Stérilisation obligatoire
15.1 Peurs – Une histoire d’eugénisme
Ceux qui ne se souviennent pas du passé sont condamnés à le répéter.
— George Santayana dans la raison au sens commun
Nous sommes en 1931, et la vie d’Allen est dans un bouleversement qu’il peut à peine comprendre. Il avait passé une grande partie de sa petite enfance à la maison, recevant peu d’éducation parce que l’école locale ne pouvait pas faire face à quelqu’un que les enseignants avaient déclaré imbécile. Ses parents incultes ne savaient pas comment aider à enseigner à quelqu’un qui ne pouvait pas parler et semblait rarement comprendre quelque chose de complexe qui était discuté. Avec peu de connaissances du monde en dehors de la petite ferme de ses parents, Allen a maintenant des problèmes avec la loi. Il a été arrêté pour agression après avoir frappé le chef d’un groupe de garçons plus âgés qui le narguaient (comme ils le faisaient souvent). Maintenant, il se trouve dans une confusion effrayante devant un juge, et il ne peut pas comprendre que ce juge fasse des déclarations aux implications profondes et profondes pour le reste de la vie d’Allen. Le juge ressent le besoin de protéger la société de cet individu subnormal et manifestement violent. Allen n’offre aucune réponse car le juge l’informe qu’il doit être placé dans une institution (pour son propre bien) et stérilisé (pour le bien de l’humanité). Quand il est emmené pour affronter ce double destin terrible, il se rend finalement compte que quelque chose ne va pas, mais il est trop tard. Ses efforts pour se libérer des huissiers confirment simplement aux spectateurs que le juge avait raison. En 1991, en regardant cette histoire d’un point de vue qu’il n’a réalisé que de nombreuses années après l’événement, Allen ne peut que secouer la tête dans le dégoût et la colère résiduelle et une compréhension très intelligente de ce qui s’était passé il y a si longtemps. Allen n’est pas un “imbécile.” Allen est sourd. Comme une bénédiction mitigée, la surdité d’Allen a été diagnostiquée par un médecin qu’il a rencontré à l’hôpital où il a été stérilisé de force. Malheureusement, Allen a passé beaucoup trop de temps dans une institution avant que ses parents ne comprennent comment le faire libérer et dans un programme d’éducation pour les sourds. Avec une grâce née d’une longue pratique et d’une conviction passionnée, ses mains dansent en expliquant que sa forme de surdité est récessive et qu’il y avait donc peu d’espoir qu’il l’aurait transmise à ses enfants. Il fait une pause avant d’ajouter que s’il avait engendré des enfants, il aurait préféré que ce soient des enfants sourds qui grandissent dans le centre nourricier de la communauté sourde afin qu’ils ne fassent pas partie de la culture cruelle qui pourrait faire les choses terribles aux gens qui lui avaient été faites.
Lorsque Scott avait environ 16 ans, il est tombé sur une section sur les lois sur le mariage dans un almanach et a constaté qu’environ sept États avaient encore des lois interdisant aux épileptiques de se marier. Cela a laissé une profonde impression sur Scott car il souffre d’épilepsie. Ces lois étaient des fossiles du mouvement eugéniste américain. Ils étaient basés sur les idées maintenant discréditées selon lesquelles l’épilepsie est associée à la folie et à l’imbécillité et que les épileptiques sont dangereux. Ces vues plutôt étranges sont elles-mêmes probablement des vestiges de croyances médiévales suggérant que les saisies étaient une exposition de possession démoniaque. La science était mauvaise, mais les lois ont quand même été faites, quelque chose qui devrait servir de mise en garde à tous les législateurs qui procèdent à des lois sur des sujets qu’ils ne comprennent pas vraiment.
