Qui exerce son droit légal de mourir en Californie ?

Deux ans après que la Californie a promulgué une loi sur le droit à la mort, de plus en plus de résidents l’utilisent – mais ils ont tendance à être blancs et bien éduqués.

La première étude significative sur la Loi sur l’option de la fin de vie suggère que de plus en plus de Californiens prennent conscience de la loi, mais qu’elle n’est peut-être pas facilement accessible à tous. Les experts disent que les objections religieuses peuvent jouer un rôle dans la raison pour laquelle les minorités ne se tournent pas vers la loi. Ou peut-être que les patients et leurs médecins sont intimidés par la complexité de la loi, qui permet à un adulte en phase terminale avec un pronostic de six mois d’obtenir des médicaments d’aide à mourir auprès d’un médecin.

De nouvelles données d’État montrent que 374 résidents sont morts d’avoir ingéré des médicaments d’aide à mourir en 2017, soit un taux de 13,5 pour 10 000 décès totaux. Cela se compare à 111 personnes décédées au cours des six premiers mois où la loi était en place en 2016, un taux inférieur à la moitié, ou 6,06 pour 10 000 décès totaux, des niveaux de 2017.

Et alors que tout le monde risque de ressentir de la douleur et de la souffrance en mourant, les participants étaient majoritairement — 89% – blancs. Près des trois quarts, ou 73%, avaient au moins un certain niveau d’études collégiales.

Mais les minorités et les personnes n’ayant qu’un diplôme d’études secondaires font usage de la loi en très faible nombre. Les Asiatiques (4,9%) et les Hispaniques (4%) étaient beaucoup moins susceptibles de participer. Aucun des participants n’était afro-américain. Un quart n’avait pas plus qu’une éducation secondaire. C’est une tendance également observée dans d’autres États qui ont une loi similaire, comme l’Oregon.

Ce rapport sur la Loi sur les options de fin de vie, basé sur des données communiquées par les médecins au Département de la Santé publique de Californie, suggère que les Californiens connaissent de plus en plus la loi, de sorte que d’autres personnes l’utilisent. Elle a été promulguée le 9 juin 2016.

“La loi est en place depuis un peu plus longtemps, de sorte que de plus en plus de gens en prennent conscience et que les professionnels de la santé mettent en place leurs processus et procédures”, a déclaré l’avocate Judy Thomas, PDG de la Coalition for Compassionate Care of California, basée à Sacramento.

Les nouvelles données mettent fin à la crainte que les personnes défavorisées soient poussées à mourir.

Mais cela souligne également la nécessité d’étudier pourquoi les grandes communautés asiatiques, latinos et afro-américaines de l’État ne participent pas.

“Les opinions religieuses sur ce qui est acceptable pourraient jouer un rôle”, a déclaré Patricia King, professeure émérite de droit, de médecine, d’éthique et de politique publique au Centre de droit de l’Université de Georgetown.

Lorsque la loi a été adoptée, l’archevêque de Los Angeles Jose Gomez, l’évêque hispanique le plus élevé du pays, a averti que cela “aggraverait les inégalités dans notre système de santé. Les pauvres et les personnes âgées ont déjà beaucoup moins d’options de traitement et beaucoup moins d’accès aux soins palliatifs et aux services en maison de retraite “, a-t-il déclaré dans un communiqué.

De plus, les Afro-Américains et d’autres minorités ont vécu des expériences qui favorisent la méfiance à l’égard des médecins et du système de soins de santé, a déclaré King. Les patients se souviennent de l’étude du gouvernement fédéral sur la syphilis non traitée des hommes afro-américains à l’Institut Tuskegee, ou de la recherche impliquant Henrietta Lacks, la mère afro-américaine et productrice de tabac dont les cellules cancéreuses agressives du col de l’utérus ont été récoltées sans son consentement.

Il existe également des disparités raciales dans l’accès à un médecin personnel.

” Si vous n’avez pas de médecin avec qui vous avez une interaction, dit-elle, l’aide médicale à mourir peut être plus difficile à obtenir.”

Alternativement, les patients et leurs familles peuvent être dépassés par le processus en plusieurs étapes. Avant qu’un médecin puisse prescrire des médicaments mortels, un patient de 18 ans ou plus doit faire trois demandes — deux orales et une écrite. La loi exige également un diagnostic indiquant que la personne a moins de six mois à vivre. Alors que d’autres peuvent aider le patient en préparant le médicament d’aide à mourir, ils ne peuvent pas l’aider à l’ingérer.

“Il y a un décalage entre la façon dont les gens imaginent que cette loi fonctionne et la façon dont elle fonctionne”, a déclaré Thomas, dont l’organisation gère un partenariat à l’échelle de l’État composé de fournisseurs de soins de santé, d’agences d’État et d’autres groupes qui font avancer la cause des soins palliatifs.

“Ils pensent pouvoir entrer et faire une demande et sortir avec une ordonnance”, a-t-elle déclaré. “Mais cela nécessite plusieurs étapes, une période d’attente et au moins deux médecins et un pharmacien, souvent un coordinateur de soins et un travailleur social.”

“Il faut un certain temps pour naviguer dans le processus pour aller du début à la fin”, a déclaré Thomas.

Enfin, les Californiens aisés et instruits peuvent se sentir plus à l’aise d’affirmer leurs souhaits, a déclaré King.

“Si vous avez un revenu moyen à élevé et que vous avez fait des études collégiales, vous vous sentez plus confiant dans votre droit de contrôler votre propre vie”, a-t-elle déclaré. ” L’accent est mis sur l’autonomie. Ceux qui se sentent autonomes sont plus susceptibles d’ajouter cela comme l’une des options dans leur esprit.”

Des 374 personnes décédées en 2017, 90% avaient au moins 60 ans. L’âge médian était de 74 ans. Environ 83 % étaient déjà inscrits en soins palliatifs ou en soins palliatifs.

Plus des deux tiers des participants avaient un cancer, le type le plus courant étant le cancer du poumon. Les troubles neurologiques tels que la sclérose latérale amyotrophique et la maladie de Parkinson représentaient le deuxième groupe de maladies sous-jacentes en importance, totalisant 9,4 %. Les autres maladies comprenaient les maladies cardiovasculaires (8,0%), les maladies chroniques des voies respiratoires inférieures (4,5%) et les maladies cérébrovasculaires, telles que les accidents vasculaires cérébraux (3,7%).

Pendant ce temps, même si de plus en plus de patients sont au courant de la loi, une vague de décisions juridiques ce printemps a généré une confusion quant à son statut.

Le 15 mai, le juge Daniel Ottolia de la Cour supérieure du comté de Riverside a statué que la loi était invalide parce qu’elle dépassait la portée des questions de soins de santé examinées lors de la session législative au cours de laquelle elle a été adoptée.

Mais une Cour d’appel d’État a temporairement rétabli la loi californienne sur le droit de mourir, car elle considère la constitutionnalité de sa voie d’adoption. Cela signifie que la Loi sur les options de fin de vie, vieille de deux ans, peut être maintenue – une fois de plus disponible pour les patients mourants – en attendant une décision future du tribunal.

Mais le combat ne s’arrêtera probablement pas là. Les experts prédisent que la loi se retrouvera devant la Cour suprême de l’État. Si les tribunaux annulent la loi, les partisans disent qu’ils ramèneront la campagne émotionnelle à l’Assemblée législative.