La Complication de la maladie de Lyme Que Vous Ne Connaissez pas – mais Devrait

Un expert expose les faits sur ce qu’on appelle la maladie de Lyme chronique.

Dans cet extrait du Guide Tout sur la maladie de Lyme, Rafal Tokarz, PhD, chercheur associé au Center for Infection and Immunity de l’Université Columbia, explique le débat sur “la maladie de Lyme chronique.”

Parmi les aspects les plus mystérieux et troublants de la maladie de Lyme, il y a le fait que certains symptômes de cette maladie peuvent se poursuivre même après le traitement. Idéalement, vous vous attendez à ce que l’obtention d’un diagnostic de maladie de Lyme et le suivi d’un traitement antibiotique provoquent la disparition de tous les symptômes de votre maladie. Ce n’est malheureusement pas le cas pour toutes les personnes atteintes de la maladie de Lyme. Un certain nombre de patients traités pour cette maladie continuent d’avoir des effets à long terme de la maladie de Lyme, dans certains cas, face à des symptômes persistants pendant des années après le traitement.

Cette condition, appelée syndrome de la maladie de Lyme post-traitement, laisse les médecins perplexes depuis des années. Quelles en sont les causes ? Pourquoi certains patients le développent-ils, alors que d’autres non? Et que peut-on faire pour le guérir? Malheureusement, les réponses à ces questions ne sont pas claires. Le manque de compréhension de cette condition, associée à un manque d’options de traitement, a donné lieu à des croyances alternatives qui remettent en question ce qu’est vraiment la maladie de Lyme. Au fil des ans, ces croyances ont alimenté un grand nombre de controverses associées à cette maladie. Le principal différend réside dans l’existence d’une condition appelée “maladie de Lyme chronique” et comment elle se rapporte réellement à la maladie de Lyme.

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Syndrome post-traitement de la maladie de Lyme

Dans la majorité des cas, si vous recevez un diagnostic de maladie de Lyme et commencez le traitement au début de la maladie, vos symptômes disparaîtront en quelques semaines sans complications à long terme. Malheureusement, un diagnostic rapide et un traitement antibiotique ne garantissent pas un retour immédiat à la santé pour toutes les personnes atteintes de la maladie de Lyme. Dans de rares cas, vous pouvez continuer à présenter des symptômes même après avoir terminé votre traitement antibiotique.

Les types de symptômes que vous pourriez avoir peuvent varier, mais se composent généralement de fatigue, de douleurs articulaires et de douleurs musculaires. Ils comprennent souvent également une variété de conditions mentales, allant de difficultés mineures, telles qu’une incapacité à se concentrer, à des problèmes graves comme la dépression. Ajoutant à la confusion, le moment de ces symptômes peut également être incohérent, se produisant constamment chez certains patients alors que seulement sporadiquement chez d’autres. Si vous continuez à présenter ces symptômes après avoir terminé votre traitement antibiotique et qu’ils persistent pendant au moins six mois, vous souffrez d’une affection appelée “syndrome de la maladie de Lyme post-traitement” (abrégé en PTLDS). Dans certains cas, il a été démontré que cette condition persiste pendant plus de 10 ans.

Quelle est la fréquence des PTLD ?

Les PTLDS sont un trouble déroutant et complexe. Pour utiliser une estimation approximative, environ 10% à 20% des patients atteints de la maladie de Lyme peuvent développer des PTLDS, bien que certains suggèrent que ces chiffres sont beaucoup trop bas. Dans certaines communautés, en particulier celles où la maladie de Lyme n’est pas diagnostiquée rapidement, les PTLDS peuvent affecter jusqu’à 50% des patients atteints de la maladie de Lyme. Étant donné que de nombreuses études portant sur les PTLDS voient un si large éventail de symptômes, il a été très difficile de déterminer vraiment la fréquence à laquelle cette affection survient.

