Medfødt hjertesygdom: 0-18 år

om medfødt hjertesygdom

børn med medfødt hjertesygdom er født med defekter i deres hjertes struktur. Manglerne sker meget tidligt i graviditeten, når hjertet bliver dannet.

der er mange forskellige typer hjertefejl.

den mest almindelige type er et hul i hjertet. Hullet kan være mellem de øverste kamre i hjertet, eller mellem de nederste kamre.

nogle defekter påvirker hjerteventilerne. For eksempel kan ventilerne være smallere end normalt eller få blod til at lække.

mindre ofte kan børn have blodkar, der er for smalle. Eller hele dele af deres hjerter har måske ikke dannet sig ordentligt.

børn, der har alvorlig medfødt hjertesygdom, kan have mere end en defekt i deres hjerter.

medfødt hjertesygdom er almindelig. Det påvirker næsten 1 ud af hver 100 nyfødte i Australien.

symptomer på medfødt hjertesygdom

hvis din baby eller barn har mild medfødt hjertesygdom, har hun sandsynligvis ingen symptomer. Nogle børn kan have et hjertemusling, men du kan ikke høre dette uden et stetoskop.

babyer med mere alvorlig medfødt hjertesygdom kan have symptomer i de første par uger efter fødslen. Symptomer på mere alvorlig medfødt hjertesygdom hos babyer kan omfatte:

• dårlig fodring
• dårlig vægtøgning
• hurtig vejrtrækning
• blå hud, læber og negle.

nogle gange vises symptomer på medfødt hjertesygdom ikke, før børn er ældre – omkring 5-10 år. Hvis dit barn er ældre, kan du bemærke, at dit barn:

• bliver let træt
• er åndenød under træning
• kan ikke følge med venner, mens du spiller sport.

har dit barn brug for at se en læge om symptomer på medfødt hjertesygdom?

Ja. Hvis dit barn har nogen af symptomerne på medfødt hjertesygdom ovenfor, skal du se din læge.

tag straks til skadestuen eller ring til 000 for at få en ambulance, hvis dit barn har vejrtrækningsbesvær, pludselig bliver blegt eller blåt, eller hvis du er bekymret for, at dit barn er meget utilpas.

diagnosticering af medfødt hjertesygdom

nogle hjertefejl er lettere at afhente end andre.

diagnose før fødslen
omkring halvdelen af babyer med medfødt hjertesygdom diagnosticeres under ultralydsscanninger, som er standardtest under graviditet. Hvis din baby diagnosticeres før fødslen, vil en pædiatrisk kardiolog tale med dig om diagnosen og hvad du skal gøre næste gang.

du kan også blive tilbudt antenatal test for at udelukke eventuelle genetiske tilstande.

diagnose efter fødslen
medfødt hjertesygdom kan også diagnosticeres efter fødslen, når din jordemoder eller børnelæge foretager standardkontrol af dit barns hjerte lige efter fødslen og/eller i løbet af dit barns første par uger. De bemærker muligvis symptomerne på en hjertefejl under disse kontroller.

hvis din sundhedspersonale har mistanke om medfødt hjertesygdom kort efter fødslen eller i en senere alder, kan dit barn have test som et EKG eller en røntgenstråle. Dit barn kan også blive henvist til en pædiatrisk kardiolog for et ekkokardiogram.

det kan være et chok at høre, at din baby eller dit barn har en hjertesygdom, især hvis dit barn har en alvorlig hjertefejl. Du kan være bekymret for dit barns fremtid. Det kan hjælpe med at få forbindelse med andre forældre i lignende situationer ved at deltage i en ansigt til ansigt eller online supportgruppe.

støtte og behandling af medfødt hjertesygdom

dit barns behandling afhænger af, hvor alvorlig den medfødte hjertesygdom er.

hvis dit barn har mild medfødt hjertesygdom, har hun muligvis ikke brug for nogen behandling. Din kardiolog vil fortsætte med at overvåge dit barns hjerte, når hun vokser.

børn med mere alvorlig medfødt hjertesygdom kan have brug for en eller begge af følgende behandlinger:

• hjerteoperation-det er når læger åbner et barns bryst for at komme til hjertet og rette fejlen.
• kateterisering-dette er, når læger indsætter et langt, tyndt rør (kaldet et kateter) i et blodkar i benet for at komme til hjertet og rette fejlen.

nogle børn kan have behov for operation eller kateterisering umiddelbart efter fødslen. Andre børn kan have brug for disse procedurer inden for de første par måneder af livet. Et lille antal børn med mere komplekse problemer skal muligvis have flere operationer eller procedurer i løbet af deres liv.

de fleste børn med medfødt hjertesygdom lever et langt, aktivt og sundt liv. Deres evne til at træne og have det sjovt påvirkes slet ikke. Nogle børn med mere alvorlige hjertefejl kan være nødt til at være forsigtige med, hvad og hvor meget motion de gør. Din kardiolog vil tale med dig om, hvordan dit barns medfødte hjertesygdom vil påvirke dit barns hverdag.

årsager til medfødt hjertesygdom

det meste af tiden læger ved ikke, hvorfor børn har medfødt hjertesygdom.

omkring 20% af børn med medfødt hjertesygdom har også en genetisk lidelse som Nedsyndrom, trisomi 18 eller LADNINGSSYNDROM.

miljøfaktorer spiller sandsynligvis en rolle i nogle tilfælde af medfødt hjertesygdom. Kvinder har øget risiko for at få en baby med medfødt hjertesygdom, hvis de:

• har diabetes
• få røde hunde, mens de er gravide
• tag medicin som thalidomid eller retinsyre (vitamin A), mens de er gravide.

hvis du er gravid eller planlægger at blive gravid, vil dine sundhedspersonale tale med dig om at undgå medicin som retinsyre og thalidomid og holde sig væk fra alle med rubella. Hvis du har diabetes, vil dine sundhedspersonale hjælpe dig med at styre din tilstand.