Nous sommes tous au seuil d’une révolution qui changera la vie de notre espèce pour toujours. Nous avons appris à évaluer au moins certaines des informations contenues dans nos gènes, et nous continuerons à nous améliorer dans cette astuce particulière, beaucoup mieux. Nous développons également rapidement les compétences nécessaires pour modifier nos génomes, sûrement dans nos cellules somatiques, éventuellement aussi dans nos lignées germinales. Il existe de nombreux avantages potentiels de cette technologie, mais il existe également des pièges potentiels majeurs. À titre d’exemple, nous voulons nous plonger dans une leçon d’histoire. Plus précisément, nous voulons parler d’un sujet appelé la science de l’eugénisme (encadré 15.1). L’eugénisme est un terme désignant l’élevage sélectif de la population humaine dans le but “d’améliorer la qualité” de la race humaine.
Le Mouvement eugéniste américain
Il existe de nombreuses informations historiques pour donner des détails sur les enquêtes scientifiques du mouvement eugéniste (et leurs failles), les cas juridiques (et leur impact) et les arguments sociologiques (et leurs préjugés sous-jacents). Finalement, les théories et les conseils de ce mouvement ont fait leur chemin vers l’Allemagne nazie, où ils ont été repris par un mouvement eugéniste croissant d’une ampleur encore plus grande et plus horrible que ce qui s’est passé aux États-Unis. Un groupe des laboratoires de Cold Spring Harbor à New York a mis en place un projet d’archives pour rassembler des informations sur l’histoire du mouvement eugéniste américain et ses défauts inhérents. Pour certaines personnes aux États-Unis, il peut être très révélateur de se rendre compte qu’un mouvement basé sur une combinaison aussi nauséabonde d’erreurs, de fraudes et de préjugés aurait pu permettre de développer autant de pouvoir sur la vie des habitants de ce pays. Pour certaines personnes, le révélateur est que cela ne s’est pas produit dans un passé lointain ou un pays lointain, mais plutôt ici, dans notre propre arrière-cour sociologique.
Nous observerons tous dans un proche avenir que des décisions sont prises au sujet d’une variété d’utilisations potentielles de l’information découlant de la science génomique, et nous devrons prendre des décisions sur la façon dont nous serons impliqués dans ces processus décisionnels. Nous donnons donc un contexte historique pour certaines des décisions qui seront prises en parlant de programmes eugénistes parrainés par le gouvernement dans un passé pas trop lointain, des programmes qui ont fait des lois qui ont privé les gens de leur capacité d’être parents. Nous allons parler des gouvernements qui ont fait des lois sur la stérilisation, l’incarcération et même sur le droit des gens d’être en vie. Et les programmes dont nous parlons se sont produits ici aux États-Unis; ils n’ont pas été créés et exécutés par des monstres évidents, par des gens méchants vilipendés par la culture pour leurs crimes, mais par des gens qui étaient considérés par leurs contemporains comme de bonnes personnes, comme des piliers de leur communauté. Ils auraient fait ces choses au nom du bien public, et cela rend cela très effrayant.
En 1903, une organisation appelée American Breeders Association a été créée. L’association a entrepris d’apporter des idées mendéliennes aux États-Unis. Une grande partie de ce qu’ils ont fait concernait les chevaux et d’autres animaux, mais ils ont également commencé à suivre un travail plutôt théorique sur l’élevage humain commencé par un homme nommé Galton en Angleterre. Peu de temps après la formation de l’American Breeders Association, le mouvement eugéniste américain a commencé. Ce mouvement a évolué sous la direction d’une agence financée par le gouvernement fédéral située à Cold Spring Harbor, New York, appelée Eugenics Record Office. Il était dirigé par un professeur de Harvard nommé Charles Davenport, un homme considéré comme l’un des grands esprits libéraux de son époque.
L’agence s’est intéressée à la collecte de données sur la population humaine. Ils ont formé les gens à aller dans le pays et à trouver des pedigrees afin qu’ils puissent recueillir des preuves sur la façon dont certains traits humains ou “maladies” ont été transmis. Le gouvernement payait beaucoup d’argent aux archivistes pour trouver des familles appropriées, de sorte que les archivistes étaient motivés à trouver des preuves d’héritage, une forme de conflit d’intérêts que les bonnes pratiques scientifiques actuelles tentent de prévenir.