Cause des PTLD

Qu’est-ce qui cause les PTLD? La réponse à cette question échappe aux scientifiques depuis près de 30 ans. La réponse courte est que personne ne le sait. Si ce syndrome a été causé par B. burgdorferi, trouver la bactérie alors que la personne présente des symptômes de PTLDS serait la preuve de son implication.

Cependant, les médecins et les scientifiques n’ont pas pu le faire avec les PTLDS. Parce que PTLDS est, par définition, post-traitement, B. burgdorferi aurait dû être éliminé et la bactérie ne serait pas dans votre système. En fait, si vous avez une infection continue par B. burgdorferi, vous ne pouvez pas être diagnostiqué avec des PTLDS. Pendant les PTLD, quels que soient les dommages qui peuvent survenir, une infection active par B. burgdorferi vivant n’est pas considérée comme la cause.

( Il est possible que B. burgdorferi survive en fait après un traitement antibiotique en très faible nombre indétectable par la science moderne. Il est extrêmement difficile d’essayer de trouver des preuves de la présence de ces bactéries, mais c’est actuellement un domaine de recherche actif.)

Bien qu’il ne soit pas clair comment et pourquoi les PTLDS se produisent, les scientifiques ont une idée de quelques facteurs de risque potentiels qui rendent plus probable que quelqu’un développe cette condition. Le plus grand facteur de risque semble être un retard dans le diagnostic de la maladie de Lyme, ce qui signifie un début plus tardif du traitement antibiotique. Il existe également un lien avec la gravité de vos symptômes lorsque vous êtes diagnostiqué pour la première fois. Les patients présentant des symptômes plus graves au début du traitement semblent être plus à risque de développer des PTLD.

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Symptômes des PTLDS

Les PTLDS présentent un large éventail de symptômes, des symptômes mineurs qui n’interféreront pas avec votre vie quotidienne aux problèmes graves qui peuvent grandement affecter votre qualité de vie. Le principal symptôme, qui apparaît chez presque tous les patients atteints de PTLDS, est la fatigue. La fatigue ressentie par une personne peut varier et peut être subjective, mais environ la moitié des patients atteints de PTLDS déclarent ressentir une fatigue intense qui, dans certains cas, peut laisser le patient confiné au lit et incapable de faire quoi que ce soit. La fatigue s’accompagne généralement de douleurs musculaires et de maux de tête, environ un quart des personnes qui souffrent de ces douleurs évaluant la douleur comme “sévère.”

Plus de la moitié des patients atteints de PTLD souffrent de douleurs ou de raideurs articulaires. Il est généralement ressenti dans une articulation particulière, comme le genou, mais peut se produire dans n’importe quelle articulation de votre corps. Cela devient plus intense chez les personnes qui ont progressé jusqu’à l’arthrite de Lyme avant d’être traitées. Certains autres symptômes qui ont été rapportés avec les PTLDS comprennent des douleurs lancinantes dans tout le corps, des douleurs au cou, une sensation de picotement et une perte de sensation dans les bras, les jambes, les mains et le visage. Il existe également un large éventail de problèmes mentaux associés aux PTLDS, tels que des changements de comportement normal, des sautes d’humeur et le “brouillard cérébral”, une condition difficile à expliquer qui affecte les processus de pensée et implique une incapacité à se concentrer ainsi qu’une perte de mémoire ou de concentration.

Vivre avec des PTLD

L’une des plaintes les plus courantes des patients atteints de PTLD est que la maladie affecte leur vie quotidienne dans une certaine mesure. De nombreux patients présentant des symptômes graves se rendent compte que leur vie est changée pour toujours. Dans cette nouvelle vie, ils doivent accepter qu’il y a des ajustements qu’ils devront faire pour pouvoir vivre avec leur maladie. De nombreux patients sont obligés d’abandonner diverses activités ou passe-temps qui faisaient partie de leur vie avant d’être diagnostiqués avec la maladie de Lyme. Certaines personnes sont obligées de renoncer à assister à divers événements sociaux tels que des pièces de théâtre ou des jeux de balle parce qu’elles sont physiquement incapables de les traverser.

