Personnes célèbres atteintes de la maladie de Huntington
Initialement, la maladie de Huntington était appelée chorée de Huntington en raison des mouvements involontaires des patients atteints de la maladie sont similaires à des secousses de chorée. Chorée est un mot grec qui signifie danser. La maladie de Huntington a un certain nombre d’effets sur la capacité fonctionnelle du patient et entraîne normalement des troubles psychiatriques, de la pensée (cognitifs) et du mouvement. La maladie de Huntington ne fait pas de discrimination. Elle touche à la fois les hommes et les femmes, riches et pauvres, et elle frappe normalement à l’âge moyen.
Personnes célèbres atteintes de la maladie de Huntington
1. Woodrow Wilson Guthrie
Woodrow Wilson Guthrie (14 juillet 1912 – 3 octobre 1967) était un musicien et auteur-compositeur américain dont l’héritage comprend des centaines de chansons pour enfants, des chansons traditionnelles, des ballades ainsi que des œuvres improvisées. Il a collé le slogan “cette machine tue les fascistes” sur sa guitare. La plupart de ses chansons sont archivées à la bibliothèque du congrès. De nombreux musiciens légendaires ont reconnu Woody comme une source d’influence majeure.
À la fin des années 1940, le comportement de Woody est devenu extrêmement erratique et on lui a diagnostiqué différentes affections, notamment la schizophrénie et l’alcoolisme. En 1952, il a ensuite été diagnostiqué avec la maladie de Huntington. De 1956 à 1961, sa santé s’était gravement détériorée et il était incapable de contrôler ses muscles. Pour cette raison, il a été hospitalisé à l’Hôpital psychiatrique de Kingsboro où il est décédé en 1967. Dans les dernières années de sa vie, il était émotionnellement instable, inhabituellement agressif et faisait preuve de désinhibition sociale.
2. Charles Sabine
Une autre personne célèbre atteinte de la maladie de Huntington vient à l’esprit est Charles Sabine. Il est né le 20 avril 1960 au QG du Bataillon de l’Armée britannique, à Rinteln, en Allemagne de l’Ouest. C’est un patient potentiel de la maladie de Huntington mais aussi un combattant. Charles Sabine a travaillé à NBC pendant 26 ans en tant que journaliste avant de choisir de devenir porte-parole des familles et des patients souffrant de maladies dégénératives du cerveau. En 2005, Charles a fait un pas audacieux et a subi des tests génétiques. Sa famille avait des antécédents de maladie de Huntington et il s’attendait à ce que les résultats du test soient de 50-50. Il a été trouvé pour avoir le gène MH, et il développerait plus tard cette maladie neurologique progressive.
En 2008, Charles a décidé de défendre la liberté de la recherche scientifique ainsi que les patients atteints de maladies dégénératives du cerveau, en particulier la maladie de Huntington. Charles Sabine a pu créer des associations dans le monde entier, notamment en Europe, au Canada, au Royaume-Uni et aux États-Unis. Sa carrière de journaliste a permis à Charles de mettre en lumière non seulement la cruauté et la fragilité de la vie, mais aussi le potentiel de l’humanité pour l’héroïsme et l’espoir.
Qu’est-Ce que Ça Fait d’avoir la maladie de Huntington?
Souvent, les personnes atteintes de la maladie de Huntington présentent des symptômes dans la trentaine et la quarantaine et peuvent frapper plus tard. Mais si la maladie est présente avant l’âge de 20 ans, elle est appelée maladie de Huntington juvénile. L’apparition plus précoce entraîne une manifestation différente des symptômes et une progression plus rapide de la maladie.
Bien qu’il existe peu d’informations sur les personnes célèbres atteintes de la maladie de Huntington, vous pouvez avoir vos propres spéculations après avoir connu tous les signes et symptômes de la maladie de Huntington.
