Vivant avec une Malformation cardiaque congénitale

Je suis né avec une malformation cardiaque, tétralogie de Fallot, en 1954. On a dit à mes parents que je ne survivrais même pas un an. À cette époque, l’option de la chirurgie était nouvelle et très peu de médecins étaient qualifiés dans ce type de procédure. En 1966, à l’âge de onze ans, j’ai subi une chirurgie corrective. Les soins médicaux avaient avancé et j’ai eu beaucoup de chance. Je me portais bien jusqu’en mai 1969, lorsque nous avons découvert que mon rythme cardiaque était dangereusement bas: moins de 30 battements par minute. Donc, le 21 mai 1969, j’ai eu mon premier stimulateur cardiaque. Encore une fois, en raison des nouveaux développements dans les soins médicaux, j’ai eu de la chance. Les progrès de la technologie des stimulateurs cardiaques ont continuellement amélioré ma qualité de vie. Aujourd’hui, j’ai plus de 60 ans et j’ai un défibrillateur cardiaque implanté.

Grâce aux progrès des soins médicaux, les enfants peuvent aujourd’hui obtenir les soins dont ils ont besoin dans les premières semaines de leur vie. Si je suis né aujourd’hui avec la même malformation cardiaque, la chirurgie se ferait à l’âge de 4 à 8 semaines. À mesure que la communauté médicale apprend et avance, les personnes atteintes de malformations cardiaques en bénéficient et en bénéficieront. Maintenant, nous vivons plus longtemps et en meilleure santé. Cependant, notre chirurgie n’est pas un remède total et, en vieillissant, nous subissons toujours les effets de ces conditions. Des soins médicaux continus et des recherches continues sont d’une importance vitale pour chacune de nos vies.

Alors que Susan accueillait la naissance de son fils Nick, elle pensait que tout semblait normal. Cependant, comme elle l’a demandé, “Mon bébé va-t-il bien?”les premiers sourires qui l’entouraient se sont rapidement transformés en murmures et en regards inquiets. Bientôt, Nick a été emmené chez des spécialistes dans un grand hôpital pour enfants tandis que Susan a été laissée pour compte. Peu de temps après, elle a été relâchée, repartant avec un ballon sur lequel on pouvait lire “C’est un garçon!” mais elle ne tenait aucun petit garçon dans ses bras. Susan ne se rendit pas compte alors que l’aventure n’avait commencé que lorsque des tests ont rapidement révélé que son bébé avait une malformation cardiaque congénitale.

Après que Nick eut subi trois chirurgies difficiles à cœur ouvert, ses médecins ont décidé qu’il ne pouvait survivre qu’avec une transplantation cardiaque. Juste avant son deuxième anniversaire, Nick a reçu son nouveau cœur. Bien que Nick soit un jeune adulte maintenant et qu’il se porte bien, lui et ses parents s’inquiètent toujours du rejet de la greffe et de l’avenir. “Je pense à la douleur et à la frustration que nous avons traversées, et j’espère pour les autres familles que nous pourrons découvrir les causes des malformations cardiaques congénitales afin de pouvoir les prévenir”, a ajouté Susan.

Voici mon incroyable parcours en tant que patient cardiaque congénital. Je suis née avec quatre malformations cardiaques appelées tétralogie de Fallot, communément appelées “bébé bleu”. Dans les années 1960 en Inde, les chirurgies à cœur ouvert étaient inédites. Non corrigée, cette condition survit rarement à l’âge adulte. À l’âge de 4 ans, j’ai eu une procédure pour aider mon sang à contourner les problèmes cardiaques, ce qui m’a aidé à aller à l’école. Faisant de mon mieux pour être “normal” malgré une longue liste de “ne pas faire”, j’ai terminé mes études secondaires. J’ai eu une poussée de croissance à l’âge de 15 ans, et ma vie étudiante s’est effondrée, car la fréquentation quotidienne de l’école est devenue un défi. En 1976, on m’a donné 5% de chances de survie pour une chirurgie à cœur ouvert. La décision a été capitale pour moi et ma famille. La chirurgie de 8 heures consistait non seulement à corriger les défauts, mais également à réparer ce qui avait été fait lors de ma procédure précédente. Le résultat de la chirurgie était inconnu pendant environ 72 heures, mais je me suis débrouillé avec seulement une infection cicatricielle comme complication. Un séjour de trois mois à l’hôpital a été suivi d’une année de régime sans sel et sans école.

