Soutien à la paralysie cérébrale

Options de soutien à la paralysie cérébrale

Le diagnostic de paralysie cérébrale d’un enfant affecte toute sa famille, ce qui entraîne une incertitude et remet en question la compréhension du trouble par les soignants.

Heureusement, de nombreuses ressources de soutien fournissent des informations, des conseils et des encouragements, fournissant des outils essentiels pour la gestion du CP.

Trouver de l’aide pour la paralysie cérébrale

La paralysie cérébrale présente des défis médicaux, mais des soins complets incluent également un soutien au-delà du cabinet du médecin. En plus de l’aide médicale, les familles touchées par la CP ont besoin d’un accès à l’éducation, à un soutien émotionnel, à des conseils juridiques et à des ressources financières.

Le soutien à la paralysie cérébrale pour les familles provient de groupes de défense des droits, d’organismes de bienfaisance et d’organismes gouvernementaux chargés d’améliorer les résultats de la PC. Ce système de soutien vital aide les familles à accepter un diagnostic de paralysie cérébrale qui change leur vie.

Soutien aux enfants atteints de CP

Diverses formes de thérapie et de réadaptation améliorent la qualité de vie des patients et réduisent l’incidence des complications liées au trouble. Les plans de traitement sont hautement individualisés et traitent des conditions présentes dans chaque cas. Le traitement de la paralysie cérébrale peut inclure les éléments suivants:

Options thérapeutiques

• Thérapie physique – La thérapie physique améliore la fonction motrice, la coordination, la force, la mobilité et la flexibilité. Cette forme de traitement est parmi les plus bénéfiques pour les grands groupes musculaires atteints de paralysie cérébrale.
• Ergothérapie – OT s’attaque aux symptômes physiques, préparant les enfants aux défis à la maison, à l’école et dans d’autres environnements publics. Le protocole contribue également aux fonctions cognitives et sociales, améliorant l’apprentissage et renforçant la confiance.
• Orthophonie – Des difficultés d’élocution, de déglutition et de digestion surviennent fréquemment chez les enfants atteints de paralysie cérébrale. En plus d’autres objectifs de réadaptation, l’orthophonie vise à améliorer la coordination musculaire dans le cou, le visage, la gorge et la tête.

Possibilités d’éducation spéciale

La Loi sur l’éducation des personnes handicapées de 2004 garantit l’accès à l’éducation aux enfants américains souffrant de troubles médicaux. Les personnes atteintes de paralysie cérébrale bénéficient de ces types d’éducation spéciale:

• École publique
• École privée
• École à la maison
• Tutorat

Groupes de jeux spécialisés et camps d’été pour enfants atteints de CP

Des études montrent que les loisirs ont des avantages thérapeutiques pour les enfants atteints de CP, des groupes de jeux inspirants et des camps d’été sensibles à leurs besoins. L’équipement adapté et les installations accessibles aux fauteuils roulants, par exemple, permettent aux enfants de participer à de nombreuses activités de camp d’été, notamment:

• Arts et métiers
• Natation
• Randonnées
• Sports organisés
• Pêche
• Feux de camp

Ces activités récréatives et d’autres fournissent une stimulation sociale et sensorielle, contribuant à un fonctionnement accru et à une meilleure santé globale et fitness pour les enfants atteints de paralysie cérébrale.

Soutien aux parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale

Les parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale ont besoin d’un soutien continu pour gérer les demandes extraordinaires du trouble. Heureusement, de nombreuses organisations se consacrent non seulement aux enfants atteints, mais aussi aux parents et aux soignants.

Conseils pour les parents et les soignants

• Explorez les ressources disponibles – Un diagnostic de CP de l’enfance peut être accablant pour les parents confrontés à des symptômes et à des circonstances inconnus. Une myriade de ressources atténuent le coup, fournissant des informations, du soutien, des conseils et des forums avec d’autres parents touchés par le trouble.
• Soins aux aidants naturels – Les parents sont les mieux à même de fournir des niveaux élevés de soins lorsque leurs propres besoins physiques, émotionnels et mentaux sont satisfaits. Il est conseillé aux soignants de reconnaître leurs limites, de dormir suffisamment, de se nourrir et de se détendre.
• Améliorer la compréhension – L’information permet aux parents d’être les meilleurs aidants possibles. Non seulement l’éducation répond aux premières questions sur le trouble, mais elle tient également les parents informés des progrès du traitement de la PC et d’autres développements importants.
• Travailler ensemble – à la fois au sein du ménage et à l’extérieur de la maison, obtenir l’aide d’un conjoint, d’un conseiller ou d’un organisme de soutien soulage la pression sur les principaux aidants naturels.

