forskere har dog ikke været i stand til at gøre dette med PTLD ‘ er. Da PTLD ‘ er per definition er efterbehandling, burde B. burgdorferi have været elimineret, og bakterierne ville ikke være i dit system. Faktisk, hvis du har en løbende infektion med B. burgdorferi, kunne du ikke blive diagnosticeret med PTLDS. Under PTLD ‘ er, uanset hvilken skade der måtte opstå, antages en aktiv infektion med levende B. burgdorferi ikke at være årsagen.

(der er mulighed for, at B. burgdorferi faktisk overlever efter antibiotikabehandling i ekstremt lave tal, der ikke kan påvises af moderne videnskab. At forsøge at finde bevis for tilstedeværelsen af disse bakterier er ekstremt vanskeligt, men er i øjeblikket et område med aktiv forskning.)

selvom det ikke er klart, hvordan og hvorfor PTLD ‘ er opstår, har forskere en ide om nogle få potentielle risikofaktorer, der gør det mere sandsynligt for nogen at udvikle denne tilstand. Den største risikofaktor synes at være en forsinkelse i at blive diagnosticeret med Lyme sygdom, hvilket betyder en senere start for antibiotikabehandling. Der er også et link til, hvor alvorlige dine symptomer er, når du først diagnosticeres. Patienter med værre symptomer i begyndelsen af behandlingen ser ud til at have større risiko for at udvikle PTLD ‘ er.

relaterede: 11 måder at beskytte dig selv (og dine kæledyr) mod flåter

symptomer på PTLDS

PTLDS har en bred vifte af symptomer, fra mindre, der ikke forstyrrer dit daglige liv til alvorlige problemer, der i høj grad kan påvirke din livskvalitet. Det vigtigste symptom, der forekommer hos næsten alle patienter med PTLD ‘ er, er træthed. Hvor træt en person føler sig, kan variere og kan være subjektiv, men omkring halvdelen af patienter med PTLD ‘ er rapporterer, at de føler sig alvorlig træthed, som i nogle tilfælde kan lade patienten være i seng og ude af stand til at gøre noget. Trætheden ledsages normalt også af muskelsmerter og hovedpine, med omkring en fjerdedel af mennesker, der får disse smerter, vurderer smerten som “alvorlig.”

mere end halvdelen af PTLDS-patienter oplever ledsmerter eller stivhed. Det mærkes normalt i et bestemt led, såsom knæet, men kan forekomme i ethvert led i din krop. Dette bliver mere intens i mennesker, der skred hele vejen til Lyme arthritis, før de blev behandlet. Nogle andre symptomer, der er rapporteret med PTLD ‘ er, inkluderer skydesmerter i hele kroppen, nakkesmerter, en prikkende fornemmelse og et tab af følelse i arme, ben, hænder og ansigt. Der er også en bred vifte af mentale problemer, der følger med PTLD ‘ er, såsom ændringer i normal adfærd, humørsvingninger og oplever “hjernetåge”, en vanskelig at forklare tilstand, der påvirker tankeprocesser og involverer manglende evne til at fokusere sammen med et tab af hukommelse eller koncentration.

at leve med PTLD ‘er

en af de mest almindelige klager fra patienter med PTLD’ er er, at sygdommen påvirker deres daglige liv til en vis grad. Mange patienter med alvorlige symptomer indser, at deres liv ændres for evigt. I dette nye liv er de nødt til at acceptere, at der er justeringer, de bliver nødt til at foretage for at kunne leve med deres sygdom. Mange patienter er tvunget til at opgive forskellige aktiviteter eller hobbyer, der var en del af deres liv, før de blev diagnosticeret med Lyme-sygdom. Nogle mennesker er tvunget til at opgive at deltage i forskellige sociale begivenheder såsom skuespil eller boldspil, fordi de fysisk ikke er i stand til at komme igennem dem.

