Fondation de la maladie de Creutzfeldt-Jakob

Malheureusement, les maladies à prions n’ont actuellement aucun courant ni remède. Le traitement est généralement axé sur la gestion des symptômes et l’amélioration de la qualité de vie. Pour cette raison, les familles doivent souvent considérer les problèmes de fin de vie peu de temps après avoir reçu un diagnostic de maladie à prions. Ce qui suit fournit des informations sur plusieurs problèmes de fin de vie auxquels les patients et les familles sont confrontés à la suite d’un diagnostic de maladie à prions.

Hospice
Une famille voudra contacter l’hospice une fois qu’un diagnostic de maladie à prions aura été donné au patient. Bien que les soins palliatifs traitent des soins palliatifs vers la fin de la vie, il existe de nombreuses autres ressources que les soins palliatifs peuvent fournir plus tôt dans l’évolution de la maladie. Bien que le temps de survie soit variable dans les maladies à prions, la durée moyenne est de 4 à 6 mois. Par conséquent, un diagnostic de maladie à prion seul devrait suffire pour l’inscription en hospice. Pour être inscrit en hospice, vous aurez besoin d’une ordonnance d’un médecin pour l’évaluation et la gestion de l’hospice. Lors de la recherche du centre de soins palliatifs à utiliser, tenez compte des ressources suivantes qui sont souvent fournies par le biais du centre de soins palliatifs, bien que les programmes individuels puissent varier.

Maison de soins palliatifs versus maison de soins infirmiers: L’hospice peut faire partie de l’équipe de traitement dans pratiquement n’importe quel contexte. Ils peuvent venir chez vous et faire des évaluations, offrir des conseils sur les soins et prescrire des médicaments au besoin. L’objectif des soins palliatifs à domicile est de s’assurer que le patient est à l’aise et que les soignants disposent des ressources et de l’équipement (p. ex., lit d’hôpital, chaise de douche, etc.) nécessaire pour fournir des soins. Pour diverses raisons, les patients peuvent être placés dans un établissement de soins infirmiers où les services professionnels sont plus facilement disponibles. L’hospice peut également faire partie des soins d’un patient dans un établissement de soins infirmiers. De nombreux hospices offrent également un hospice pour patients hospitalisés, qui est généralement fourni aux patients qui ont besoin de plus d’aide pour gérer les symptômes.

Soins infirmiers: Bien que les soins de votre proche soient supervisés par un médecin, les infirmières fournissent la majorité des soins palliatifs. Les différents hospices varient, mais la plupart des hospices offrent des visites infirmières au moins une fois par semaine en fonction de l’état du patient. La fréquence des visites peut augmenter à mesure que les symptômes progressent. Les infirmières fournissent des évaluations importantes, des conseils de soins et de l’éducation aux médicaments.

Travail social: La plupart des hospices ont des travailleurs sociaux, qui constituent une partie très importante de l’équipe de traitement. Ils peuvent vous guider sur des sujets tels que le handicap, le placement et les décisions de fin de vie. Les travailleurs sociaux sont également un soutien important pour les aidants et peuvent souvent être utiles pour aider à guider la façon dont les aidants peuvent mieux réagir aux divers comportements qu’un patient peut manifester.

Services de deuil: Un objectif important des soins palliatifs est d’aider les familles à traverser le processus de deuil. Comme cela commence souvent avant la mort d’un être cher, les hospices offrent souvent des conseils de deuil avant le décès d’un être cher et après son décès. Ils peuvent avoir des programmes spéciaux de conseil en deuil pour les jeunes enfants.

Art-thérapie: L’art-thérapie peut être utilisée pour engager non seulement les patients, mais également les membres de la famille. En plus d’offrir des avantages thérapeutiques, les cliniciens aiment souvent voir les illustrations des patients pour aider à évaluer la progression des symptômes.

Musicothérapie: La musicothérapie se concentre sur l’écoute et la création de musique dans le cadre du processus thérapeutique. La musicothérapie peut être utile pour les patients atteints de troubles cognitifs et / ou d’agitation.Lien
: Pour obtenir des renseignements sur les soins prodigués à un patient atteint d’une maladie à prions, consultez la section ” Idées de soins ” et communiquez avec la Ligne d’assistance de la Fondation de la MCJ pour poser des questions et demander un Guide de soins.
Invalidité
La maladie à prions peut toucher les jeunes, qui peuvent encore travailler et dépendre des revenus de l’emploi. Lorsque les patients doivent cesser de travailler en raison de leurs symptômes, la perte de revenu peut être un stress supplémentaire pour les familles. Chez les moins de 62 ans, l’Assurance Invalidité de la Sécurité sociale (SSDI) peut être une option pour compenser la perte de salaire. Un guide utile pour postuler à SSDI peut être obtenu auprès de l’Association Alzheimer. Les critères d’éligibilité au SSDI sont sujets à changement et nous vous recommandons de vérifier auprès de votre bureau de sécurité sociale local pour déterminer l’éligibilité. Parfois, un avocat spécialisé en soins aux personnes âgées peut être utile pour aider à manœuvrer le système de manière rapide et efficace. Votre association Alzheimer locale peut avoir une liste d’avocats en soins aux personnes âgées dans votre région.

