¿Quién está ejerciendo su derecho legal a morir en California?

Matt Fairchild, un sargento retirado del Ejército de 48 años con melanoma terminal que se ha extendido a sus huesos, pulmones y cerebro, quiere la opción de ayuda médica para morir cuando lo haga. Posó con su esposa Ginger en el porche de su casa de Burbank. (Foto de Sarah Reingewirtz, Pasadena Star-News/SCNG)

Dos años después de que California promulgara una ley sobre el derecho a morir, más residentes la están usando, pero tienden a ser blancos y bien educados.

El primer estudio significativo sobre la Ley de Opciones al Final de la Vida sugiere que más californianos se están dando cuenta de la ley, pero que puede que no esté disponible para todos. Los expertos dicen que las objeciones religiosas pueden jugar un papel en por qué las minorías no recurren a la ley. O tal vez los pacientes y sus médicos se sienten intimidados por la complejidad de la ley, que permite que un adulto enfermo terminal con un pronóstico de seis meses obtenga medicamentos de ayuda en la muerte de un médico.

Los nuevos datos estatales muestran que 374 residentes murieron por ingerir medicamentos de ayuda para morir en 2017, una tasa de 13,5 por cada 10.000 muertes totales. Eso se compara con 111 que murieron durante los primeros seis meses en que la ley estuvo en vigor en 2016, una tasa que es menos de la mitad, o 6.06 por cada 10,000 muertes totales, de los niveles de 2017.

Y si bien todos corren el riesgo de sentir dolor y sufrimiento al morir, la abrumadora mayoría de los participantes, el 89 por ciento, eran blancos. Casi tres cuartas partes, o el 73 por ciento, tenían al menos algún nivel de educación universitaria.

Pero las minorías y las personas con educación secundaria hacen uso de la ley en muy pocos casos. Los asiáticos (4,9 por ciento) y los hispanos (4 por ciento) tuvieron muchas menos probabilidades de participar. Ninguno de los participantes era afroamericano. Una cuarta parte no tenía más que educación secundaria. Es una tendencia que también se observa en otros estados que tienen una ley similar, como Oregón.

Este informe sobre la Ley de Opciones al Final de la Vida, basado en datos reportados por médicos al Departamento de Salud Pública de California, sugiere que los californianos están cada vez más familiarizados con la ley, por lo que otras personas la están usando. Fue promulgada el 9 de junio de 2016.

“La ley ha estado en vigor un poco más, por lo que más personas se están dando cuenta de ella y los profesionales de la salud están implementando sus procesos y procedimientos”, dijo la abogada Judy Thomas, CEO de la Coalición para el Cuidado Compasivo de California con sede en Sacramento.

Los nuevos datos ponen fin al temor de que los desfavorecidos se vean presionados a morir.

Pero también apunta a la necesidad de estudiar por qué las grandes comunidades asiáticas, latinas y afroamericanas del estado no participan.

” Los puntos de vista religiosos sobre lo que es aceptable podrían jugar un papel”, dijo Patricia King, profesora emérita de derecho, medicina, ética y política pública en el Centro de Derecho de la Universidad de Georgetown.

Cuando se aprobó la ley, el Arzobispo de Los Ángeles José Gómez, el obispo hispano de más alto rango en la nación, advirtió que “empeoraría las desigualdades en nuestro sistema de atención médica. Los pobres y los ancianos ya tienen muchas menos opciones de tratamiento y mucho menos acceso a cuidados paliativos y servicios en hogares de ancianos”, dijo en un comunicado.

Además, los afroamericanos y otras minorías han tenido experiencias que fomentan la desconfianza hacia los médicos y el sistema de atención médica, dijo King. Los pacientes recuerdan el estudio del gobierno federal de la sífilis no tratada de hombres afroamericanos en el Instituto Tuskegee, o investigación que involucró a Henrietta Lacks, la madre afroamericana y productora de tabaco cuyas células agresivas de cáncer de cuello uterino se cosecharon sin su consentimiento.

También hay disparidades raciales en el acceso a un médico personal.

“Si no tiene un médico con el que tenga una interacción”, dijo, “la ayuda para morir asistida por un médico puede ser más difícil de obtener.”

Alternativamente, los pacientes y sus familias pueden sentirse abrumados por el proceso de múltiples pasos. Antes de que un médico pueda recetar medicamentos letales, un paciente de 18 años o más debe hacer tres solicitudes, dos orales y una escrita. La ley también requiere un diagnóstico de que la persona tiene menos de seis meses de vida. Mientras que otros pueden ayudar al paciente preparando el medicamento para ayudar a morir, es posible que no lo ayuden a ingerirlo.

” Hay una desconexión entre la forma en que la gente imagina que funciona esta ley y la forma en que funciona”, dijo Thomas, cuya organización administra una asociación a nivel estatal de proveedores de atención médica, agencias estatales y otros grupos que promueven la causa de los cuidados paliativos.

“Creen que pueden entrar y hacer una solicitud y salir con una receta”, dijo. “Pero requiere varios pasos, un período de espera y al menos dos médicos y un farmacéutico, a menudo un coordinador de atención y un trabajador social.”

“Lleva un tiempo navegar por el proceso para llegar de principio a fin”, dijo Thomas.

Finalmente, los californianos ricos y educados pueden sentirse más cómodos afirmando sus deseos, dijo King.

“Si tiene ingresos medios a altos y educación universitaria, se siente más seguro de su derecho a controlar su propia vida”, dijo. “Hay un fuerte enfoque de autonomía. Aquellos que se sienten empoderados son más propensos a agregar esto como una de las opciones en su mente.”

De las 374 personas que murieron en 2017, el 90 por ciento tenía al menos 60 años de edad. La edad media era de 74 años. Alrededor del 83 por ciento ya estaba inscrito en cuidados paliativos o de hospicio.

Más de dos tercios de los participantes tenían cáncer, siendo el tipo más común el cáncer de pulmón. Los trastornos neurológicos, como la Esclerosis Lateral amiotrófica y el Parkinson, representaron el segundo grupo de enfermedades subyacentes más grande, con un total del 9,4 por ciento. Otras enfermedades fueron las enfermedades cardiovasculares (8,0%), las enfermedades crónicas de las vías respiratorias inferiores (4,5%) y las enfermedades cerebrovasculares, como los accidentes cerebrovasculares (3,7%).

Mientras tanto, a pesar de que más pacientes conocen la ley, una ráfaga de resoluciones legales esta primavera ha generado confusión con respecto a su estado.

El 15 de mayo, el juez Daniel Ottolia de la Corte Superior del Condado de Riverside dictaminó que la ley no era válida porque excedía el alcance de los asuntos de atención médica que se estaban considerando en la sesión legislativa en la que se aprobó.

Pero un Tribunal de Apelaciones del estado restableció temporalmente la ley del derecho a morir de California, ya que considera la constitucionalidad de su ruta de paso. Eso significa que la Ley de Opciones para el Final de la Vida de dos años de edad puede mantenerse, una vez más disponible para pacientes moribundos, a la espera de un fallo futuro de la corte.

Pero es probable que la pelea no se detenga ahí. Los expertos predicen que la ley terminará en la Corte Suprema del estado. Si los tribunales anulan la ley, los defensores dicen que llevarán la emotiva campaña de vuelta a la Legislatura.

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