Deux pedigrees ont montré que la ” navigabilité ” est un trait lié à l’X. Mais considérez ceci: quelle est la chance qu’un tel pedigree n’ait pas l’air lié à l’X à une époque où pratiquement tous les marins étaient des hommes? Il y avait des pedigrees pour l’idiotie, la bêtise, le nomadisme (l’amour de l’errance), le vagabondage, la criminalité et plus encore. Rappelez-vous, les gens étaient payés pour sortir et créer ces pedigrees. Ils se sont rendus dans des lieux tels que les prisons et les établissements psychiatriques. Il y aurait eu de nombreuses fraudes et de graves erreurs.
Alimenté par de telles informations, le mouvement eugéniste américain a rapidement pris de l’ampleur. Des stands d’eugénisme et des programmes d’éducation ont été mis en place dans les foires de comté et les écoles de tout le pays. Certaines brochures pour le mouvement exhortaient les gens à “éliminer l’idiotie, la folie, l’imbécillité, l’épilepsie et à créer une race de pur-sang humain telle que le monde n’en a jamais vu.”Ces points de vue sur l’hérédité semblaient correspondre au bon sens général. Les gens savaient que certains de ces traits ou comportements avaient tendance à courir dans les familles et que certains traits avaient tendance à se produire dans certaines familles plus que dans d’autres. En ce sens, l’American Eugenics Office fournissait les soi-disant “preuves” pour étayer des préjugés bien établis.
Malheureusement, beaucoup de ces données erronées ont été utilisées pour justifier de nouvelles lois. Plusieurs États ont adopté des lois interdisant aux personnes présentant certains traits de se marier. Il semblait raisonnable à beaucoup qu’une façon de rendre une société meilleure était simplement d’empêcher les mariages qui étaient censés produire certaines catégories de descendants “défectueux”; les gouvernements des États ont adopté des lois interdisant aux idiots, aux criminels et aux épileptiques de se marier. En fait, les lois connexes ont commencé à être appliquées à d’autres groupes, y compris les filles qui étaient tombées enceintes hors mariage. Les lois sur le mariage eugénistes sont rapidement devenues la norme dans notre pays en pleine croissance.
Soutenus par le mouvement eugéniste et alimentés par les préjugés raciaux dominants, 34 États ont également adopté des lois rendant le mariage illégal entre personnes de races différentes, les lois dites anti-métissage. Les gens s’inquiétaient et parlaient ouvertement des soi-disant dangers de la “dégénérescence raciale.”Ces choses ne se passaient pas seulement en Allemagne nazie; elles se passaient aux États-Unis.
Bientôt, les lois iraient au-delà de la réglementation du mariage. En 1907, l’Indiana a adopté la première loi exigeant une stérilisation involontaire. Il exigeait que les personnes présentant certains traits, y compris l’épilepsie, soient stérilisées; bientôt d’autres États emboîteraient le pas avec des lois similaires. Dans les années 1930, plus de 30 États avaient adopté des lois de stérilisation obligatoire pour un nombre incroyablement grand de traits. Entre les années 1920 et les années 1940, on estime que 30 000 à 35 000 personnes ont été stérilisées involontairement. Ce nombre est très probablement une sous-estimation grossière, car tous les cas n’ont pas été signalés. Les gens du mouvement eugéniste étaient très sérieux et soutenaient leur politique avec le scalpel du chirurgien.
Les choses se sont encore aggravées dans les années 1920 et 1930. La vie devenait difficile pour les gens et la vision infinie de la prospérité changeait. L’immigration était en hausse de toutes les parties du monde. Les gens aux États-Unis craignaient que certains de ces nouveaux arrivants soient génétiquement inférieurs et que ces personnes génétiquement inférieures apportent des traits génétiques indésirables dans le pays. Une grande partie du témoignage qui a aidé à l’adoption de la Loi sur les restrictions à l’immigration de 1934 était centrée sur des arguments selon lesquels des fractions élevées d’immigrants provenant de certains pays étaient “peu réfléchies.”En effet, un ancêtre du test de QI a été administré aux immigrants nouvellement arrivés et a suggéré une fréquence énorme de faiblesse chez les personnes de certains pays. Les gens ont estimé que ces personnes devraient se voir refuser l’entrée aux États-Unis parce qu’elles étaient génétiquement inférieures. Cependant, ces tests de QI étaient administrés en anglais à des personnes qui venaient d’arriver aux États-Unis et ne parlaient pas un mot d’anglais. Nous devons nous demander comment quelqu’un pourrait arriver à la conclusion qu’un tel test nous dirait n’importe quoi, mais ces données ont servi de base à l’une des lois sur l’immigration les plus restrictives de l’histoire, qui est restée dans les livres jusqu’en 1960.