Bien qu’il y ait généralement une période d’attente de deux ans entre le moment de l’approbation du SSDI et la réception des fonds, plusieurs maladies bénéficient d’une exemption de cette période d’attente par le biais de l’Initiative sur les allocations de compassion. Toutes les maladies à prions sont considérées comme des affections admissibles à ce programme ” accéléré “. En plus de recevoir un revenu d’invalidité, SSDI permet aux individus de devenir éligibles à Medicare (immédiatement si votre niveau de revenu est admissible) ou Medicare (après deux ans).
Prise de décision en fin de vie
Bien qu’il soit idéal d’examiner les problèmes de fin de vie avant tout problème médical, un diagnostic de maladie à prions est parfois la première fois que ces problèmes sont soulevés. Dans le cas où un patient ne peut plus exprimer ses souhaits, soit parce qu’il est physiquement ou mentalement handicapé, les cliniciens se référeront aux Directives anticipées du patient. Les directives anticipées sont les souhaits médicaux du patient. Il existe deux types de Directives anticipées : Le Testament de vie et la Procuration de santé (POA). En général, une procuration est recommandée par rapport à un Testament vivant, car les événements médicaux peuvent ne pas se produire exactement comme un Testament vivant peut être écrit, ce qui entraîne un manque de clarté et une confusion possible. Les testaments vivants et les POA peuvent différer selon l’état dans lequel vous vivez et nous vous encourageons à contacter le gouvernement de votre État ou votre avocat pour vous assurer que les documents appropriés sont remplis.

Testament vivant: Un testament vivant est écrit de manière très similaire à la façon dont on pourrait écrire une Dernière Volonté et un Testament. Une personne peut spécifier ce qu’elle voudrait ou ne voudrait pas faire dans des circonstances médicales spécifiques. Par exemple, on pourrait spécifier qu’ils souhaiteraient être déconnectés d’un appareil respiratoire s’il n’y avait aucune chance significative de guérison.

POA Santé: Un POA santé est une personne que vous désignez pour prendre des décisions de santé pour vous en cas d’incapacité. Idéalement, ce sera quelqu’un avec qui vous avez discuté des décisions de fin de vie. Un POA n’a pas besoin d’être un membre de la famille.

DNI (Ne pas intuber): Il s’agit d’une directive préalable qui demande qu’une personne ne soit pas placée sur un appareil respiratoire.

DNR (Ne pas réanimer): Il s’agit d’une directive préalable qui demande qu’aucune mesure de sauvetage ne soit effectuée si son cœur cesse de fonctionner.

Procuration financière : Une procuration financière diffère d’une procuration de soins de santé en ce qu’elle est responsable de prendre des décisions concernant vos finances et vos biens en cas d’incapacité. Votre POA financier peut être une personne différente de votre POA santé.

Tuteur: Les POA ne détiennent le pouvoir que tant que le patient accepte leurs actions. Il peut y avoir des circonstances dans lesquelles une personne peut ne pas être compétente pour prendre des décisions de santé ou financières. Dans ce scénario, la tutelle peut être appropriée. Un tuteur est une personne nommée par le tribunal pour diriger les décisions financières et de soins de santé d’une personne, généralement parce qu’une personne est incapable de le faire par elle-même. Les lois sur la tutelle varient selon le comté et vous devriez consulter le tribunal de votre comté pour obtenir des conseils sur la procédure appropriée dans votre juridiction. Habituellement, un membre de la famille soumettra une demande de tutelle et un clinicien soumettra une évaluation d’expert au tribunal indiquant que le patient n’a pas la capacité de comprendre ou de porter des jugements solides. Un juge décide si la tutelle doit ou non être établie et qui doit agir en tant que tuteur. Lien

: Pour obtenir des renseignements sur les soins prodigués à un patient atteint d’une maladie à prions, consultez la section ” Idées de soins ” et communiquez avec la Ligne d’assistance de la Fondation de la MCJ pour poser des questions et demander un Guide de soins.