obligatorisk sterilisering
15.1 frygt-en fortælling om eugenik
de, der ikke kan huske fortiden, er dømt til at gentage den.
—George Santayana i fornuft i sund fornuft
det er 1931, og Allens liv er i en omvæltning, som han næppe kan forstå. Han havde tilbragt meget af sin tidlige barndom derhjemme og modtaget lidt uddannelse, fordi den lokale skole ikke kunne klare nogen, som lærerne havde erklæret en imbecile. Hans uuddannede forældre anede ikke, hvordan de skulle hjælpe med at lære nogen, der ikke kunne tale og sjældent syntes at forstå noget komplekst, der blev diskuteret. Med lidt kendskab til verden uden for sine forældres lille gård, Allen har nu fundet sig i problemer med loven. Han blev arresteret for overfald, efter at han svingede på lederen af en gruppe ældre drenge, der hånede ham (som de ofte gjorde). Nu befinder han sig i frygtelig forvirring for en dommer, og han kan ikke forstå, at denne dommer udtaler sig om dybe og vidtrækkende konsekvenser for resten af Allens liv. Dommeren føler et behov for at beskytte samfundet mod dette subnormale og åbenlyst voldelige individ. Allen giver intet svar, da dommeren informerer ham om, at han skal placeres i en institution (for sit eget bedste) og steriliseres (til gavn for menneskeheden). Når han bliver ført væk for at møde denne forfærdelige dobbelte skæbne, indser han endelig, at noget ikke er rigtigt, men det er for sent. Hans bestræbelser på at vride sig fri for fogederne bekræfter simpelthen over for tilskuerne, at dommeren havde ret. I 1991, når han ser tilbage på denne fortælling fra et perspektiv, han kun opnåede mange år efter begivenheden, kan Allen kun ryste på hovedet i afsky og resterende vrede og en meget intelligent forståelse af, hvad der var sket for længe siden. Allen er ikke en ” imbecile.”Allen er døv. Som en blandet velsignelse blev Allens døvhed diagnosticeret af en læge, som han mødte på hospitalet, hvor han blev tvangssteriliseret. Uheldigvis, Allen tilbragte alt for længe på en institution, før hans forældre fandt ud af, hvordan han kunne få ham frigivet og ind i et uddannelsesprogram for døve. Med en nåde født af lang praksis og lidenskabelig overbevisning, hans hænder danser gennem forklaringen på, at hans form for døvhed er recessiv, og så var der ringe forventning om, at han ville have videregivet den til sine børn. Han holder pause, før han tilføjer, at hvis han havde far til børn, han ville have foretrukket, at de var døve børn, der voksede op i det døve samfunds plejecenter, så de ikke ville være en del af den grusomme kultur, der kunne gøre de forfærdelige ting mod mennesker, der var blevet gjort mod ham.
da Scott var omkring 16, stødte han på et afsnit om ægteskabslove i en almanak og fandt ud af, at omkring syv stater stadig havde love, der forbød epileptikere at gifte sig. Dette efterlod et dybt indtryk på Scott, fordi han har epilepsi. Disse love var fossiler af den amerikanske eugenikbevægelse. De var baseret på de nu miskrediterede ideer om, at epilepsi er forbundet med sindssyge og imbecilitet, og at epileptika er farlige. Disse temmelig underlige synspunkter er i sig selv sandsynligvis rester af middelalderens tro, der antyder, at anfald var en redegørelse for dæmonisk besiddelse. Videnskaben var dårlig, men lovene blev alligevel lavet, noget der skulle tjene som en forsigtighed for alle lovgivere, der fortsætter med at lave love om emner, de ikke rigtig forstår.
vi står alle på tærsklen til en revolution, der vil ændre vores Arts liv for evigt. Vi har lært at vurdere i det mindste nogle af oplysningerne i vores gener, og vi vil fortsætte med at blive bedre til dette særlige trick, meget bedre. Vi udvikler også hurtigt de færdigheder, der er nødvendige for at ændre vores genomer, sikkert i vores somatiske celler, muligvis også i vores kimlinjer. Der er mange potentielle fordele ved denne teknologi, men der er også nogle store potentielle faldgruber. Som et eksempel, Vi ønsker at gå ned i lidt af en historielektion. Specifikt ønsker vi at tale om et emne kaldet videnskaben om eugenik (boks 15.1). Eugenik er et udtryk for selektiv avl af den menneskelige befolkning med det formål at “forbedre kvaliteten” af den menneskelige race.
den amerikanske Eugenikbevægelse
der findes en hel del historiske oplysninger for at give detaljer om eugenikbevægelsens videnskabelige undersøgelser (og deres mangler), de juridiske sager (og deres indvirkning) og de sociologiske argumenter (og deres underliggende fordomme). Til sidst kom denne bevægelses teorier og råd til Tyskland, hvor de blev samlet op af en voksende eugenikbevægelse af endnu større og mere forfærdelig skala end hvad der skete i USA. En gruppe på Cold Spring Harbor Laboratories har etableret et arkivprojekt for at samle information om historien om den amerikanske eugenikbevægelse og dens iboende mangler. For nogle mennesker i USA kan det være en øjenåbnende oplevelse at indse, at en bevægelse baseret på en sådan dårlig kombination af fejl, svig og fordomme kunne have fået lov til at udvikle så meget magt over livet for befolkningen i dette land. For nogle mennesker er øjenåbneren, at dette ikke skete i en fjern fortid eller fjernt land, men snarere lige her i vores egen sociologiske baghave.
