Les médecins font face à une décision déchirante, ne peuvent sauver qu’un seul jumeau

Lorsqu’une paire de jumelles siamoises est arrivée dans un hôpital de la Nouvelle-Angleterre l’année dernière, les médecins ont reçu un cas déchirant.

Dans un cas extrêmement rare, les jumeaux étaient reliés par l’abdomen et le bassin. Ils avaient trois jambes, dont l’une avait un pied difforme. Des tests d’imagerie ont montré qu’ils partageaient un seul foie, tandis que chaque enfant avait un rein complet, qui se vidait dans une seule vessie, et un rein sous-dimensionné. Les voies gastro-intestinales ont été fusionnées. Il y avait un anus et un vagin.

Avec l’aide d’une organisation à but non lucratif, les parents des filles les ont amenées aux États-Unis pour se faire soigner. Ils avaient 22 mois à l’époque.

Un jumeau était plus grand que l’autre et était alerte et interagissait avec les soignants, tandis que le jumeau plus petit était moins actif et moins capable de s’engager.

Les demandes ont été envoyées à environ 20 hôpitaux à travers le pays. Les médecins du Mass General Hospital for Children ont accepté de prendre en charge l’affaire, qu’ils détaillent dans un nouveau rapport publié dans le New England Journal of Medicine.

Les médecins ont rapidement compris que l’enfant plus petit, appelé “Jumeau A”, était en train de mourir – et pas seulement cela, elle tuait lentement sa sœur, “Jumelle B.”

” La jumelle B est normale et vit relativement en bonne santé et nous savons qu’elle peut vivre sans sa sœur, alors que la jumelle A dépend entièrement de sa sœur. Sa sœur est son support de vie “, a déclaré à CBS News l’auteur principal de l’étude, le Dr Allan Goldstein, MD, chirurgien en chef au Mass General Hospital for Children.

Les tests ont montré que le cœur du jumeau A était sous-dimensionné et présentait des malformations congénitales importantes. Elle avait des vaisseaux sanguins sous-développés entre son cœur et ses poumons et comptait sur l’apport sanguin de sa sœur.

Le jumeau A est devenu progressivement plus malade, avec plusieurs épisodes de détresse respiratoire qui ont nécessité une admission à l’unité de soins intensifs pédiatriques.

Il est devenu clair pour les médecins que le jumeau A ne survivrait pas à une intervention chirurgicale pour séparation. Mais sa santé déclinante rendait probable qu’elle mourrait même si les jumeaux restaient siamois. Sa mort signifierait la mort inévitable de son jumeau. Il y avait aussi la chance que si une opération de séparation était effectuée, les deux jumeaux mourraient.

La décision d’opérer ou non posait une question éthique compliquée pour les médecins. Un comité d’éthique en pédiatrie a été réuni pour examiner les problèmes et évaluer leurs options. Leurs discussions ont déterminé que, bien que chaque jumeau devrait être considéré comme un individu distinct, il y avait peu ou pas de chance de sauver le jumeau plus petit; pourtant, ne pas tenter l’opération de séparation risquerait également la vie de sa sœur.

Finalement, après des discussions avec l’équipe de médecins et le soutien d’un chef religieux, les parents ont pris la décision de procéder à l’opération.

“Ils étaient dans une position où ils estimaient qu’ils ne pouvaient pas continuer avec la même situation”, a déclaré Goldstein. “Ils voulaient vraiment que quelque chose soit fait et connaissant le risque élevé de l’opération, ils ont dit qu’ils accepteraient ce risque.”

” C’était notre travail de dire, est-ce réalisable chirurgicalement et est-ce approprié éthiquement?” a-t-il poursuivi. “Nous sommes chanceux d’avoir finalement décidé que la décision des parents était non seulement par définition la bonne, car c’était leur décision, mais aussi qu’elle était appropriée de tous les autres points de vue que nous avons considérés.”

Pourtant, la perspective était tout sauf facile pour Goldstein et son équipe.

“En tant que médecins, nous sommes formés pour faire tout ce que nous pouvons pour sauver chaque vie que nous rencontrons”, a-t-il déclaré.

La chirurgie de 14 heures s’est déroulée comme prévu. Après la séparation des structures pelviennes, les chirurgiens ont divisé la connexion artérielle et la pression artérielle et les niveaux d’oxygène du jumeau A ont chuté, entraînant sa mort.

“J’ai quitté la salle d’opération et j’ai pleuré”, a déclaré Goldstein. “Je pleure en y pensant maintenant. Ce n’était pas facile. Mais je ne le regrette pas et je pense que personne dans l’équipe ne l’a regretté car il y a cette belle fille de 3 ans et demi et ses parents sont ravis.”

Arthur Caplan, Ph.D., le chef fondateur de la Division d’éthique médicale de la NYU School of Medicine, a déclaré qu’en ce qui concerne la décision d’effectuer une chirurgie de séparation sur des jumeaux siamois, “il n’y a pas de réponse unique.”

“La question est de savoir comment les jumeaux sont siamois”, a-t-il déclaré à CBS News. “S’ils sont vraiment entremêlés d’une manière où un jumeau a la plupart des organes vitaux et l’autre non, et que les parents veulent se séparer, il devient facile de savoir quoi faire.”

Et alors que les principes médicaux disent qu’il est immoral de tuer une personne pour en sauver une autre, les cas de jumeaux siamois peuvent être différents.

“Il ne s’agit pas de tuer A pour sauver B”, a déclaré Caplan. “Ce que vous demandez vraiment, c’est si A va tuer B, est-il acceptable de supprimer A? C’est différent de faire un choix entre deux vies tout aussi précieuses.”

Goldstein a déclaré que la jumelle survivante, qui vient toujours pour des visites régulières et une thérapie physique pour l’aider à marcher, est maintenant en bonne santé et prospère. ” Elle mange et grandit. Elle est heureuse. Elle sourit toujours. Elle a un sens de l’humour très drôle “, a-t-il déclaré.

Les parents ont publié une déclaration au New England Journal of Medicine disant que leur fille “va très bien.”

” Tout le monde ici était uni pour la cause de notre famille “, ont-ils déclaré. “Nous ne pourrions pas être plus fiers ou plus heureux de la façon dont nous nous sommes tous réunis pour le bien-être de notre enfant.”