fordi PTLDS er en subjektiv sygdom, hvilket betyder, at der ikke er nogen indlysende og synlige tegn eller symptomer, oplever mange patienter manglende forståelse for deres tilstand hos andre. Kollegaer, venner og nogle gange endda familiemedlemmer genkender ofte ikke den dybe virkning af deres symptomer på deres hverdag. Nogle patienter føler, at de mangler det støttesystem, som mennesker med mere kendte sygdomme som kræft let kan få. Andre patienter finder ud af, at folk omkring dem har en misforståelse af den potentielle sværhedsgrad af Lyme-sygdommen, og de forstår ikke, at PTLDS er en reel sygdom, hvor nogle patienter ikke får det godt med det samme.

mennesker med PTLD ‘er kan også opleve en enorm mængde tvivl og stress med hensyn til deres egen fremtid, uden at vide, om PTLD’ er vil være en kronisk sygdom, de har at gøre med resten af deres liv. Nogle patienter med sporadiske symptomer lever i konstant frygt for, at de mere svækkende kommer tilbage, eller at symptomerne bliver værre over tid. Nogle individer befinder sig i frygt for skoven, bange for at erhverve nye flåtbid og forværre deres sygdom. Der er en stigning i angst, og nogle patienter bukker under for depression, selvmordstanker eller begge dele.

patienter med PTLD ‘ er oplever ofte frustration over læger, der ikke har nogen måde at forstå og behandle de subjektive symptomer forbundet med deres tilstand. De støder på mange forskellige meninger og behandlingsplaner, der tilbydes af mange forskellige læger, herunder nogle læger, der ikke tror på de symptomer, som patienterne hævder, at de har. På grund af den opfattede mangel på hjælp fra læger påtager nogle patienter sig et stærkere personligt ansvar for deres helbred. For nogle patienter fører dette til, at de vender sig til uortodokse behandlinger, som måske ikke anbefales af standardlæger.

hvordan identificeres PTLD ‘ er?

det faktum, at B. burgdorferi eller enhver anden agent har endnu ikke været forbundet med PTLDS gør denne sygdom meget misforstået og kontroversiel. Der er ingen tegn på sygdommen, som en læge kan observere. Sygdommen er strengt subjektiv med en lang række symptomer rapporteret af individuelle patienter. En af de største kampe med PTLD ‘ er er simpelthen at identificere det hos patienter, fordi der ikke er nogen universelt accepteret definition for denne tilstand.

endnu værre er der ingen diagnostiske tests, der klart kan identificere, om en patient lider af denne sygdom. Selvom forskere konstant leder efter måder at identificere PTLD ‘ er gennem blodprøver, har de ikke været i stand til at finde nogen endnu.

diagnose af PTLD ‘ er kommer fra inkludering af nogle symptomer og faktorer og udelukkelse af andre. Hvad betyder det præcist? Selvom der ikke er givet nogen klar definition, er der foreslået flere retningslinjer, der hjælper læger med at beslutte, om du har PTLD ‘ er. Kriterierne for en diagnose af PTLD ‘ er inkluderer:

• bevis for tidligere Lyme-sygdom. Dette skal dokumenteres ved enten en positiv Lyme-sygdomstest eller en diagnose fra en læge baseret på tegn og symptomer, selvom du aldrig blev testet.
• du skal have gennemført antibiotikabehandlingerne og få nogle af symptomerne til at forsvinde som et resultat af denne behandling. Dette betyder, at du faktisk blev bedre til en vis grad efter behandlingen.
• inden for seks måneder efter den første behandling af Lyme-sygdommen måtte du begynde at føle enten træthed eller muskelsmerter eller have nogle kognitive problemer. Disse symptomer måtte reducere livskvaliteten på en eller anden måde.

ud over inklusionskriterierne findes der også en bred vifte af kriterier, der udelukker en patient fra at tilpasse diagnosen PTLD ‘ er. Dette er beregnet til at udelukke patienter, der, selvom de kan have lignende symptomer, er mere tilbøjelige til at blive påvirket af en anden sygdom. For at blive diagnosticeret med PTLD ‘ er kan du og dine symptomer ikke opfylde nogen af følgende kriterier:

• du kan ikke få en diagnose af en sygdom med lignende symptomer. For eksempel, hvis du tidligere blev diagnosticeret med fibromyalgi eller kronisk træthedssyndrom, vil du blive udelukket. Begge disse lidelser har lignende symptomer som PTLD ‘ er, men menes ikke at være relateret til Lyme-sygdommen.
• du kan ikke have en aktiv infektion med B. burgdorferi eller noget andet patogen. I de fleste tilfælde vil en aktiv infektion sandsynligvis forklare dine symptomer i stedet for PTLD ‘ er.
• du kan ikke have symptomer, der kan forklares af din læge. Der kan være symptomer, som du mener skyldes PTLD ‘ er, som din læge er i stand til at diagnosticere som forårsaget af noget andet.
• du kan ikke have en historie med uforklarlige symptomer, før du havde Lyme-sygdom. I dette tilfælde er det sandsynligt, at de nuværende symptomer er en fortsættelse af den tidligere ukendte sygdom.

PTLDS behandling

Desværre er der ingen nuværende behandling for PTLDS. Selvom nogle læger hævder, at langvarig antibiotikabehandling kan være nyttig, anbefales dette ikke af CDC ‘ s nuværende behandlingsretningslinjer.

så hvad skal man gøre, hvis man har PTLD ‘ er? I de fleste tilfælde kan en læge guide dig om, hvordan du bedst håndterer dine symptomer og reducerer deres virkning på din hverdag. Dette kan omfatte recepter for at hjælpe med at lindre smerten eller ikke-farmaceutiske måder at mindske nogle af symptomerne som motion eller forbedret ernæring.

relaterede: De bedste—og værste-måder at fjerne et kryds fra din hud

kronisk Lyme-sygdom

“post-treatment Lyme disease syndrome” er et relativt nyt udtryk. Selv mennesker, der bor i områder, hvor Lyme-sygdommen er almindelig, har sandsynligvis aldrig hørt om den. Et andet udtryk,” kronisk Lyme-sygdom”, er meget mere anerkendt og menes at betyde det samme som PTLD ‘ er. Kronisk Lyme-sygdom følger ikke de samme retningslinjer som PTLD ‘ er, og det ender med at have en meget mere generel gruppe mennesker, der hævder, at de har det. Mens PTLDS repræsenterer en gruppe patienter, der blev diagnosticeret med Lyme-sygdom og har klare symptomer uden tegn på en aktiv infektion, kronisk Lyme-sygdom bruges til personer, der hævder at have en slags vedvarende aktiv infektion, der er vanskelig at opdage og helbrede med regelmæssig antibiotikabehandling.

patienter, der mener, at de har kronisk Lyme-sygdom, inkluderer en bred gruppe mennesker, der kan lide af en lang række symptomer, hvoraf nogle overlapper med PTLD ‘ er, herunder kronisk smerte, træthed, forskellige kognitive problemer og adfærdsændringer. Imidlertid kan kronisk Lyme-sygdom også overlappe hinanden med en lang række neurologiske og reumatologiske sygdomme, herunder nogle, der allerede er beskrevet, men som ikke har nogen kendt klar årsag, såsom multipel sklerose eller ALS, også kendt som Lou Gehrigs sygdom.

årevis, debatten om eksistensen af kronisk Lyme-sygdom har været i fokus for enorm kontrovers og en kilde til uenighed kæmpet mellem det videnskabelige Lyme-sygdomssamfund og mange enkeltpersoner i offentligheden, der hævder at lide af kronisk Lyme-sygdom. Denne konflikt har foregået i over 20 år og er blevet vist på forskellige tv-nyhedsprogrammer og startet utallige diskussioner på internettet. Det har ført til en række retssager på flere millioner dollars, kom ind i politikområdet og resulterede endda i, at kongressen afholdt særlige høringer om Lyme-sygdommen. Hvad er roden til uenigheden? Hvis vi ved, at Lyme-sygdommen eksisterer, hvorfor skændes folk om det?

relateret:” kronisk Lyme sygdom ” er ikke en reel diagnose. Så hvorfor ordinerer læger risikabel behandling for det?