Groupes et organismes de soutien Qui Aident les enfants et les familles

Les familles touchées par la paralysie cérébrale bénéficient de liens établis avec des groupes de soutien dédiés aux causes de la PC. Que ce soit en personne ou en ligne, les groupes de soutien jouent un rôle essentiel, aidant les familles à chaque étape de leur parcours avec la paralysie cérébrale. Entre autres avantages, participer à un organisme de soutien:

• Tient les parents informés du trouble
• Rassure les soignants
• Encourage
• Répand espoir et compréhension
• Soulage le stress

Groupes de soutien nationaux

Aux États-Unis, des organisations de soutien à la paralysie cérébrale fonctionnent au niveau national et aux niveaux étatique et local. Dans la pratique, les organismes nationaux tiennent souvent des chapitres régionaux, fournissant un soutien individualisé dans les communautés à travers le pays.

March of Dimes – March of Dimes s’efforce d’améliorer la santé et les résultats du traitement des nouveau-nés et des mères. L’organisation promet une chance de combat pour Chaque bébé, en fournissant des forums de soutien et d’autres ressources familiales. La communauté de soutien comprend un réseau social reliant les parents d’enfants atteints de paralysie cérébrale et d’autres troubles cérébraux.

Cure CP – Le nom de cette organisation à but non lucratif indique sa mission sous-jacente. Le groupe, fondé par 2 familles touchées par la maladie, se concentre sur le soutien financier aux efforts de recherche et aux nouvelles méthodes thérapeutiques bénéfiques aux personnes atteintes de paralysie cérébrale.

Fondation pour la paralysie cérébrale – CPF utilise la recherche, l’innovation et la collaboration pour avoir un impact pour les familles confrontées à la PC. En particulier, la Fondation s’efforce d’identifier les Moments individuels d’impact, lorsque l’intervention et la compréhension du trouble ont le pouvoir de changer des vies.

À la recherche des étoiles – Organisé en 2004, cet organisme de bienfaisance est dirigé par des parents atteints de paralysie cérébrale. Le groupe de défense des droits s’est engagé à favoriser la recherche, l’éducation et d’autres services bénéfiques pour les enfants avec CP et les membres de leur famille.

Organismes de soutien locaux

L’Arc – Grâce à des centaines de sections locales, l’Arc aide les personnes atteintes d’une gamme de déficiences intellectuelles et développementales. En tant que principal défenseur de toutes les personnes confrontées à ces défis, l’Arc offre un soutien et des services bénéfiques aux familles touchées par la paralysie cérébrale.

Sceaux de Pâques – Les sceaux de Pâques se rassemblent autour des enfants et des soignants, offrant un soutien aux familles touchées par la CP et d’autres troubles. L’organisation contribue à la réussite des enfants handicapés et fournit des services et des ressources aux aidants naturels, en particulier aux parents d’enfants nouvellement diagnostiqués. Le réseau des Centres de développement de l’enfant de l’organisation fournit des soins inclusifs, exploitant plus de 80 centres à travers les États–Unis

Parent to Parent USA – Cette organisation fournit des informations et un soutien émotionnel aux familles ayant des besoins spéciaux. P2PUSA utilise une approche unique et personnalisée, mettant en relation des personnes dans le besoin avec des partenaires expérimentés, servant de “parents de soutien”. Leur formation et leur familiarité avec les troubles de l’enfance aident à renforcer la compréhension des parents aux questions sans réponse.

Paralysie cérébrale unie (UCP) – UCP fait une différence grâce à son vaste réseau de ressources communautaires. Grâce à des services d’éducation, de plaidoyer et de soutien, l’organisation améliore l’indépendance, la productivité et la qualité de vie des patients atteints de paralysie cérébrale. Concentrés au niveau local, les affiliés de l’UPC influencent les politiques publiques et l’éducation, garantissant un accès égal aux familles confrontées au trouble.

Voix de la famille – Voix de la famille travaille depuis 1992 à promouvoir des soins de santé de haut niveau pour les enfants, en particulier les personnes ayant des besoins de soins de santé distincts. L’organisation à but non lucratif dirigée par la famille s’efforce d’autonomiser les familles confrontées à des troubles de l’enfance tels que la paralysie cérébrale, en utilisant les ressources nationales, étatiques et locales pour assurer les meilleurs résultats possibles sur la santé des enfants.

Organisations de soutien En ligne

Mamans ayant des besoins spéciaux pour les mamans – Ce réseau de soutien s’appuie sur la technologie pour rassembler les familles d’enfants ayant des besoins spéciaux. En utilisant des forums et des réseaux sociaux pour mettre en relation des parents confrontés à des défis similaires, le groupe s’efforce d’informer, de soutenir, d’inspirer et de faciliter le partage entre les membres.

Mommies of Miracles – Le plus grand réseau de soutien virtuel au monde pour les mères d’enfants ayant des complexités médicales et des difficultés de développement, Mommies of Miracles fournit un réseau étendu de ressources utiles. Le groupe fournit un accès à des produits et services, ainsi qu’un soutien et des encouragements pour ses membres.