Comment Une Maman qui Travaille Traverse Sa Vie avec le Lupus

Le lupus est le type de maladie qui comporte plus de questions que de réponses; la seule chose certaine est une nouvelle normalité. Rencontrez Kelly L., une ancienne Gestionnaire de talents mondiale devenue vice-présidente d’une société nationale de planification financière et nouvelle mère qui a passé près de deux décennies à naviguer dans cette nouvelle normalité.

En regardant la success story new-yorkaise de 39 ans, la dernière chose à laquelle vous penseriez est la maladie. Il est tôt le matin; elle est en forme, grande et sans doute magnifique, promenant son chien et son fils dans un parc au bord de la rivière. Elle a déjà pris son café, vérifié son e-mail et avalé les stéroïdes qu’elle prend tous les matins pour gérer ses symptômes.

Kelly L sur le perron de sa maison.

Dix ans après avoir reçu un diagnostic de lupus, Kelly a appris à vivre avec sa maladie. “Je continue d’avancer”, me dit-elle, à propos. En cinq ans d’amitié, c’est la première fois que je lui demande ce que c’est que d’avoir la maladie. “Je serais à Bruxelles ou quelque part, et je ne pouvais pas respirer, mais les médecins savaient que je n’avais pas d’embolie pulmonaire, alors j’ai pensé ‘OK, eh bien je ne vais pas mourir'”, m’a-t-elle dit. ” Tu continues ta vie en quelque sorte. J’avais des responsabilités.”

Le Labyrinthe Vers un diagnostic

Les problèmes respiratoires de Kelly ont conduit à un diagnostic de pleurésie, ce qui a conduit les médecins à suspecter un Lupus. Maladie auto-immune chronique, le Lupus déclenche une inflammation dans différents tissus du corps, affectant différentes personnes de différentes manières; les symptômes peuvent aller de légers à potentiellement mortels. Le type de Lupus le plus courant est le Lupus érythémateux systématique (LED), dans lequel le système immunitaire attaque ses propres tissus. Le LED peut affecter la peau, les articulations, les poumons, les reins, les vaisseaux sanguins et le cerveau. D’autres types comprennent: Le Lupus érythémateux cutané chronique (CCLE, également connu sous le nom de Lupus Érythémateux discoïde ou DLE), le lupus érythémateux cutané subaiguë (SCLE) et le Lupus Tumid. Bien qu’il n’existe aucun remède contre le Lupus, une intervention médicale et un mode de vie peuvent aider à contrôler la maladie, qui touche 1,5 million d’Américains, principalement des femmes en âge de procréer, selon la Lupus Foundation of America.

Pour Kelly, le diagnostic officiel est venu sept ans après qu’elle a commencé à se sentir malade. Elle a passé la majeure partie de sa vingtaine à traverser ce qu’elle appelle des cycles de fièvres, de sueurs nocturnes, de douleurs articulaires, d’épuisement et de difficultés respiratoires. Le lupus est un peu comme le cancer dans le sens où il existe différents types, mais contrairement au cancer, les médecins n’ont pas encore de moyen spécifique de le tester ou de différencier les types; il y a beaucoup d’essais et d’erreurs. Donc, après qu’un arsenal de tests médicaux soit revenu négatif, Kelly s’est battue avec le sentiment frustrant qu’elle était peut-être juste folle.

Mais elle n’était pas folle, elle était malade. Comme d’autres maladies auto-immunes, le lupus peut sembler invisible et des symptômes vagues, tels que la fatigue, peuvent être facilement éliminés si vous n’êtes pas vigilant avec vous-même et avec votre médecin. “Vous devez être votre propre avocat”, me dit Kelly. “Et si vous ne pouvez pas être votre propre avocat, trouvez quelqu’un pour vous défendre. N’ayez pas peur de poser des questions et si votre médecin n’y répond pas, trouvez un autre médecin. Posez toutes les questions et obtenez plusieurs opinions.”

Kelly L sur la plage avec ses chiens.

Travail & Vie de famille avec le lupus

Le lupus peut être invisible pour les personnes de votre vie, surtout si vous êtes quelqu’un qui continue d’avancer. “Cela a ruiné la relation dans laquelle j’étais”, me dit Kelly sur le même ton, “Il était complètement solidaire, il ne pouvait tout simplement pas me donner ce dont j’avais besoin. La personne que j’étais avant le lupus et la personne que j’étais après le lupus étaient très différentes.”Elle a annulé ses fiançailles et a également commencé à se retirer de la plupart de ses amis. ” Je me sentais très perdue.”