Aussi douloureusement fou que tout cela puisse vous paraître, il est important de réaliser que ces lois avaient un large soutien dans toute la société américaine, même aux plus hauts niveaux. Une affaire historique sur la stérilisation involontaire a été portée devant la Cour suprême des États-Unis en 1924. L’affaire a été tranchée par nul autre qu’Oliver Wendell Holmes, connu alors comme une force vitale indépendante pour la réforme sociale. Holmes était connu comme un homme gentil et intelligent, mais citons la décision dans laquelle Holmes et sa cour ont confirmé le droit des États de stériliser des individus prétendument génétiquement inférieurs contre leur volonté:
Nous avons vu plus d’une fois que le bien-être public peut faire appel aux meilleurs citoyens pour leur vie. Il serait donc étrange qu’elle ne puisse pas faire appel à ceux d’entre nous qui sapent déjà la force de l’État pour ces sacrifices moindres, souvent pour ne pas être ressentis comme tels par les intéressés, afin d’éviter que nous ne soyons submergés d’incompétence. Il vaut mieux pour le monde entier qu’au lieu d’attendre d’exécuter la progéniture dégénérée pour le crime ou de la laisser mourir de faim par imbécillité, les sociétés puissent empêcher les génétiquement inaptes de continuer leur propre espèce. Les principes qui soutiennent la vaccination obligatoire sont suffisamment larges pour couvrir la coupe des trompes de Fallope. Si nous sommes prêts à demander aux meilleurs d’entre nous qu’ils consacrent leur vie à la défense de leur pays, à la défense de la liberté et à la défense de la liberté, pourquoi ne pouvons-nous pas demander aux plus faibles d’entre nous de se priver volontairement du droit de reproduire des enfants?
Encore une fois, ces lois ont été adoptées et soutenues non pas par des monstres évidents, mais par des personnes considérées par leur entourage comme de très bonnes personnes. Ils ont fait ce qu’ils ont fait au nom du droit. C’est ce qui nous fait peur: que ceux qui étaient considérés comme de très bonnes personnes, agissant pour ce qu’ils considéraient comme le bien des autres, avec le plein soutien de l’Église et de l’État, ont pu faire tant de mal à tant de gens avec si peu de voix s’élevant. Il est facile de reconnaître et de prévenir le mal lorsqu’il présente un visage horrible, une manière menaçante ou une mauvaise volonté manifeste, mais il glisse trop facilement lorsqu’il est caché sous des manières civilisées, un comportement silencieux et un discours gracieux.
En fin de compte, la vague d’immigration a changé cette société. Les gens ont finalement commencé à se rendre compte, après vingt ou trente ans, que les gens de toutes les parties du monde sont plus ou moins les mêmes partout et que tout le monde avait énormément à contribuer ici. L’expérience commune a démenti les messages du mouvement eugéniste.
Plus important encore, la vraie génétique fleurissait en tant que science. Les gens avaient une idée de ce que la génétique pouvait et ne pouvait pas faire. De bons scientifiques essayaient de faire de la génétique humaine sérieuse. Ils découvraient que rien n’était aussi simple que le disaient les eugénistes, et ils découvraient également que les données de pedigree du mouvement eugéniste ne pouvaient pas être reproduites. Ainsi, à la fin de la Seconde Guerre mondiale, la plupart des activités du mouvement eugéniste ont disparu. Ce qui reste, ce sont des rapports dans les livres d’histoire, des lois fossilisées sur le mariage dans une poignée d’États, et beaucoup trop de gens qui se souviennent de ce qui leur a été fait contre leur volonté.
