Un enfant du Minnesota Est allergique à l’Eau, Y compris à Ses Propres Larmes: “Nous avons peur pour Son avenir”
“Elle aimait le bain et maintenant elle crie un meurtre sanglant quand nous devons la laver”, raconte la mère d’Ivy Angerman à PEOPLE
L’allergie sévère d’une fille de 18 mois à l’eau est arrivée au point où même un bain de 15 secondes provoquera des éruptions cutanées, de l’urticaire et des cloques qui la laisseront dans une douleur atroce.
En octobre, Ivy Angerman, de Hastings, Minnesota, a reçu un diagnostic d’urticaire aquagénique, une maladie rare dans laquelle l’urticaire se développe rapidement après que la peau entre en contact avec l’eau, quelle que soit sa température, selon le Centre d’information sur les maladies génétiques et rares.
” C’est quelque chose que nous ne pouvons toujours pas comprendre “, explique la mère d’Ivy, Brittany Angerman, à PEOPLE. “C’est juste déchirant.”
Quand Ivy pleure, son visage gonfle de ses propres larmes. Sa sueur provoquera même une réaction. Elle ne peut plus jouer dans la neige et même quelques gouttes de pluie peuvent entraîner une épidémie. Brittany redoute l’idée de dire à Ivy qu’elle ne peut pas nager dans la piscine ou profiter des gicleurs avec ses deux frères et sœurs cet été.
“Elle aimait le bain et maintenant elle crie un meurtre sanglant quand nous devons la laver”, explique la maman de 27 ans. “C’est comme une brûlure au troisième degré. Elle court en criant qu’elle est chaude. C’est si difficile à regarder en tant que mère.”
La réaction peut durer de 15 minutes à une heure, mais si elle prend un antihistaminique — son seul traitement – le temps de réaction est moindre.
” J’ai essayé tellement de choses pour la rendre plus réconfortante pour elle, mais cela ne fonctionne pas “, explique Brittany. ” Et ça ne fait qu’empirer.”
Brittany souhaite pouvoir éviter complètement l’heure du bain car regarder sa fille dans la douleur est une “torture”, dit-elle. Ivy reçoit maintenant un bain deux fois par semaine, à moins qu’elle ne se salisse en étant dehors. Ils ont limité ses activités de plein air pour éviter une heure de bain supplémentaire.
Pour l’instant, les médecins disent que le seul traitement recommandé est les antihistaminiques deux fois par jour, auxquels le lierre commence à devenir immunisé. Elle ne prend maintenant le médicament contre les allergies que les jours de bain pour minimiser sa réaction.
Brittany dit que sa fille est généralement une “enfant heureuse” et a toujours été “la petite fille de papa.”Ce n’est qu’il y a six mois que Brittany et son mari Daniel, 31 ans, ont remarqué qu’elle éclatait dans des éruptions cutanées à l’heure du bain. Ils ont éliminé tous les produits de bain qu’ils avaient, changé de détergent à lessive et changé son alimentation. Le couple s’est même rendu dans des hôtels et chez d’autres membres de la famille pour voir si une eau de bain différente faisait la différence.
Mais rien n’a aidé.
Un allergologue leur a finalement donné le diagnostic choquant, auquel ils font toujours face.
“Nous l’aimons à mort et nous ferons tout ce qu’il faut”, dit Brittany, “mais nous avons aussi très peur pour son avenir.”
Pour l’instant, elle n’a de réaction que lorsqu’elle est en contact direct avec l’eau, mais Brittany a peur de devenir allergique intérieurement.
” Je me demande si un jour sa gorge commencera à gonfler quand elle en boira “, dit-elle. “Nous ne savons pas si elle pourra aller à la garderie ou quel travail elle pourra avoir à l’avenir.”
Ils remarquent déjà que si elle boit trop de jus — ou tout produit contenant de l’eau — elle éclate lorsqu’elle urine.
Brittany, qui a également un nouveau-né de 6 mois et une belle-fille de 12 ans, a créé une page GoFundMe pour aider la famille à déménager dans une nouvelle maison dotée d’un puits, d’un système d’eau purifiée et d’air central, car cela limiterait la gravité des réactions de sa fille.
“La maison que nous louons maintenant a été construite en 1901 et n’a pas la climatisation”, dit-elle. “C’est une maison qui est très difficile à garder au frais et qui sera extrêmement difficile pour Ivy lorsqu’il fera chaud.”
“Toute la situation est hallucinante”, poursuit Brittany. “Nous voulons que les gens sachent que cela existe et à quel point cela change vraiment la vie.”
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