Symptômes physiques
Chute ou trébuchement
Contractions musculaires continues
Difficulté à manger et à avaler
Grincement des dents et serrement de la mâchoire
Vitesse floue
Perte d’équilibre et de coordination
Maladresse accrue
Développement de mouvements involontaires du tronc, du visage, des pieds ou des doigts
Symptômes mentaux
Difficulté à conduire
Difficulté à répondre aux questions et à prendre des décisions
Mauvais jugement
Déclin de la mémoire et oubli
Diminution de la concentration
Au fil du temps, le patient peut ne pas être en mesure d’identifier les endroits, personnes et objets
Symptômes émotionnels
Les symptômes émotionnels peuvent être difficiles à reconnaître car ils sont subtils. Différentes situations peuvent déclencher des changements d’humeur. Vous devriez faire attention à la dépression de Huntington, qui est le symptôme le plus courant et qui se manifestera par:
Trouble bipolaire chez certains patients
Manque de joie ou de plaisir
Manque d’énergie
Irritabilité ou hostilité
Un patient de Huntington peut également présenter les comportements psychotiques suivants:
Paranoïa
Comportement inapproprié
Hallucinations
Délires
Regardez la vidéo pour en savoir plus sur la maladie de Huntington auprès des médecins et de Charles Sabine lui-même:
VIDÉO
Comment faire face à la maladie de Huntington
La plupart des gens s’inquiètent du taux de mortalité et de l’espérance de vie de la maladie de Huntington. Cependant, il n’y a aucun moyen sûr de donner une réponse exacte. Les patients diagnostiqués avec la maladie de Huntington peuvent vivre entre 10 et 30 ans selon les symptômes et la gravité. Though there is no cure for the condition, there are a number of ways to control it and extend the life span.
1. Medication
Medicines for soothing movement disorders include tetrabenazine (Xenazine), antipsychotic drugs and others like clonazepam (Klonopin), levetiracetam (Keppra) and amantadine.
Medicines for treating psychiatric disordersinclude antidepressants like sertraline (Zoloft), fluoxetine (Prozac, Sarafem) and citalopram (Celexa, Lexapro), antipsychotic drugs like olanzapine (Zyprexa), risperidone (Risperdal) and quetiapine (Seroquel). Ils peuvent supprimer la psychose, les troubles de l’humeur, l’agitation et les explosions violentes.
Les médicaments stabilisateurs de l’humeur peuvent prévenir les hauts et les bas associés au trouble bipolaire, y compris les anticonvulsivants tels que la lamotrigine (Lamictal), la carbamazépine (Carbatrol, Equetro, Épitol) et le valproate (Depacon).
2. Psychothérapie
Un psychologue, un psychiatre ou un travailleur social clinique peut offrir une thérapie par la parole. Cela aidera un patient à gérer les problèmes de comportement, à développer des stratégies d’adaptation et à savoir à quoi s’attendre à mesure que la maladie progresse. Cela favorise les compétences de communication efficaces entre les membres de la famille.
3. Orthophonie
Les patients peuvent avoir des difficultés à contrôler les muscles de la gorge et de la bouche à mesure que la maladie progresse, ce qui rend difficile la conversation et l’alimentation. Les orthophonistes peuvent offrir une orthophonie pour résoudre les difficultés avec les muscles impliqués dans la déglutition et l’alimentation. Ils vous apprendront également à utiliser des dispositifs de communication, comme communiquer avec des tableaux avec des photos d’activités et d’objets du quotidien.
Pour les personnes célèbres atteintes de la maladie de Huntington, la psychothérapie et l’orthophonie sont vraiment importantes car elles doivent non seulement maintenir la normalité de la vie, mais aussi s’efforcer de suivre leur carrière, comme jouer et chanter.
4. Physiothérapie
Un physiothérapeute peut vous aider avec des exercices sécuritaires qui améliorent la coordination, l’équilibre, la flexibilité et la force. Cela améliorera la mobilité et diminuera les risques de chute. Des articles de posture et de soutien de posture appropriés peuvent aider à réduire les problèmes de mouvement.
5. Ergothérapie
Un ergothérapeute aide les membres de la famille, les patients et les soignants à utiliser des appareils fonctionnels destinés à stimuler les capacités fonctionnelles. Les stratégies qui peuvent être utilisées comprennent:
Ustensiles pour boire et manger pour les personnes atteintes de la maladie de Huntington
Quelles mains courantes choisir et où les installer à la maison
Articles d’assistance pour s’habiller et se baigner
6. Se nourrir suffisamment
Maintenir un poids corporel sain peut être difficile pour un patient atteint de la maladie de Huntington. Cela peut être causé par des problèmes métaboliques inconnus, des besoins caloriques élevés en raison de l’effort physique et des difficultés à manger. Pour obtenir une nutrition adéquate, il est important de prendre plus de 3 repas par jour.
Il existe un risque accru d’étouffement en raison de problèmes de mastication, de déglutition et de motricité fine. Cela peut être résolu en limitant les distractions pendant les repas et en mangeant des aliments faciles à mâcher et à avaler. Des tasses avec des pailles et d’autres ustensiles conçus pour les personnes ayant une motricité fine minimale peuvent être utiles. Avec le temps, un patient atteint de la maladie de Huntington aura besoin d’aide pour boire et manger.