Parce que les PTLDS sont une maladie subjective, ce qui signifie qu’il n’y a pas de signes ou de symptômes évidents et visibles, de nombreux patients éprouvent un manque de compréhension de leur état de la part des autres. Les collègues, les amis et parfois même les membres de la famille ne reconnaissent souvent pas l’effet profond de leurs symptômes sur leur vie quotidienne. Certains patients estiment qu’ils n’ont pas le système de soutien que les personnes atteintes de maladies plus connues telles que le cancer peuvent facilement obtenir. D’autres patients constatent que les gens autour d’eux ont une incompréhension de la gravité potentielle de la maladie de Lyme, et ils ne comprennent pas que les PTLDS sont une véritable maladie où certains patients ne vont pas bien tout de suite.

Les personnes atteintes de PTLDS peuvent également éprouver énormément de doutes et de stress quant à leur propre avenir, ne sachant pas si les PTLDS seront une maladie chronique à laquelle elles devront faire face pour le reste de leur vie. Certains patients présentant des symptômes sporadiques vivent dans la peur constante que les plus débilitants reviennent ou que les symptômes s’aggravent avec le temps. Certaines personnes se retrouvent dans la peur des bois, craignant d’acquérir de nouvelles piqûres de tiques et d’aggraver leur maladie. Il y a une augmentation de l’anxiété et certains patients succombent à la dépression, aux pensées suicidaires ou aux deux.

Les patients atteints de PTLDS éprouvent souvent de la frustration envers les médecins qui n’ont aucun moyen de comprendre et de traiter les symptômes subjectifs associés à leur état. Ils rencontrent de nombreuses opinions et plans de traitement différents proposés par de nombreux médecins, y compris certains médecins qui ne croient pas aux symptômes que les patients prétendent avoir. En raison du manque perçu d’aide des médecins, certains patients assument une responsabilité personnelle plus forte pour leur santé. Pour certains patients, cela les conduit à se tourner vers des traitements peu orthodoxes qui peuvent ne pas être recommandés par les médecins standard.

Comment les PTLDS sont-ils identifiés ?

Le fait que B. burgdorferi ou tout autre agent n’a pas encore été associé aux PTLDS rend cette maladie très mal comprise et controversée. Il n’y a aucun signe de la maladie qu’un médecin peut observer. La maladie est strictement subjective, avec un large éventail de symptômes rapportés par les patients individuels. L’une des plus grandes difficultés avec les PTLDS est simplement de l’identifier chez les patients car il n’y a pas de définition universellement acceptée de cette condition.

Pire encore, il n’existe aucun test de diagnostic permettant d’identifier clairement si un patient souffre de cette maladie. Bien que les scientifiques cherchent constamment des moyens d’identifier les PTLDS grâce à des échantillons de sang, ils n’ont pas encore pu en trouver.

Le diagnostic des PTLDS provient de l’inclusion de certains symptômes et facteurs et de l’exclusion d’autres. Qu’est-ce que cela signifie exactement? Bien qu’aucune définition claire n’ait été donnée, plusieurs lignes directrices ont été proposées pour aider les médecins à décider si vous avez des PTLD. Les critères pour un diagnostic de PTLD comprennent:

• Preuve d’une maladie de Lyme antérieure. Cela doit être documenté par un test positif de la maladie de Lyme ou un diagnostic d’un médecin basé sur les signes et symptômes, même si vous n’avez jamais été testé.
• Vous devez avoir terminé les traitements antibiotiques et certains symptômes ont disparu à la suite de ce traitement. Cela signifie que vous vous êtes en fait amélioré dans une certaine mesure après le traitement.
• Dans les six mois suivant le traitement initial de la maladie de Lyme, vous avez dû commencer à ressentir de la fatigue ou des douleurs musculaires, ou avoir des problèmes cognitifs. Ces symptômes ont dû réduire la qualité de votre vie d’une manière ou d’une autre.