vi vil alle se i den nærmeste fremtid, når der træffes beslutninger om en række potentielle anvendelser af information, der stammer fra genomisk videnskab, og bliver nødt til at træffe beslutninger om, hvor involveret vi bliver i disse beslutningsprocesser. Så vi giver en historisk kontekst for nogle af de beslutninger, der vil blive truffet ved at tale om statsstøttede eugenikprogrammer i den ikke alt for fjerne fortid, programmer, der lavede love, der fratog folk deres evne til at være forældre. Vi skal tale om regeringer, der lavede love om sterilisering, fængsling og endda om folks ret til at være i live. Og de programmer, vi taler om, skete her i USA; de blev ikke skabt og udført af åbenlyse monstre, af onde mennesker, der blev ødelagt af kulturen for deres forbrydelser, men af mennesker, der af deres samtidige blev set som gode mennesker, som søjler i deres samfund. De angiveligt gjorde disse ting i navnet på det offentlige gode, og det gør det meget skræmmende.
i 1903 blev en organisation kaldet American Breeders Association dannet. Foreningen satte sig for at bringe Mendelske ideer til USA. Meget af det, de gjorde, handlede om heste og andre dyr, men de begyndte også at følge op på noget ret teoretisk arbejde med menneskelig avl påbegyndt af en mand ved navn Galton i England. Kort efter dannelsen af American Breeders Association begyndte den amerikanske eugenikbevægelse. Denne bevægelse udviklede sig under ledelse af et føderalt finansieret agentur beliggende i Cold Spring Harbor, Ny York, kaldet Eugenics Record Office. Det blev drevet af en Harvard-professor ved navn Charles Davenport, en mand, der betragtes som en af de store liberale sind på hans tid.
agenturet var interesseret i at indsamle data om den menneskelige befolkning. De trænede folk til at gå ud i landet og finde stamtavler, så de kunne samle bevis for, hvordan visse menneskelige træk eller “sygdomme” blev overført. Regeringen betalte en masse penge til rekordholdere for at finde passende familier, så rekordholdere var motiverede til at finde bevis for arv, en form for interessekonflikt, som den nuværende gode videnskabelige praksis forsøger at forhindre.
en bestemt smule data, de indsamlede, der skiller sig ud, var to stamtavler, der viste, at “søfarende” er et træk. Men overvej dette: Hvad er chancen for, at en sådan stamtavle ikke ville se sammen på et tidspunkt, hvor stort set alle sejlere var mænd? Der var stamtavler for idioti, dumhed, nomadisme (kærlighed til vandrende), vagrancy, kriminalitet og meget mere. Husk, folk blev betalt for at gå ud og skabe disse stamtavler. De gik til steder som fængsler og mentale institutioner. Der var angiveligt en hel del svindel og alvorlige fejl involveret.
drevet af sådanne oplysninger opbyggede den amerikanske eugenikbevægelse hurtigt ægte damp. Eugenikboder og uddannelsesprogrammer blev oprettet på amtsmesser og skoler over hele landet. Nogle brochurer til bevægelsen opfordrede folk til at ” udslette idioti, sindssyge, imbecility, epilepsi, og skabe en race af menneskelige fuldblods som verden aldrig har set.”Disse synspunkter om arvelighed syntes at passe med almindelig sund fornuft. Folk vidste, at nogle af disse træk eller adfærd havde tendens til at køre i familier, og at visse træk havde tendens til at forekomme i nogle familier mere end i andre. I denne forstand leverede det amerikanske Eugenikkontor det såkaldte” bevis ” for at understøtte veletablerede fordomme.
desværre blev mange af disse fejlbehæftede data brugt som begrundelse for nye love. Flere stater vedtog love, der forbyder mennesker med visse træk at gifte sig. Det syntes rimeligt for mange, at en måde at skabe et bedre samfund på var simpelthen at forhindre ægteskaber, der blev forudsagt at producere visse kategorier af “mangelfulde” afkom; statsregeringer vedtog love, som idioter, kriminelle, og epileptikere kunne ikke gifte sig. Faktisk begyndte relaterede love at blive anvendt på andre grupper, herunder piger, der var blevet gravide uden for ægteskab. Eugenikbaserede ægteskabslove blev hurtigt normen i vores voksende land.
understøttet af eugenikbevægelsen og drevet af fremherskende racefordomme vedtog 34 stater også love, der gjorde ægteskab ulovligt mellem mennesker af forskellige racer, de såkaldte anti-miscegenation love. Folk bekymrede og talte åbent om de såkaldte farer ved “racemæssig degeneration.”Disse ting skete ikke bare i Tyskland; de skete i USA.
