Fin de vie et insuffisance cardiaque - planifier à l'avance - British Heart Foundation

Si vous ou un être cher approchez de la fin de sa vie, cela peut être particulièrement difficile pendant la pandémie de coronavirus (Covid-19).
Les règles relatives aux visites à l’hôpital, aux maisons de soins et aux hospices ont changé, tout comme les arrangements funéraires. Il est important d’être conscient de ces changements et d’en tenir compte lors de la planification de la fin de vie. Si vous avez déjà fait des plans, vous devrez peut-être les modifier.
Bien que cela puisse sembler difficile au premier abord, régler des questions pratiques telles que votre volonté, vos finances et comment et où vous souhaitez être soigné, peut être une chose très positive à faire et vous donner la tranquillité d’esprit. C’est une bonne idée de commencer à réfléchir à ces plans et de mettre les choses en place dès que vous vous sentez assez bien pour le faire.

Visitez notre centre de soutien aux coronavirus si vous avez une maladie cardiaque et que vous vous inquiétez du coronavirus.

Prendre soin de soi

Savoir que vous arrivez vers la fin de votre vie peut être effrayant et bouleversant. Vous pouvez même vous sentir en colère. Vous constaterez peut-être que ces sentiments sont aggravés par la couverture constante de la pandémie de coronavirus et les discussions sur la mort aux nouvelles ainsi que sur l’inconnu, et l’idée de laisser sa famille et ses proches derrière.

Visitez notre centre de soutien émotionnel pour obtenir de l’aide pour l’anxiété, la dépression et la solitude.

Cela peut vraiment aider votre bien-être mental à garder un sens de la structure dans votre vie et à pratiquer les soins personnels. Selon vos symptômes et la façon dont vous vous sentez, vous pourriez ne pas vous sentir prêt à le faire. Mais si vous le pouvez, essayez de:

se baigner tous les jours
mangez régulièrement
faites de l’exercice en douceur si vous le pouvez ou essayez de vous déplacer
faites des choses que vous aimez – loisirs / lecture / regarder la télévision
restez en contact avec votre famille et vos amis par téléphone ou sur les réseaux sociaux.

Parler à des êtres chers

Bien que la mort fasse partie normale de la vie, c’est rarement quelque chose dont nous parlons, même avec les personnes les plus proches de nous.
Il peut être très difficile de parler de votre état ou du fait que vous approchez de la fin de votre vie. Certaines personnes trouvent que les membres de leur famille ne veulent pas discuter de ce qui va se passer. D’autres personnes craignent d’être un fardeau pour leur famille. Mais en parler peut vous aider à vous sentir plus proche et plus capable de faire face à l’avenir ensemble.
Il n’y a pas de bonne ou de mauvaise façon de commencer les conversations, et il est important que vous fassiez ce qui vous convient. Vous n’avez pas à parler de tout à la fois, prenez les choses à votre rythme.

Obtenez des conseils pour entamer des conversations sur la fin de vie.

Où obtenir de l’aide

Si vous avez du mal à parler à vos amis et à votre famille, vous pouvez appeler votre médecin généraliste ou votre infirmière pour obtenir de l’aide. À ce moment-là, les infirmières ont peut-être été redéployées, ce qui pourrait prendre un peu plus de temps pour entrer en contact avec elles. Vous pouvez également essayer de parler à des personnes dans une position similaire à vous, via des canaux en ligne tels que Health Unlocked.
Vous pouvez également visiter un Café de la mort. Cela semble effrayant, mais c’est un endroit où les gens peuvent se rassembler et normaliser les conversations sur la mort. Les cafés de la mort ne fonctionnent pas en raison du coronavirus, mais beaucoup tiennent des réunions virtuelles en ligne à la place. Si vous préférez obtenir du soutien par téléphone, les sages-femmes de l’âme ont mis en place une ligne téléphonique gratuite, disponible pour toute personne en fin de vie ou qui s’occupe de quelqu’un qui l’est.

Téléchargez des ressources de Dying Matters sur parler de la fin de vie.
Obtenez du soutien et des informations de Compassion in Dying.

Quand commencer à planifier

Il peut être difficile de savoir quand commencer à planifier la fin de vie. La progression d’une maladie à long terme comme l’insuffisance cardiaque peut être imprévisible, ce qui rend difficile de savoir quand le moment est venu.
Il est important de discuter des choses avec votre professionnel de la santé le plus tôt possible. De nombreux rendez-vous de routine en face à face sont annulés à cause du coronavirus, alors vérifiez si votre infirmière ou votre médecin prend plutôt des rendez-vous téléphoniques.
En discutant des choses le plus tôt possible, cela signifie que vous avez le temps de réfléchir aux options et préférences de traitement et aux endroits où vous voudriez être soigné vers la fin de votre vie. Cela peut vous aider à obtenir une certaine tranquillité d’esprit et un sentiment de contrôle.

