Vivre avec la maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) – Nouvelles de Charcot-Marie-Tooth
La maladie de Charcot-Marie-Tooth (CMT) est un trouble évolutif à vie et présente des défis quotidiens qui tendent à devenir plus difficiles à mesure que le patient vieillit. Vivre avec la TCM signifie apprendre à s’adapter, à s’adapter en permanence aux limites changeantes.
Bien que les personnes atteintes de CMT aient une espérance de vie normale et que le degré d’invalidité varie considérablement, dans la plupart des cas, la CMT affecte tous les domaines de la vie. La maladie elle-même est physique, mais elle peut également présenter des défis sociaux et émotionnels.
Défis physiques
L’impact le plus évident de la CMT est son effet sur les capacités physiques d’une personne. Les lésions nerveuses affaiblissent non seulement les muscles, mais peuvent également provoquer des spasmes, des crampes et des douleurs. Les muscles faibles rendent la marche difficile. Les handicaps vont des problèmes de maladresse et d’équilibre au besoin de soutien d’une canne, d’une marchette ou d’un fauteuil roulant, en passant par le fait de rester mobile. Toute action nécessitant une force importante du haut ou du bas du corps peut être un défi, et il peut être très difficile ou impossible de se baisser, de s’accroupir, de s’agenouiller ou de grimper.
Les muscles faibles des jambes et des pieds provoquent également des déformations du pied, telles que des chutes de pied, des arches inhabituellement hautes et des pieds-marteaux. Si les bras et les mains sont touchés, saisir les poignées, zipper ou boutonner les vêtements, et même se brosser les dents ou les cheveux peut être un défi. Enfin, la CMT peut causer des problèmes plus généraux tels que des engourdissements, des brûlures, des démangeaisons et une fatigue globale.
Les défis physiques peuvent limiter la capacité d’une personne à effectuer des activités à la maison et sur le lieu de travail. Heureusement, l’American with Disabilities Act (ADA) oblige les employeurs à prendre en charge les personnes handicapées et à assurer la protection de l’emploi des personnes handicapées. Changer d’emploi, travailler à temps partiel ou travailler à distance peut également être une option. De nombreuses personnes vivant avec CMT vivent une vie active et épanouissante et sont capables de poursuivre des objectifs d’éducation et de carrière.
Gestion des défis physiques
Des outils sont disponibles pour aider à relever les défis physiques que la CMT apporte. En général, il est important de faire de l’exercice quotidiennement et de suivre une alimentation saine. Les fournisseurs de soins de santé peuvent travailler avec les patients pour élaborer un programme d’exercices adapté à leurs limites. Les étirements quotidiens peuvent aider à desserrer les muscles et à améliorer la flexibilité.
Les dispositifs qui facilitent la préhension et la rotation, tels que des tirettes à glissière, des poignées adaptatives et une pince à long manche, peuvent aider les patients à maintenir leur indépendance avec les soins personnels. Les accolades, les cannes, les bâtons de marche et les marchettes peuvent aider à soutenir la mobilité. Certaines personnes peuvent avoir besoin de fauteuils roulants ou de scooters uniquement dans des situations particulières, bien que certaines puissent en avoir besoin la majeure partie de la journée.
Défis sociaux et émotionnels
Une étude portant sur 80 personnes atteintes de CMT a révélé que la dépression est fréquente chez les personnes atteintes de la maladie. Vivre avec la CMT peut être décourageant, frustrant et accablant, et peut conduire à la tristesse, à la solitude, à la colère et à la peur. Cela peut également conduire à la culpabilité car les patients peuvent avoir l’impression que les autres doivent travailler davantage parce qu’ils en sont incapables.
Avoir des limitations physiques signifie souvent que les patients sont incapables de participer à des activités sociales, ce qui peut conduire à se sentir isolés. Les collègues peuvent confondre un handicap avec la paresse. Les enfants peuvent être gênés par la maladresse ou par le port d’appareils tels que des bretelles ou des chaussures spéciales, et peuvent avoir de la difficulté à se faire des amis.
Gérer les défis sociaux et émotionnels
Le soutien de la famille, des amis ou des conseillers professionnels peut fournir des encouragements, une compréhension et une aide pratique qui peuvent atténuer les sentiments de dépression, de solitude ou d’isolement. Les gens acceptent souvent plus quand ils comprennent ce qu’est la CMT et comment elle affecte la vie du patient, d’autant plus que très peu de gens ont déjà entendu parler de la maladie, donc éduquer leurs camarades de classe ou leurs collègues de travail peut ouvrir des portes à des amitiés.
Se connecter avec d’autres personnes atteintes de CMT peut également être une puissante source d’encouragement émotionnel et social. Il existe de nombreux groupes de soutien en ligne tels que le groupe de soutien émotionnel de l’Association CMT et le groupe de soutien et la communauté de discussion de la Fondation de la neuropathie héréditaire CMT. Les groupes de soutien offrent un forum pour partager des informations, des conseils et des histoires de réussite avec d’autres personnes confrontées aux défis quotidiens de la CMT.
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