En plus des critères d’inclusion, il existe également un large éventail de critères qui excluent un patient d’adapter le diagnostic de PTLDS. Cela vise à exclure les patients qui, même s’ils peuvent présenter des symptômes similaires, sont plus susceptibles d’être atteints d’une autre maladie. Afin d’être diagnostiqué avec des PTLDS, vous et vos symptômes ne pouvez remplir aucun des critères suivants:

• Vous ne pouvez pas avoir de diagnostic d’une maladie présentant des symptômes similaires. Par exemple, si vous avez déjà reçu un diagnostic de fibromyalgie ou de syndrome de fatigue chronique, vous serez exclu. Ces deux troubles présentent des symptômes similaires aux PTLDS, mais on ne pense pas qu’ils soient liés à la maladie de Lyme.
• Vous ne pouvez pas avoir d’infection active par B. burgdorferi ou tout autre agent pathogène. Dans la plupart des cas, une infection active expliquerait probablement vos symptômes au lieu des PTLDS.
• Vous ne pouvez pas présenter de symptômes pouvant être expliqués par votre médecin. Il peut y avoir des symptômes que vous pensez être dus à des PTLDS que votre médecin est en mesure de diagnostiquer comme étant causés par autre chose.
• Vous ne pouvez pas avoir d’antécédents de symptômes inexpliqués avant d’avoir la maladie de Lyme. Dans ce cas, il est probable que les symptômes actuels soient une continuation de cette maladie inconnue antérieure.

Traitement des PTLD

Malheureusement, il n’existe actuellement aucun traitement pour les PTLD. Bien que certains médecins affirment qu’un traitement antibiotique prolongé peut être utile, cela n’est pas recommandé par les directives de traitement actuelles du CDC.

Alors, que faire si vous avez des PTLD? Dans la plupart des cas, un médecin peut vous guider sur la meilleure façon de gérer vos symptômes et de réduire leur effet sur votre vie quotidienne. Cela peut inclure des ordonnances pour aider à soulager la douleur ou des moyens non pharmaceutiques pour atténuer certains symptômes tels que l’exercice ou une meilleure nutrition.

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Maladie de Lyme chronique

“Syndrome de la maladie de Lyme post-traitement” est un terme relativement nouveau. Même les personnes vivant dans des régions où la maladie de Lyme est fréquente n’en ont probablement jamais entendu parler. Un autre terme, “maladie de Lyme chronique”, est beaucoup plus reconnu et considéré comme signifiant la même chose que les PTLDS. La maladie de Lyme chronique ne suit pas les mêmes directives que les PTLDS et elle finit par avoir un groupe beaucoup plus général de personnes affirmant l’avoir. Alors que PTLDS représente un groupe de patients qui ont été diagnostiqués avec la maladie de Lyme et ont des symptômes clairs sans signe d’infection active, la maladie de Lyme chronique est utilisée pour les personnes qui prétendent avoir une sorte d’infection active persistante difficile à détecter et à guérir avec une antibiothérapie régulière.

Les patients qui croient avoir la maladie de Lyme chronique comprennent un large groupe de personnes qui peuvent souffrir d’un large éventail de symptômes, dont certains se chevauchent avec les PTLDS, y compris la douleur chronique, la fatigue, divers problèmes cognitifs et des changements de comportement. Cependant, la maladie de Lyme chronique peut également se chevaucher avec un large éventail de maladies neurologiques et rhumatologiques, y compris certaines qui ont déjà été décrites mais n’ont pas de cause claire connue, comme la sclérose en plaques ou la SLA, également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig.

Pendant des années, le débat sur l’existence de la maladie de Lyme chronique a été au centre d’une immense controverse et une source de désaccord combattu entre la communauté scientifique de la maladie de Lyme et de nombreuses personnes dans le public qui prétendent souffrir de la maladie de Lyme chronique. Ce conflit dure depuis plus de 20 ans et a été présenté dans divers programmes d’information télévisés et a déclenché d’innombrables discussions sur Internet. Il a conduit à un certain nombre de procès de plusieurs millions de dollars, est entré dans le domaine de la politique, et a même abouti à la tenue d’audiences spéciales du Congrès sur la maladie de Lyme. Quelle est la racine du désaccord? Si nous savons que la maladie de Lyme existe, pourquoi les gens se disputent-ils à ce sujet?