Ayant survécu à la chirurgie à cœur ouvert (appelée correction totale), je suis devenu un exemple médical. Mon esprit exigeait une éducation inhabituelle. Avec la permission du médecin, j’ai choisi de devenir ingénieur logiciel et j’ai entrepris une carrière dans les technologies de l’information. J’ai rencontré un homme qui a eu le courage de me prendre pour une épouse, et nous avons déménagé en Écosse où j’ai commencé un programme de maîtrise. Treize ans après la chirurgie à cœur ouvert, un nouveau murmure a conduit à la découverte des résultats de la procédure initiale qui ont été annulés. J’ai été conduit à Glasgow dans un centre de chirurgie pédiatrique pour le réparer.

En 1992, nous avons déménagé aux États–Unis et en 1997, j’ai eu une fille – une préemie de 32 semaines. La maternité et la grossesse ont fait des ravages et en 2002, j’ai commencé à me sentir essoufflée et épuisée. Ma valve pulmonaire devait être remplacée. Encore une fois, c’est un autre hôpital pédiatrique et un chirurgien cardiaque pédiatrique qui m’a réparé. Cette fois, le taux de survie donné était de 99% et seulement une semaine d’hospitalisation!

Je suis l’un des premiers groupes d’adultes vivant avec cette malformation cardiaque congénitale. Nous formons une nouvelle population dont les besoins en soins de santé n’ont pas encore été étudiés et dont le pronostic et l’espérance de vie sont encore inconnus. Récemment, j’ai ressenti des palpitations cardiaques nécessitant des médicaments pour ralentir mon cœur. Un nouveau défaut inattendu du côté gauche du cœur est également apparu, ce qui fait de moi un cas “rare”. Les patients qui atteignent l’âge adulte et leurs médecins font maintenant face à l’inconnu. En entrant dans la sixième décennie de vie, j’ai réalisé que mon cœur ne sera jamais totalement corrigé. Par conséquent, j’aurai besoin d’une surveillance à vie dans une clinique de santé spécialisée. Mon conseil à d’autres comme moi est de contacter des cliniques spécialisées et de faire face à l’inconnu avec les médecins. La santé publique joue un rôle très important pour aider ces patients à mener des recherches indispensables.

Nos jumeaux, un garçon et une fille, sont nés prématurément 6 semaines en 2002. Notre fils, Shandler, est né avec deux malformations cardiaques congénitales: la coarctation de l’aorte et la valve aortique bicuspide. La coarctation de l’aorte est un rétrécissement d’une partie de l’aorte (l’artère principale qui fournit du sang oxygéné à tout le corps). La valve aortique bicuspide est une valve aortique qui a deux folioles, au lieu de trois. Shandler était assez petit, ne pesant que 4 livres. À l’âge de quatre jours, il a commencé à avoir des difficultés à respirer. Les médecins ont détecté un souffle cardiaque et ont diminué les impulsions dans ses jambes et ses pieds. Grâce à l’échocardiographie (échographie du cœur), les malformations cardiaques congénitales ont été trouvées. Trois jours plus tard, le chirurgien cardiaque a réparé la coarctation. Il n’y a aucune intervention pour sa valve aortique bicuspide.

Notre famille était absolument terrifiée à l’idée qu’il ne survivrait pas à une chirurgie cardiaque majeure à cause de sa petite taille. Il a bien fait pendant environ deux semaines après la chirurgie, puis il a développé des complications (un risque avec toute intervention chirurgicale). Le liquide s’accumulait autour de ses poumons, ce qui le rendait difficile à respirer. Il avait besoin d’un ventilateur pour l’aider à respirer et de tubes thoraciques placés pour drainer le liquide. Après six semaines sans amélioration de son état, ainsi qu’une méningite bactérienne (qui a failli lui coûter la vie), il a été ramené en chirurgie. Dans les 24 heures, il a pu respirer de nouveau par lui-même. Après 11 semaines dans l’unité de soins intensifs pour nouveau-nés, Shandler a finalement pu rentrer à la maison, retrouver sa sœur jumelle et vivre avec notre famille. Cependant, il a été déchargé avec une sonde d’alimentation. Cela était nécessaire car son état cardiaque provoquait de la fatigue pendant les tétées et il n’était pas en mesure de prendre la pleine quantité nécessaire par voie orale.

Les 10 dernières années ont connu des hauts et des bas pour notre famille. Peu de temps après son retour à la maison, Shandler a développé une maladie appelée dysphagie, due à un reflux acide sévère. La dysphagie est un problème de déglutition. Shandler a commencé à refuser de manger. Il a ensuite fait poser chirurgicalement une sonde d’alimentation, ce qui lui a permis de se nourrir pendant plusieurs années. Juste avant d’avoir 4 ans, il mangeait et buvait enfin suffisamment pour que le tube soit retiré.