Penser aux soins et traitements que vous souhaitez

Pour différentes affections cardiaques, il y a différentes choses que vous devrez peut-être considérer à l’approche de la fin de vie:

Certaines personnes souffrant d’insuffisance cardiaque risquent de mourir subitement car elles peuvent développer un rythme cardiaque potentiellement mortel. Cela peut entraîner un arrêt cardiaque. Vous voudrez peut-être réfléchir à ce que vous voudriez arriver si vous aviez un arrêt cardiaque et si vous voudriez avoir une RCR ou non. Sans la RCR, votre rythme cardiaque ne serait pas rétabli et vous mourriez.
Si vous avez un défibrillateur cardioverter implantable (ICD) installé, vous voudrez peut-être discuter de la nécessité de le désactiver (l’éteindre). Cela signifierait que si vous deviez faire un arrêt cardiaque, votre DCI ne serait pas là pour rétablir votre rythme cardiaque, ce qui aiderait à minimiser tout inconfort ou détresse. Lisez notre FAQ sur la désactivation de la DCI pour plus d’informations.
Des antibiotiques sont administrés pour aider votre corps à combattre l’infection. Vous pouvez décider de refuser les antibiotiques.

C’est une bonne idée d’impliquer vos proches dans ce genre de décisions afin qu’ils soient au courant de vos souhaits. Vous voudrez peut-être également discuter de questions telles que le don d’organes et la façon dont vous comptez enregistrer vos souhaits.

Don d’organes

La loi sur le don d’organes en Angleterre a changé. Depuis le 20 mai 2020, le don d’organes est passé à un système d'”opt-out”, ce qui signifie que tous les adultes sont désormais considérés comme donneurs d’organes à leur décès, sauf s’ils se sont désinscrits ou s’ils font partie d’un groupe exclu.
Vous pouvez enregistrer votre préférence sur le Registre des donneurs d’organes du NHS.
Au Pays de Galles, un système d'” opt-out ” est déjà en place. En Écosse, le système d'” opt-out” entrera en vigueur en mars 2021. En Irlande du Nord, il n’est pas prévu dans l’immédiat de passer à un système d'” opt-out “.

En savoir plus sur le don d’organes en Angleterre, en Écosse, au Pays de Galles et en Irlande du Nord.

Déclaration préalable

Une déclaration préalable énonce vos souhaits au cas où vous ne seriez pas en mesure de les exprimer vous-même. Cela vous permet d’écrire tout ce qui est important pour vous. Cela peut concerner n’importe quel aspect de votre vie, de votre santé ou de vos soins.

En savoir plus sur les déclarations préalables.

Décision anticipée (Testament de vie)

Une décision anticipée ou un Testament de Vie est une décision que vous pouvez prendre pour refuser tout type de traitement spécifique à un moment donné dans le futur. En Écosse, c’est ce qu’on appelle une directive anticipée. Il ne serait utilisé que si vous êtes trop malade pour parler pour vous-même et cela signifie que votre famille ou vos amis n’ont pas à prendre de décisions difficiles en votre nom.
La différence entre une décision anticipée et une déclaration anticipée réside dans le fait qu’une décision anticipée est juridiquement contraignante, de sorte qu’un professionnel de la santé doit la suivre par la loi.

En savoir plus sur les décisions anticipées.

Procuration durable

Une procuration durable est un document juridique dans lequel vous nommez une ou plusieurs personnes pour vous aider à prendre des décisions ou pour prendre des décisions en votre nom.
Cela vous donne plus de contrôle sur ce qui vous arrive si vous êtes malade et incapable de prendre vos propres décisions.

En savoir plus sur la création d’une procuration durable.

Où vous souhaitez être soigné

Un choix important à faire est celui où vous souhaitez être soigné. Tout le monde est différent et aura des priorités différentes pour ses soins. C’est quelque chose à discuter avec la famille et les amis car ils pourraient aussi avoir des opinions.
Vous pouvez exprimer vos souhaits quant à l’endroit où vous aimeriez être soigné dans une déclaration préalable ou une décision préalable.
Votre décision pourrait être affectée par la pandémie de coronavirus, c’est donc une bonne idée d’avoir une deuxième option. Gardez à l’esprit que vous devrez peut-être être flexible quant à vos souhaits, aussi difficiles que cela puisse être. Parlez à votre médecin généraliste ou à votre infirmière si vous avez des questions sur la façon dont vos soins pourraient être affectés.

