Chi sta esercitando il loro diritto legale di morire in California?

Due anni dopo che la California ha emanato una legge sul diritto di morire, più residenti lo stanno usando, ma tendono ad essere bianchi e ben istruiti.

Il primo studio significativo sul Fine vita Option Act suggerisce che più californiani stanno diventando consapevoli della legge, ma che potrebbe non essere prontamente disponibile per tutti. Gli esperti dicono che le obiezioni religiose possono giocare un ruolo nel motivo per cui le minoranze non si rivolgono alla legge. O forse i pazienti e i loro medici sono scoraggiati dalla complessità della legge, che consente a un adulto malato terminale con una prognosi di sei mesi di ottenere farmaci aid-in-morire da un medico.

I nuovi dati dello stato mostrano che i residenti 374 sono morti per aver ingerito farmaci aid-in-dying in 2017, un tasso di 13.5 per 10,000 decessi totali. Che si confronta con 111 che è morto durante i primi sei mesi che la legge era in vigore nel 2016, un tasso che è meno della metà, o 6.06 per 10.000 morti totali, dei livelli del 2017.

E mentre tutti rischiano di provare dolore e sofferenza mentre muoiono, i partecipanti erano in gran parte — 89 per cento – bianchi. Quasi tre quarti, o 73 per cento, aveva almeno un certo livello di istruzione universitaria.

Ma le minoranze e le persone con solo un’istruzione scolastica superiore fanno uso della legge in numero molto basso. Gli asiatici (4.9 per cento) e gli ispanici (4 per cento) erano molto meno propensi a partecipare. Nessuno dei partecipanti era afro-americano. Un quarto non aveva più di una formazione di scuola superiore. Si tratta di una tendenza visto anche in altri stati che hanno una legge simile, come Oregon.

Questo rapporto sulla legge sulle opzioni di fine vita, basato sui dati riportati dai medici al Dipartimento di sanità pubblica della California, suggerisce che i californiani hanno sempre più familiarità con la legge, quindi altre persone lo stanno usando. È stato emanato il 9 giugno 2016.

“La legge è stata in vigore un po’ più a lungo, quindi più persone ne stanno diventando consapevoli e gli operatori sanitari stanno mettendo in atto i loro processi e procedure”, ha detto l’avvocato Judy Thomas, CEO della Coalizione per la cura compassionevole della California con sede a Sacramento.

I nuovi dati mettono a tacere il timore che gli svantaggiati sarebbero spinti a morire.

Ma indica anche la necessità di studiare perché le grandi comunità asiatiche, latine e afroamericane dello stato non partecipano.

“Le opinioni religiose su ciò che è accettabile potrebbero svolgere un ruolo”, ha detto Patricia King, professore emerito di legge, medicina, etica e politica pubblica presso il Georgetown University Law Center.

Quando la legge è passata, l’arcivescovo di Los Angeles Jose Gomez, il vescovo ispanico più alto della nazione, ha avvertito che “peggiorerebbe le disuguaglianze nel nostro sistema sanitario. I poveri e gli anziani hanno già molte meno opzioni di trattamento e molto meno accesso alle cure palliative e ai servizi di assistenza infermieristica”, ha affermato in una nota.

Inoltre, gli afroamericani e altre minoranze hanno avuto esperienze che favoriscono la sfiducia nei confronti dei medici e del sistema sanitario, ha detto King. I pazienti ricordano lo studio del governo federale sulla sifilide non trattata di uomini afro-americani al Tuskegee Institute, o la ricerca che coinvolge Henrietta Lacks, la madre afro-americana e il coltivatore di tabacco le cui cellule tumorali cervicali aggressive sono state raccolte senza il suo consenso.

Ci sono anche disparità razziali nell’accesso a un medico personale.

“Se non hai un medico con cui hai un’interazione”, ha detto, ” l’aiuto-in-morire assistito dal medico può essere più difficile da ottenere.”

In alternativa, i pazienti e le loro famiglie possono essere sopraffatti dal processo multi-step. Prima che un medico possa prescrivere farmaci letali, un paziente di 18 anni o più deve fare tre richieste: due orali e una scritta. La legge richiede anche una diagnosi che la persona ha meno di sei mesi di vita. Mentre altri possono aiutare il paziente preparando il farmaco aid-in-morire, essi non possono aiutarli a ingerirlo.

“C’è una disconnessione tra il modo in cui le persone immaginano che questa legge funzioni e il modo in cui funziona”, ha detto Thomas, la cui organizzazione gestisce una partnership in tutto lo stato di fornitori di assistenza sanitaria, agenzie statali e altri gruppi che avanzano la causa delle cure palliative.

“Pensano di poter entrare e fare una richiesta e uscire con una prescrizione”, ha detto. “Ma richiede più passaggi, un periodo di attesa e almeno due medici e un farmacista, spesso un coordinatore di assistenza e un assistente sociale.”

” Ci vuole un po ‘per navigare nel processo per arrivare dall’inizio alla fine”, ha detto Thomas.

Infine, i californiani ricchi e istruiti possono sentirsi più a loro agio nell’affermare i loro desideri, ha detto King.

“Se sei a reddito medio – alto e istruito all’università, ti senti più sicuro nel tuo diritto di controllare la tua vita”, ha detto. “C’è un forte focus sull’autonomia. Coloro che si sentono autorizzati sono più propensi ad aggiungere questo come una delle opzioni nella loro mente.”

Dei 374 individui morti nel 2017, il 90% aveva almeno 60 anni. L’età media era di 74 anni. Circa l ‘ 83% era già iscritto all’hospice o alle cure palliative.

Oltre due terzi dei partecipanti avevano il cancro, con il tipo più comune di cancro ai polmoni. I disturbi neurologici come la sclerosi laterale amiotrofica e il Parkinson rappresentavano il secondo più grande gruppo di malattie sottostanti, per un totale di 9.4 per cento. Altre malattie includevano malattie cardiovascolari (8,0%), malattie croniche delle basse vie respiratorie (4,5%) e malattie cerebrovascolari, come l’ictus (3,7%).

Nel frattempo, anche se più pazienti sono a conoscenza della legge, una raffica di sentenze legali questa primavera ha generato confusione per quanto riguarda il suo status.

Il 15 maggio, il giudice Daniel Ottolia della Riverside County Superior Court ha stabilito che la legge non era valida perché superava la portata delle questioni sanitarie prese in considerazione nella sessione legislativa in cui è stata approvata.

Ma una Corte d’appello statale ha temporaneamente ripristinato la legge sul diritto di morire della California, in quanto considera la costituzionalità del suo percorso verso il passaggio. Ciò significa che la fine di due anni di vita opzioni Act può stare — ancora una volta disponibile per i pazienti morenti-in attesa di una futura sentenza da parte della corte.

Ma la lotta probabilmente non si fermerà qui. Gli esperti prevedono che la legge finirà alla Corte Suprema dello stato. Se i tribunali colpiscono la legge, i sostenitori dicono che porteranno la campagna emotiva alla legislatura.