Sa maladie cardiaque l’a rendu extrêmement fragile les premières années de sa vie. Enfant, il a été hospitalisé pendant plusieurs semaines (dans un état critique) à l’unité de soins intensifs pédiatriques, avec des complications liées à la grippe. À l’âge de 2 ans, il a contracté le virus respiratoire syncytial (VRS) et a été hospitalisé pendant 1 semaine en raison de difficultés respiratoires.

En voyant Shandler aujourd’hui, vous ne sauriez pas qu’il a eu un départ aussi difficile dans la vie. Bien qu’il soit petit pour son âge, il est capable de courir et de jouer avec ses pairs, et mange tout ce qui est en vue!! Cependant, il nécessite un suivi annuel par un cardiologue. Grâce à l’échocardiographie, ils recherchent à nouveau tout signe de rétrécissement aortique, ainsi que la vérification de la fonction de sa valve aortique bicuspide. Les complications de la valve aortique bicuspide comprennent: insuffisance cardiaque congestive, fuite de sang à travers la valve vers le cœur et rétrécissement de l’ouverture de la valve. La vanne devra être réparée ou remplacée si cela se produit. Shandler n’est jamais autorisé à participer à des sports de contact (football, hockey et lutte). Malgré cette restriction, c’est un élève de 5e année brillant et heureux, qui aime faire des blagues sur les autres (surtout ses sœurs). Il aime construire des choses, lire des livres Harry Potter et est un génie des mathématiques et d’autres matières scolaires. Il aura toujours sa “cicatrice de bataille”, même s’il plaisante que cela “le rend dur”!! Nous avons été vraiment bénis d’avoir Shandler dans notre famille.

” Tu t’assois ? Votre bébé a une grave malformation cardiaque.”Cet appel téléphonique était censé être ma mère, nous félicitant alors que nous ramenions notre bébé à la maison pour la première fois. Au lieu de cela, cela a marqué le début d’un tourbillon, qui a entraîné trois hôpitaux, un tour en hélicoptère et une chirurgie cardiaque, le tout au cours des quatre premiers jours de la vie de Nicholas. Nicholas est né avec une grave malformation cardiaque appelée coarctation critique de l’aorte, un rétrécissement sévère de l’aorte coupant le flux sanguin vers la moitié inférieure de son corps.

Les deux premières années de la vie de Nick ont été remplies de prudence, de peur et d’anxiété, et elles ont été consommées par les visites des médecins. Cela a été aggravé par le fait qu’il y avait toujours deux autres frères et sœurs à la remorque. L’intérieur de ma fourgonnette était décoré des centaines d’autocollants “bon patient” qu’ils avaient collectés tous les trois. Ces autocollants signifiaient que Nicholas l’avait fait un autre jour.

À vrai dire, Nicholas est un enfant d’affiche pour une chirurgie réussie. Il s’est si bien débrouillé que les visites chez le médecin se sont réduites à une visite de cardiologie bi-annuelle. Il est capable de participer à des sports avec le football et la natation en tête de liste, bien que la danse hip-hop soit sa préférée. La plupart du temps, il est facile d’oublier qu’il a un grave défaut. Pourtant, de temps en temps, je me surprends à me demander ce que lui réserve son avenir. Jusqu’à récemment, les enfants atteints de malformations cardiaques graves n’ont pas survécu et il y a un énorme manque d’informations sur les adultes atteints de malformations cardiaques.

Il y a encore des questions: Comment? Pourquoi? Quelle est la prochaine étape ? Personne ne le sait vraiment. Je sais, que je ferai tout ce que je peux pour m’assurer qu’il mène une vie longue et saine.

Je m’appelle Ken, et je suis né en 1981 avec une cardiopathie congénitale (CHD). J’ai subi ma première (et, jusqu’à présent, la seule) chirurgie à cœur ouvert à l’âge de huit mois pour corriger un défaut connu sous le nom de tétralogie de Fallot. Comme beaucoup de personnes atteintes de cardiologie, je pensais que la chirurgie m’avait réparée, et j’étais perdue pour les soins de cardiologie à l’adolescence. J’ai une chance incroyable d’avoir une vie saine et active qui est quelque peu inhabituelle pour les personnes atteintes d’une maladie coronarienne. J’ai toujours aimé le vélo; et en 2005, j’ai terminé ma première course d’endurance: 2 jours et 180 miles entre l’Illinois et le Wisconsin. Depuis lors, j’ai continué à poursuivre cette passion en participant à de multiples randonnées d’endurance à travers le pays, y compris le trajet SIDA / cycle de vie de 7 jours et 560 miles de San Francisco à Los Angeles en 2010.

Le voyage continue, et j’ai hâte à la balade!