snart ville lovene gå ud over at regulere ægteskabet. I 1907 vedtog Indiana den første lov, der krævede ufrivillig sterilisering. Det mandat, at folk med visse træk, herunder epilepsi, steriliseres; snart andre stater ville følge trop med lignende love. I 1930 ‘ erne havde mere end 30 stater vedtaget love om obligatorisk sterilisering for et utroligt stort antal træk. Mellem 1920 ‘erne og 1940’ erne anslås det, at 30.000 til 35.000 mennesker blev steriliseret ufrivilligt. Dette tal er meget sandsynligt, at det er en grov undervurdering, fordi ikke alle tilfælde blev rapporteret. Folkene i eugenikbevægelsen var dødbringende alvorlige og støttede deres politik med kirurgens skalpel.
tingene blev endnu værre omkring 1920 ‘erne og 1930’ erne. livet blev hårdt for mennesker, og velstandens uendelige syn ændrede sig. Indvandring var stigende fra alle dele af verden. Folk i USA bekymrede sig for, at nogle af disse nyankomne var genetisk ringere, og at disse genetisk ringere mennesker bragte uønskede genetiske træk ind i landet. Meget af vidnesbyrdet, der hjalp passagen af Immigration Restriction Act of 1934, var centreret om argumenter om, at høje fraktioner af indvandrere, der kom fra visse lande, var “svage.”Faktisk blev en stamfader til IK-testen administreret til nyankomne indvandrere og antydede en enorm hyppighed af svaghed blandt mennesker fra visse lande. Folk mente, at sådanne personer skulle nægtes adgang til USA, fordi de var genetisk ringere. Imidlertid blev disse IK-tests administreret på engelsk til folk, der lige var ankommet til USA og talte ikke et ord engelsk. Vi må undre os over, hvordan nogen kunne nå frem til den konklusion, at en sådan test ville fortælle os noget, men alligevel tjente disse data som grundlag for en af de mest restriktive indvandringshandlinger i historien, som blev på bøgerne indtil 1960.
så smerteligt skør som alt dette må synes for dig, er det vigtigt at indse, at disse love havde bred opbakning i hele det amerikanske samfund, selv på de højeste niveauer. En skelsættende sag om ufrivillig sterilisering gik til USAs højesteret i 1924. Sagen blev besluttet af ingen ringere end Oliver Holmes, kendt som en uafhængig vital kraft for social reform. Holmes var kendt som en venlig og intelligent mand, men lad os citere fra beslutningen, hvor Holmes og hans domstol stadfæstede staternes rettigheder til at sterilisere angiveligt genetisk underordnede individer mod deres vilje:
vi har set mere end en gang, at den offentlige velfærd kan opfordre de bedste borgere til deres liv. Det ville da være underligt, hvis det ikke kunne opfordre dem af os, der allerede sap statens styrke til disse mindre ofre, ofte ikke at blive følt som sådan af de berørte, for at forhindre, at vi oversvømmes med inkompetence. Det er bedre for hele verden, hvis samfund i stedet for at vente på at henrette det degenererede afkom for kriminalitet eller lade dem sulte af imbecilitet, kan forhindre de genetisk uegnede i at fortsætte deres egen art. Principperne, der opretholder den obligatoriske vaccination, er brede nok til at dække skæring af æggeleder. Hvis vi er villige til at bede det bedste af os om, at de lægger deres liv til forsvar for deres land, til forsvar for frihed og til forsvar for frihed, hvorfor kan vi ikke bede fra de svageste af os om frivilligt at fratage sig retten til at reproducere børn?
igen blev disse love vedtaget og støttet ikke af åbenlyse monstre, men af mennesker, der af dem omkring dem betragtes som meget gode mennesker. De gjorde, hvad de gjorde i Rettens navn. Det er det, der skræmmer os: at de, der blev betragtet som meget gode mennesker, handlede for det, de betragtede som andres gode, med fuld støtte fra kirken og staten, var i stand til at gøre så meget ondt mod så mange med så få stemmer, der blev rejst. Det er let at genkende og forhindre ondskab, når det kommer med et grusomt ansigt, en truende måde, eller åbenlys dårlig vilje, men det glider alt for let, når det skjules under civiliserede manerer, en stille opførsel, og nådig tale.
i sidste ende, den bølge af indvandring ændret dette samfund. Folk begyndte endelig at indse, efter tyve eller tredive år, at folk fra alle dele af verden er mere eller mindre ens overalt, og at alle havde en enorm mængde at bidrage her. Fælles erfaring afviste meddelelserne fra eugenikbevægelsen.
endnu vigtigere, ægte genetik blomstrede som en videnskab. Folk fik en ide om, hvad genetik kunne og ikke kunne gøre. Gode forskere forsøgte at gøre alvorlig human genetik. De opdagede, at intet var så simpelt som eugenikfolket sagde, og de opdagede også, at racehygiejnebevægelsens stamtavledata ikke kunne replikeres. Så i slutningen af Anden Verdenskrig gik de fleste af eugenikbevægelsens aktiviteter væk. Hvad der er tilbage er rapporter i historiebøgerne, nogle fossiliserede love om ægteskab i en håndfuld stater, og alt for mange mennesker, der kan huske, hvad der blev gjort mod dem mod deres vilje.