Tôt après son diagnostic, Kelly a rencontré des médecins pour trouver un plan de traitement qui lui convenait le mieux. Elle a commencé par les approches les moins sévères, s’appuyant principalement sur des stéroïdes qui avaient des effets secondaires principalement limités à la prise de poids. Le travail est devenu une sorte de radeau de sauvetage, décrit-elle. Peu à peu, qui elle était et ce qu’elle faisait se sont totalement empêtrés. ” J’ai probablement travaillé plus fort que jamais dans mon travail; j’avais juste besoin de quelque chose. Mon travail est devenu mon identité.”En essayant d’avoir une prise en main, elle a fini par se cacher de sa vie personnelle.

“Tout ce qui concerne le Lupus, c’est ‘Il n’y a pas de réponses'”, explique-t-elle. “Les médecins diront: “Nous ne savons pas ce qui va vous arriver. On ne sait pas à quel point tu vas être malade. Nous ne savons pas quels traitements vous donner. Nous ne savons pas si vos reins vont tomber en panne. Nous ne savons pas si vous pourrez avoir un bébé. Nous ne savons pas si vous vous sentirez un jour mieux.”

Rémission, grossesse et Espoir

Heureusement, pour Kelly, elle a commencé à se sentir mieux. Quatre ans après son diagnostic, le médicament immunosuppresseur Benlysta (belimubab) ciblant le lupus est devenu disponible; le médicament est généralement pris par auto-injection ou par perfusion intraveineuse administrée par un professionnel de la santé. “Pour une raison quelconque, cela a très bien fonctionné pour moi et très probablement parce que cela fonctionne pour tout type de lupus que j’ai”, explique Kelly, qui est entrée en rémission.

Pendant les quatre années suivantes, elle a rendu visite à son médecin pour des perfusions régulières afin de rester dans l’état de rémission d’origine médicale. Elle avait 37 ans lorsqu’elle est tombée enceinte de son fils. “Le lupus peut rendre la grossesse plus difficile et plus risquée, mais pas nécessairement impossible”, me dit-elle, tout en insistant pour que chaque femme consulte son médecin. Kelly est catégorique sur la nécessité d’un OB à haut risque et d’un rhumatologue avec qui vous vous sentez à l’aise.

“Soyez en meilleure santé possible et préparez-vous à l’inattendu. Ce n’est peut-être pas un voyage facile “, conseille Kelly aux personnes atteintes de lupus qui envisagent peut-être une grossesse. Par exemple, sa grossesse comprenait des symptômes de lupus aggravés, des problèmes de saignement et une prééclampsie. Bien que la grossesse puisse être plus facile pendant la rémission, vérifiez toujours auprès de votre médecin si vous souffrez de lupus et envisagez de tomber enceinte.

Continuez d’avancer

Après la naissance de son fils, les symptômes de Kelly se sont atténués et elle est restée en rémission. Actuellement, elle ne prend que des stéroïdes et des médicaments antipaludiques pour gérer ses symptômes, notamment une fatigue intense et des douleurs articulaires. Elle demeure attachée à un mode de vie sain qui comprend la gestion du stress, un bon sommeil, une alimentation saine et de l’exercice. “Quand je commence à me sentir mal, je dois dormir et ajuster mes stéroïdes”, explique-t-elle. “Le lupus est un peu comme un feu, une fois qu’il devient incontrôlable, il faut un certain temps pour l’éteindre à nouveau.”Pour cette raison, elle s’entoure des meilleurs soins médicaux possibles, y compris un pneumologue, un cardiologue, un ophtalmologiste, un dermatologue et un rhumatologue. “Tous les six mois, je fais pipi dans une tasse”, me dit-elle en riant.

“Quand vous attrapez le Lupus pour la première fois, c’est vraiment effrayant et c’est cette inconnue, mais finalement, vous apprenez à construire une vie avec une maladie”, me dit Kelly. “Je pense que cela a fait de moi un humain plus empathique.”

Kelly a eu la chance d’avoir accès à certains des meilleurs soins disponibles pour les patients atteints de lupus. Pour beaucoup d’autres aux prises avec la maladie, des soins appropriés peuvent sembler hors de portée. Mais rappelez-vous l’importance du plaidoyer et gardez à l’esprit qu’il existe de nombreuses ressources à votre disposition, notamment:

• Alliance de recherche sur le Lupus
• Fondation américaine contre le Lupus.

De plus, gardez à l’esprit que la recherche est en cours et que les options de traitement évoluent constamment. Il y a dix ans, Kelly évitait de parler de son lupus à son équipe au travail. “Je ne voulais pas paraître faible. Mais, cela ne m’a pas rendu faible; cela m’a rendu plus fort.”Au moment où elle est passée à son nouvel emploi, Kelly a appris à ne pas cacher son lupus. “Il y avait des moments où je ne pouvais pas aller travailler et les gens avaient besoin de comprendre cela. Je pense que cela a donné aux gens un nouveau respect pour moi.”Chaque jour a ses propres défis et ses propres leçons, dit Kelly, mais elle continue de naviguer dans sa nouvelle normalité.