Pourquoi cet Adolescent ne Peut pas arrêter de Manger: La vie avec le syndrome de Prader-Willi

— Every Chaque minute éveillée de la journée d’Hannah Wilkinson est remplie d’une faim intense.

“Même si elle vient de manger, nous pouvons sit nous asseoir, dîner, finir, je peux emporter son assiette, et elle me regardera et me dira: “Maman, j’ai faim””, a déclaré Tonya Wilkinson, la mère de Wilkinson à ABC News “20/20.”

Quand Votre Fille Ne Peut Pas Arrêter De Manger: Élever un Enfant atteint du Syndrome de Prader-Willi

Après L’Élimination de La Tumeur Au Cerveau, La Fille A Toujours Faim

Texas Girl, 12 Ans, Qui A Toujours Faim, pour Obtenir Un Pontage Gastrique

La faim de La jeune fille de 14 ans règle la vie de sa famille. Chez eux à Phoenix, en Arizona, la cuisine est entièrement verrouillée, avec un cadenas sur le réfrigérateur, pas de nourriture dans les armoires et une porte de garde-manger constamment verrouillée.

“Quand nous avons eu un chien, je n’ai même pas pensé à la nourriture pour chiens. Cela ne m’a même pas traversé l’esprit que je devais enfermer la nourriture pour chiens “, a déclaré Tonya Wilkinson. ” Je l’ai attrapée… manger de la nourriture pour chiens.”

Hannah Wilkinson est née avec une maladie rare appelée syndrome de Prader-Willi, causée par une faille chromosomique. Le syndrome de Prader-Willi, qui ne frappe qu’une personne sur 15 000, peut causer des problèmes d’apprentissage, une faiblesse musculaire et un métabolisme lent.

Mais la maladie crée surtout un appétit insatiable, ce qui a poussé Hannah Wilkinson à presque 350 livres, son poids le plus lourd de tous les temps.

“L’hypothalamus, la partie de notre cerveau qui contrôle notre faim, chez les enfants ou les adultes atteints du syndrome de Prader-Willi, est à peu près éteint, ils ne savent donc pas qu’ils n’ont pas faim”, a déclaré Tonya Wilkinson.

Pour la mère d’Hannah Wilkinson, cela signifie une vigilance constante. Tonya Wilkinson se souvient d’une époque où elle nettoyait la cuisine après le dîner et où sa fille lui enfonçait un énorme morceau de rôti dans la bouche.

” Je me suis retourné et elle s’étouffait. Ils ne mâchent pas. Ils avalent. Et beaucoup de morts, malheureusement, avec Prader-Willi, vous savez, c’est l’étouffement “, a déclaré Tonya Wilkinson.

Comme Hannah Wilkinson, Alexis Shapiro, 12 ans, originaire de Cibolo, au Texas, souffre également d’un désir intense de manger.

Après une intervention chirurgicale pour enlever une tumeur cérébrale rare en 2011, Shapiro a développé une obésité hypothalamique à l’âge de 9 ans, contrairement à Hannah Wilkinson, née avec le syndrome.

“Dès qu’elle s’est réveillée de la chirurgie, elle a immédiatement commencé à demander de la nourriture”, a déclaré Ian Shapiro, le père d’Alexis Shapiro à “20/20.”

Avant même sa sortie de l’hôpital, Alexis Shapiro a pris huit livres. Une fois rentrés chez eux, les choses n’ont fait qu’empirer.

“Elle pesait 52 livres à la chirurgie, puis elle est passée à 75, et à 100”, a déclaré la mère d’Alexis Shapiro, Jenny Shapiro, à “20/20.”” Elle portait quelque chose deux fois et ensuite elle le dépassait.”

Il s’est avéré que la chirurgie d’Alexis Shapiro avait modifié la partie de son cerveau qui régule l’appétit, lui donnant des symptômes similaires à ceux d’Hannah Wilkinson. Le jeune homme de 12 ans a terminé à 203 livres.

Experts en obésité, comme le Dr. Robert Lustig, se penche sur des cas comme celui d’Alexis Shapiro pour mieux comprendre la prise de poids dans le reste de la population. Ils disent que la clé est l’hypothalamus, la partie du cerveau qui, lorsqu’elle est endommagée, libère de l’insuline, provoquant un appétit insatiable. Contrôler cette insuline pourrait être une solution pour lutter contre l’obésité.

“La même chose se produit chez les personnes sans tumeurs cérébrales”, a déclaré Lustig à “20/20.””Quand nous baissons l’insuline, ils se sentent mieux. Ils perdent du poids et leur vie se retourne, donc la cible n’est pas les calories. La cible est l’insuline.”

Mais le travail de Lustig en est encore à la phase expérimentale. Désespérés d’arrêter immédiatement la prise de poids d’Alexis Shapiro, ses parents se sont tournés vers la chirurgie.

“Après avoir fait beaucoup de recherches, j’ai constaté que certains patients avaient réussi un pontage gastrique, et après la toute première consultation, j’avais l’impression d’avoir de l’espoir”, a déclaré Jenny Shapiro.

Depuis l’opération, l’appétit d’Alexis Shapiro est revenu à la normale. Elle est plus active et a perdu 50 livres.

Pour Hannah Wilkinson et d’autres personnes nées avec des chromosomes anormaux causant le Prader-Willi, ces types de chirurgies ne sont pas une option car elles ne suppriment guère les appétits.

Tonya Wilkinson dit que son seul espoir est maintenant d’amener sa fille dans un établissement spécialisé qui offre une surveillance et une planification des repas 24 heures sur 24. Mais pour l’instant, même cela est un combat parce que Tonya Wilkinson a dit qu’elle ne pouvait pas faire couvrir sa compagnie d’assurance.

” Les assureurs considèrent que c’est de votre faute. Ils considèrent que c’est une question de gourmandise et de paresse “, a déclaré Lustig. “Et les patients de Prader-Willi sont la preuve que ce n’est pas vrai. Ainsi, parce que les assureurs considèrent toujours l’obésité comme un comportement, Prader-Willi est parfois balayé sous le tapis.”

“C’est une question de vie ou de mort”, a déclaré Tonya Wilkinson. “Et si je ne reçois pas d’aide, je la perdrai.”

Pour plus d’informations sur le syndrome de Prader-Willi, cliquez ici ou appelez la ligne d’assistance nationale de l’Association du syndrome de Prader-Willi au 1-800-926-4797.