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La controverse sur la maladie de Lyme chronique

Au centre de la controverse se trouvent deux parties avec des opinions très différentes sur ce qui constitue la maladie de Lyme. D’un côté, la majorité des scientifiques et des médecins, y compris une organisation de plus de 9 000 médecins spécialistes des maladies infectieuses appelée Infectious Diseases Society of America (IDSA). Sur la base de toutes les preuves cliniques disponibles, l’IDSA a publié des lignes directrices sur la façon de traiter les patients atteints de la maladie de Lyme. Pour ce groupe, la maladie de Lyme est définie comme une infection par B. burgdorferi qui peut être guérie avec une antibiothérapie appropriée, bien qu’il soit admis que certaines personnes peuvent développer des PTLDS pour une durée indéterminée.

De l’autre côté de l’argument est un groupe qui se compose principalement de groupes de défense des patients, dirigé par l’International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), certains patients et un petit groupe de médecins. Ce côté a adopté le terme “maladie de Lyme chronique” comme explication d’un certain nombre de symptômes qui impliquent une douleur non spécifique, une fatigue constante et divers niveaux de problèmes neurocognitifs.

Les membres de ce groupe se qualifient souvent de “lettrés de Lyme.”Ils croient que la maladie de Lyme telle que définie par l’IDSA est trop limitative et ne révèle pas la véritable étendue de cette maladie. Ce groupe a une définition beaucoup plus large de la maladie de Lyme, qui comprend de nombreux symptômes supplémentaires non définis par l’IDSA qu’ils croient être liés aux morsures de tiques. Pour être diagnostiqué avec la maladie de Lyme chronique, une personne n’a souvent pas besoin d’avoir des preuves claires d’une infection antérieure par B. burgdorferi. En fait, beaucoup ne le font pas. Ce groupe estime également que les directives de traitement antibiotique recommandées par l’IDSA sont insuffisantes pour traiter adéquatement cette maladie.

Cependant, la communauté scientifique est en désaccord avec de nombreuses affirmations proposées par le groupe de la maladie de Lyme chronique, principalement parce que de nombreuses théories manquent de preuves scientifiques. Certains d’entre eux ont été activement réfutés.

Cela ne signifie pas que les scientifiques croient que la souffrance des personnes qui prétendent avoir la maladie de Lyme chronique n’est pas réelle. Il est tout à fait clair que de nombreuses personnes atteintes de la maladie de Lyme chronique souffrent en effet de symptômes très graves et débilitants, qu’il s’agisse ou non d’une infection par B. burgdorferi. Il ne fait aucun doute non plus que chez certaines de ces personnes, une infection passée par B. burgdorferi peut en effet avoir été le déclencheur de certains des symptômes actuels de la maladie de Lyme chronique.

Ce qui doit être mieux compris est: Quelles sont les causes chez le grand nombre de personnes où aucune preuve claire de la maladie de Lyme n’est trouvée? Parfois, la maladie de Lyme chronique est diagnostiquée chez ces personnes simplement par exclusion. S’il n’y a pas d’explication claire de vos symptômes, pour certains médecins, la maladie de Lyme peut sembler être un coupable probable. Cependant, un diagnostic de la maladie de Lyme chronique peut être faussement rassurant et un mauvais service parce que vous êtes beaucoup moins susceptible de chercher un autre diagnostic et un traitement pour ce qui pourrait réellement être faux.

Extrait du Tout Guide De La Maladie de Lyme: Des Symptômes aux Traitements, Tout Ce Dont Vous avez Besoin pour Gérer les Effets Physiques et psychologiques de la maladie de Lyme par le Dr Rafal Tokarz Copyright © 2018 Adams Media, une division de Simon and Schuster. Utilisé avec l’autorisation de l’éditeur. Tous droits réservés.

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Cet article a été initialement publié le 31 mai 2018 et mis à jour pour plus d’exactitude.

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