À la maison

Beaucoup de gens préfèrent être soignés à la maison, avec un environnement et des gens qu’ils connaissent bien.
Si vous souhaitez être pris en charge à domicile lorsque vous approchez de la fin de votre vie, les préparatifs devront être faits le plus tôt possible pour recevoir une assistance.
Si vous décidez que vous souhaitez être pris en charge à domicile, vous devrez en parler à votre médecin ou contacter votre service de protection sociale local. Ils seront en mesure de vous conseiller sur une gamme de services disponibles dans votre région.

Hospice

Les hospices visent à se sentir plus comme une maison que les hôpitaux et ont tendance à avoir une atmosphère plus douce et plus calme. Ils prodiguent des soins aux personnes atteintes d’une maladie incurable et accordent une grande importance à la dignité, au respect et aux souhaits de la personne malade.
Les soins palliatifs peuvent être fournis dans un foyer de soins, en tant que patient hospitalisé à l’hospice lui-même ou en tant que patient de jour visitant l’hospice. L’équipe de soins comprend des médecins, des infirmières, des travailleurs sociaux, des thérapeutes, des conseillers et des bénévoles formés.

Visitez le site Web de Hospice UK pour en savoir plus sur les soins palliatifs.

Foyer de soins

Dans un foyer de soins, du personnel qualifié est disponible pour s’occuper de vous jour et nuit. Ils peuvent fournir des soins tels que de l’aide pour se laver, s’habiller et fournir des repas.
Lorsque vous envisagez un foyer de soins, vous voudrez peut-être vous renseigner sur l’expérience et le soutien dont ils disposent pour fournir des soins de fin de vie.

Trouvez des foyers de soins dans votre région en utilisant le répertoire des foyers de soins de la Commission de la qualité des soins.

Hôpital

Il n’est pas rare que les personnes atteintes d’une maladie à long terme comme l’insuffisance cardiaque soient hospitalisées ou sorties de l’hôpital. Cela se produit souvent parce que votre état s’aggrave et que vous avez besoin d’un traitement et d’un soutien accru de la part de professionnels de la santé.
À l’hôpital, vous serez pris en charge par les médecins, infirmières et autres professionnels de santé qui travaillent dans le service où vous séjournez. De nombreux hôpitaux ont des équipes spécialisées en soins palliatifs, qui travaillent aux côtés du personnel hospitalier et l’aident à prendre soin des personnes en fin de vie.

Faire un testament

Faire un testament peut vous apporter la tranquillité d’esprit et est très facile à faire. Il s’assure que votre argent et vos biens iront à qui vous voulez qu’ils aillent. Sans un, la loi décidera qui obtient vos actifs.
Il est encore possible de rédiger un testament en ce moment, car les avocats travaillant à l’exécution des testaments sont considérés comme des travailleurs clés par le ministère de la Justice. Ils peuvent être en mesure de prendre des instructions par téléphone ou d’organiser une consultation vidéo.
Vous devez obtenir votre testament formellement attesté et signé pour le rendre juridiquement valide. Votre avocat sera en mesure de vous conseiller sur la façon de faire témoigner votre testament tout en respectant les règles de distanciation sociale.

Lire GOV.UK des conseils pour faire un testament.

Organiser vos finances

Organiser vos finances est une partie importante de la planification avant la fin de la vie. En triant autant que vous le pouvez à l’avance, cela éliminera le stress et l’inquiétude de vos proches.

L’expert en économie d’argent a un guide utile pour minimiser les problèmes financiers après le décès.
Lisez le guide du Service de conseils financiers pour mettre de l’ordre dans vos affaires.
En savoir plus sur la gestion de votre rente.
Parlez à votre banque si vous avez des inquiétudes quant à ce qui va arriver à votre compte bancaire.

Ce qu’il faut laisser derrière soi

Lorsque vous commencez à planifier à l’avance la fin de votre vie, il peut être tout à fait normal de commencer à penser à la vie que vous avez vécue et aux expériences que vous avez vécues et partagées avec les autres. Vous pouvez également penser à des problèmes non résolus ou essayer de faire amende honorable.
Certaines personnes veulent laisser des choses à leur famille ou à leurs amis pour exprimer leurs sentiments. Vous pourriez:

Créez une boîte à souvenirs ou un album photo qui rappelle de bons souvenirs. Vous pouvez le faire seul ou avec votre partenaire, votre famille, vos amis, vos enfants ou vos petits-enfants.
Écrivez des lettres.
Enregistrez des messages vocaux sur votre téléphone ou votre ordinateur.
Faites une vidéo sur votre téléphone ou votre ordinateur.

