Cardiopathie congénitale: 0-18 ans

À propos de la cardiopathie congénitale

Les enfants atteints de cardiopathie congénitale naissent avec des défauts dans la structure de leur cœur. Les défauts surviennent très tôt dans la grossesse, lorsque le cœur se forme.

Il existe de nombreux types de malformations cardiaques.

Le type le plus courant est un trou dans le cœur. Le trou peut être entre les chambres supérieures du cœur ou entre les chambres inférieures.

Certains défauts affectent les valves cardiaques. Par exemple, les valves peuvent être plus étroites que la normale ou provoquer une fuite de sang.

Moins souvent, les enfants peuvent avoir des vaisseaux sanguins trop étroits. Ou des parties entières de leur cœur pourraient ne pas s’être formées correctement.

Les enfants atteints d’une cardiopathie congénitale grave peuvent avoir plus d’un défaut cardiaque.

Les cardiopathies congénitales sont fréquentes. Il affecte près de 1 nouveau-né sur 100 en Australie.

Symptômes de cardiopathie congénitale

Si votre bébé ou votre enfant a une cardiopathie congénitale légère, il n’aura probablement aucun symptôme. Certains enfants peuvent avoir un souffle cardiaque, mais vous ne pouvez pas entendre cela sans un stéthoscope.

Les bébés atteints d’une cardiopathie congénitale plus grave peuvent présenter des symptômes au cours des premières semaines suivant la naissance. Les symptômes d’une cardiopathie congénitale plus grave chez les bébés peuvent inclure:

• mauvaise alimentation
• faible prise de poids
• respiration rapide
• peau, lèvres et ongles bleus.

Parfois, les symptômes d’une cardiopathie congénitale n’apparaissent que lorsque les enfants sont plus âgés – environ 5 à 10 ans. Si votre enfant est plus âgé, vous remarquerez peut-être que votre enfant:

• se fatigue facilement
• est essoufflé pendant l’exercice
• ne peut pas suivre les amis pendant le sport.

Votre enfant a-t-il besoin de consulter un médecin au sujet des symptômes d’une cardiopathie congénitale?

Oui. Si votre enfant présente l’un des symptômes de cardiopathie congénitale ci-dessus, vous devriez consulter votre médecin généraliste.

Rendez-vous immédiatement aux urgences d’un hôpital ou appelez le 000 pour une ambulance si votre enfant a des difficultés à respirer, devient soudainement pâle ou bleu, ou si vous craignez que votre enfant ne soit très malade.

Diagnostic de cardiopathie congénitale

Certaines malformations cardiaques sont plus faciles à détecter que d’autres.

Diagnostic avant la naissance
Environ la moitié des bébés atteints de cardiopathie congénitale sont diagnostiqués lors d’échographies, qui sont des tests standard pendant la grossesse. Si votre bébé est diagnostiqué avant la naissance, un cardiologue pédiatrique vous parlera du diagnostic et de la suite à donner.

On pourrait également vous proposer des tests prénataux pour exclure toute affection génétique.

Diagnostic après la naissance
Une cardiopathie congénitale peut également être diagnostiquée après la naissance, lorsque votre sage-femme ou votre pédiatre effectue des contrôles standard du cœur de votre bébé juste après la naissance et / ou pendant les premières semaines de votre bébé. Ils pourraient remarquer les symptômes d’une malformation cardiaque lors de ces contrôles.

Si votre professionnel de la santé soupçonne une cardiopathie congénitale peu de temps après la naissance ou à un âge plus avancé, votre enfant pourrait subir des tests comme un ECG ou une radiographie pulmonaire. Votre enfant peut également être dirigé vers un cardiologue pédiatrique pour un échocardiogramme.

Cela peut être un choc d’apprendre que votre bébé ou votre enfant a une maladie cardiaque, en particulier si votre enfant a une malformation cardiaque grave. Vous pourriez être inquiet pour l’avenir de votre enfant. Il peut aider à se connecter avec d’autres parents dans des situations similaires en se joignant à un groupe de soutien en face à face ou en ligne.

Soutien et traitement des cardiopathies congénitales

Le traitement de votre enfant dépendra de la gravité de la cardiopathie congénitale.

Si votre enfant souffre d’une cardiopathie congénitale légère, il se peut qu’il n’ait besoin d’aucun traitement. Votre cardiologue continuera de surveiller le cœur de votre enfant à mesure qu’il grandit.

Les enfants atteints d’une cardiopathie congénitale plus grave pourraient avoir besoin de l’un ou des deux traitements suivants:

• Chirurgie cardiaque – c’est à ce moment que les médecins ouvrent la poitrine d’un enfant pour atteindre le cœur et réparer le défaut.
• Cathétérisme – c’est lorsque les médecins insèrent un tube long et mince (appelé cathéter) dans un vaisseau sanguin de la jambe pour atteindre le cœur et réparer le défaut.

Certains enfants pourraient avoir besoin d’une intervention chirurgicale ou d’un cathétérisme immédiatement après la naissance. D’autres enfants pourraient avoir besoin de ces procédures dans les premiers mois de leur vie. Un petit nombre d’enfants aux prises avec des problèmes plus complexes pourraient devoir subir plusieurs chirurgies ou procédures au cours de leur vie.

La plupart des enfants atteints de cardiopathie congénitale mènent une vie longue, active et en bonne santé. Leur capacité à faire de l’exercice et à s’amuser n’est pas du tout affectée. Certains enfants présentant des malformations cardiaques plus graves pourraient devoir faire attention à ce qu’ils font et à la quantité d’exercice qu’ils font. Votre cardiologue vous expliquera comment la cardiopathie congénitale de votre enfant affectera la vie quotidienne de votre enfant.

Causes de cardiopathie congénitale

La plupart du temps, les médecins ne savent pas pourquoi les enfants ont une cardiopathie congénitale.

Environ 20% des enfants atteints de cardiopathie congénitale souffrent également d’un trouble génétique tel que le syndrome de Down, la trisomie 18 ou le syndrome de CHARGE.

Les facteurs environnementaux jouent probablement un rôle dans certains cas de cardiopathie congénitale. Les femmes courent un risque accru d’avoir un bébé atteint d’une cardiopathie congénitale si elles:

• avoir le diabète
• contracter la rubéole pendant la grossesse
• prendre des médicaments comme la thalidomide ou l’acide rétinoïque (vitamine A) pendant la grossesse.

Si vous êtes enceinte ou prévoyez de le devenir, vos professionnels de la santé vous parleront d’éviter les médicaments comme l’acide rétinoïque et la thalidomide et de rester à l’écart de toute personne atteinte de rubéole. Si vous souffrez de diabète, vos professionnels de la santé vous aideront à gérer votre état.