den kroniske Lyme sygdom kontrovers

i centrum af kontroversen er to sider med meget forskellige meninger om, hvad der udgør Lyme sygdom. På den ene side er flertallet af forskere og læger, herunder en organisation af mere end 9.000 smitsomme sygdomslæger kaldet Infectious Diseases Society of America (IDSA). Baseret på alle tilgængelige kliniske beviser har IDSA offentliggjort retningslinjer for, hvordan man behandler patienter med Lyme-sygdom. For denne gruppe defineres Lyme-sygdom som en infektion med B. burgdorferi, der kan helbredes med korrekt antibiotikabehandling, selvom det accepteres, at nogle mennesker kan udvikle PTLD ‘ er i en uspecificeret tid.

på den anden side af argumentet er en gruppe, der hovedsagelig består af patientadvokatgrupper, ledet af International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), nogle patienter og en lille gruppe læger. Denne side har vedtaget udtrykket” kronisk Lyme-sygdom ” som en forklaring på en række symptomer, der involverer uspecifik smerte, konstant træthed og forskellige niveauer af neurokognitive problemer.

medlemmer af denne gruppe henviser ofte til sig selv som “Lyme literate.”De mener, at Lyme-sygdommen som defineret af IDSA er for begrænsende og ikke afslører det sande omfang af denne sygdom. Denne gruppe har en meget bredere definition af Lyme-sygdom, som inkluderer mange yderligere symptomer, der ikke er defineret af IDSA, som de mener er relateret til flåtbid. For at blive diagnosticeret med kronisk Lyme-sygdom behøver en person ofte ikke at have klare tegn på en tidligere infektion med B. burgdorferi. Faktisk gør mange ikke. Denne gruppe mener også, at retningslinjerne for antibiotikabehandling, der anbefales af IDSA, er utilstrækkelige til at behandle denne tilstand tilstrækkeligt.

det videnskabelige samfund er imidlertid uenig i mange af de påstande, der er foreslået af gruppen kronisk Lyme-sygdom, primært fordi mange af teorierne mangler noget videnskabeligt bevis. Nogle af dem er blevet modbevist aktivt.

dette betyder ikke, at forskere mener, at lidelsen hos de mennesker, der hævder at have kronisk Lyme-sygdom, ikke er reel. Det er helt klart, at mange mennesker med kronisk Lyme-sygdom faktisk lider af nogle meget alvorlige og svækkende symptomer, uanset om det faktisk var forårsaget af en infektion med B. burgdorferi. Der er heller ingen tvivl om, at i nogle af disse mennesker kan en tidligere infektion med B. burgdorferi faktisk have været udløseren for nogle af de nuværende kroniske Lyme-sygdomssymptomer.

hvad der skal forstås bedre er: hvad er årsagerne i det store antal individer, hvor der ikke findes klare tegn på Lyme-sygdom? Nogle gange diagnosticeres kronisk Lyme-sygdom hos disse personer simpelthen ved udelukkelse. Hvis der ikke er nogen klar forklaring på dine symptomer, kan Lyme-sygdommen for nogle læger synes at være en sandsynlig synder. Imidlertid, en diagnose af kronisk Lyme-sygdom kan være falsk betryggende og en bjørnetjeneste, fordi du er meget mindre tilbøjelige til at søge en alternativ diagnose og behandling for, hvad der faktisk kan være forkert.

uddrag fra alt Guide til Lyme sygdom: Fra symptomer til behandlinger, alt hvad du behøver for at håndtere de fysiske og psykologiske virkninger af Lyme-sygdommen af Dr. Rafal Tokars Copyright 2018 Adams Media, en division af Simon og Schuster. Bruges med tilladelse fra udgiveren. Alle rettigheder forbeholdes.

for at få vores tophistorier leveret til din indbakke, tilmeld dig nyhedsbrevet Healthy Living

dette indlæg blev oprindeligt offentliggjort den 31.maj 2018 og opdateret for nøjagtighed.

gratis medlemskab

få ernæringsvejledning, sundhedsrådgivning og sund inspiration direkte til din indbakke fra Health