Planification des funérailles

Vous pourriez trouver utile de parler et de planifier vos funérailles. Parler de cela à votre famille et à vos amis peut vous assurer que vos funérailles reflètent vos souhaits, votre vie et peut faciliter une période difficile pour vos proches, car cela leur enlève un peu de stress et d’inquiétude.

En raison du coronavirus, vous pouvez être dans une position où vous devez planifier un autre type de funérailles. Les restrictions sur le nombre d’invités autorisés à assister à des funérailles varient entre l’Angleterre, l’Écosse, le Pays de Galles et l’Irlande du Nord, mais vous pouvez lire les dernières directives sur le GOV.UK site web. Les directives de distanciation sociale doivent être suivies dans les quatre pays.

Nous savons que cela peut être pénible, mais il existe des façons dont vos proches peuvent se réunir à distance pour partager des souvenirs et se soutenir mutuellement. Vous pouvez explorer des options autour de la diffusion en direct ou de l’enregistrement du service ou demander à des proches d’envoyer des anecdotes et des lectures au célébrant par e-mail ou par téléphone qu’ils peuvent ensuite partager le jour même.

Un directeur de pompes funèbres pourra aider à prendre ce genre d’arrangements.

Age UK a des informations utiles sur les funérailles et le coronavirus.

Prendre soin d’une personne en fin de vie

Lorsque quelqu’un que vous aimez est en fin de vie, c’est un moment extrêmement inquiétant et bouleversant. Compte tenu de la situation actuelle avec le coronavirus, vous pourriez avoir beaucoup de questions sur ce que vous êtes autorisé à faire, surtout si votre proche est dans un centre de soins palliatifs ou un foyer de soins.
De nombreux foyers de soins limitent les visiteurs, mais les directives du gouvernement ont précisé que rendre visite à des proches en fin de vie est important et devrait continuer. Vérifiez auprès du centre de soins palliatifs ou du foyer de soins de votre proche les restrictions qu’il a en place.
Malheureusement, si vous présentez des symptômes de coronavirus, vous ne pourrez pas rendre visite à un être cher.
Les directives gouvernementales indiquent que les aidants sont toujours en mesure d’accomplir leurs tâches de soins s’ils ne présentent pas de symptômes de coronavirus. Si vous vivez avec la personne dont vous vous occupez et que vous présentez des symptômes de coronavirus, le gouvernement vous conseille de demander de l’aide à vos amis et à votre famille pour fournir des soins ou de contacter votre autorité locale ou votre fournisseur de soins de santé.
Si une personne dont vous vous occupez a une maladie cardiaque, elle est plus à risque de complications graves du coronavirus. Soyez conscient de cela lors de votre visite et suivez toujours les conseils du NHS sur le lavage des mains et l’hygiène.

Lisez les informations du gouvernement pour ceux qui fournissent des soins non rémunérés à des amis ou à la famille.
Carers UK a des conseils utiles sur les coronavirus.
Si vous prenez soin d’une personne qui approche de sa fin de vie, vous pouvez trouver du soutien sur notre page Prendre soin d’un patient cardiaque.

Plus d’aide et d’informations

Appelez notre service d’assistance téléphonique au 0300 330 3311.
Visitez notre communauté en ligne, HealthUnlocked, pour discuter avec d’autres personnes qui approchent peut-être de la fin de vie.
Visitez Cruse Bereavement Care pour obtenir des conseils utiles sur la façon de gérer le deuil tout en étant isolé.
Dying Matters a de l’information et du soutien pour planifier la fin de vie et parler de la mort.
La compassion en mourant peut vous aider à vous préparer à la fin de la vie.
Marie Curie fournit des informations et du soutien sur les maladies en phase terminale et les soins palliatifs.
Carers UK a publié des conseils sur les coronavirus que vous trouverez peut-être utiles si vous êtes un soignant ou si vous êtes pris en charge.
Visitez Mind si vous êtes aux prises avec de l’anxiété, de la dépression ou tout autre problème de santé mentale.
Obtenez plus d’informations sur la perte de quelqu’un que vous aimez pendant la pandémie de coronavirus.

Planifier à l’avance – insuffisance cardiaque et fin de vie