どのように働くお母さんは狼瘡と彼女の人生を移動しています

狼瘡は、答えよりも多くの質問が伴う病気のタイプです。 ケリー L.、元グローバルタレントマネージャーは、国家財務計画会社で副社長になって、その新しい正常なナビゲートほぼ二十年を費やしてきた新しい母親を満たし

39歳のニューヨークのサクセスストーリーを見ると、あなたが考える最後のことは病気です。 それは早朝である;彼女は川側の公園を通して彼女の犬および彼女の息子を歩いて、適合、背が高く、間違いなく思いがけないである。 彼女は既に彼女のコーヒーを有し、彼女の電子メールを点検し、そして彼女が彼女の徴候を管理するために毎朝取るステロイドを飲み込んだ。

ケリー Lは彼女の家の前の猫背に。

ループスと診断されてから10年後、ケリーは彼女の病気と一緒に暮らすことを学んだ。 “私はちょうど前方に移動し続ける、”彼女は事実上、私に言います。 友情の五年で、それは私がそれが病気を持っているようなものであるかについて彼女に尋ねたのは初めてです。 “私はブリュッセルかどこかにいて、呼吸ができませんでしたが、医師は私が肺塞栓症を持っていないことを知っていたので、私は”OK、まあ私は死ぬつもり “あなたはちょうど一種のあなたの人生に行く。 私には責任がありました。”

診断に向けた迷路

ケリーの呼吸問題は胸膜炎の診断につながり、医師は狼瘡を疑うようになった。 慢性自己免疫疾患であるループスは、体全体のさまざまな組織で炎症を引き起こし、さまざまな方法でさまざまな人々に影響を与えます。 最も一般的なタイプの狼瘡は、免疫系がそれ自身の組織を攻撃する体系的なエリテマトーデス（SLE）である。 SLEは、皮膚、関節、肺、腎臓、血管、および脳に影響を与える可能性があります。 他のタイプには、慢性皮膚エリテマトーデス（CCLE、円板状エリテマトーデスまたはDLEとしても知られている）、亜急性皮膚エリテマトーデス（SCLE）、および腫瘍性ループス。 ループスの治療法はありませんが、医療や生活習慣の介入は、アメリカのループス財団によると、1.5万人のアメリカ人、主に子供を産む年齢の女性に影響を与え、病気を制御するのに役立つことができます。

ケリーにとって、公式の診断は、彼女が病気になり始めてから七年後に来た。 彼女は彼女の20代のほとんどを、発熱、寝汗、関節の痛み、疲労、呼吸困難のサイクルと呼ばれるものを通って移動して過ごしました。 狼瘡は、異なる種類があるという意味では癌に少し似ていますが、癌とは異なり、医師はまだそれをテストしたり、種類を区別するための特定の方法を持っていません。 だから、医療検査の武器が負に戻ってきた後、ケリーは多分彼女はちょうど狂っていたというイライラ感と戦った。

しかし、彼女は狂っていなかった、彼女は病気だった。 他の自己免疫疾患と同様に、ループスは目に見えないように見えることがあり、疲労などの漠然とした症状は、あなた自身とあなたの医者と警戒して 「あなたはあなた自身の支持者でなければなりません」とケリーは私に言います。 “そして、あなた自身の支持者になれない場合は、あなたのために支持する人を見つけてください。 質問をすることを恐れてはいけないし、あなたの医者がそれらに答えなければ、別の医者を見つけなさい。 すべての質問をし、複数の意見を得る。”

彼女の犬と一緒にビーチでケリー L。

仕事&狼瘡との家族生活

狼瘡は、あなたの人生の人々には見えない可能性があります。 “それは私がしていた関係を台無しにした、”ケリーは同じ調子で私に言う、”彼は完全に支持していた、彼はちょうど私が必要なものを私に与えることがで 私が前狼瘡だった人と私が後狼瘡だった人は非常に異なっていました。”彼女は彼女の婚約をオフに呼び出し、同様に彼女の友人のほとんどから撤退し始めました。 “私はちょうど非常に失われたと感じました。”

彼女の診断の早い後、ケリーは彼女のために最もよく働いた治療計画を見つけるために医師と会いました。 彼女は体重増加に主に限られる副作用をもたらしたステロイドに主に頼る最少の厳しいアプローチから始まった。 仕事は救命いかだのようなものになった、と彼女は説明しています。 徐々に、彼女が誰であり、彼女が何をしたのかは完全に絡み合っていました。 “私はおそらく私の仕事で懸命に働いた;私はちょうど何かを必要とした。 私の仕事は私のアイデンティティになった。”グリップを取得しようとすると、彼女は彼女の個人的な生活から隠れてしまいます。

“狼瘡についてのすべては、”答えがない”ということです”と彼女は説明します。 “医者は言うでしょう、”私たちはあなたに何が起こるのか分かりません。 あなたがどれほど病気になるかはわかりません。 私たちはあなたにどのような治療法を与えるか分かりません。 あなたの腎臓が失敗するかどうかはわかりません。 あなたが赤ちゃんを持つことができるかどうかはわかりません。 あなたが気分が良くなるかどうかはわかりません。”

寛解、妊娠、そして希望を見つける

幸いにも、ケリーにとって、彼女は気分が良くなり始めました。 彼女の診断の4年後、狼瘡を標的とする免疫抑制薬Benlysta（belimubab）が利用可能になりました。 「何らかの理由で、それは私のために本当にうまくいきました、そしてそれは私が持っているどんなタイプの狼瘡でもうまくいくからです」と寛解に入ったケリー氏は言います。

次の4年間、彼女は医学的寛解状態を維持するために定期的な注入のために医師を訪問した。 彼女は息子を妊娠したときに37歳でした。 “ループスは妊娠をより困難で危険にさらすことができますが、必ずしも不可能ではありません”と彼女は私に言いますが、それぞれの女性は医師に相談 ケリーはあなたがと快適に感じるrheumatologistおよび危険度が高いOBのための必要性について断固としている。

“可能な限り最高の健康になり、予期せぬことに備えてください。 それは簡単な旅ではないかもしれません”とケリーは、妊娠を検討している可能性のある狼瘡を持つ人に助言します。 例えば、彼女の妊娠には、ループス症状の悪化、出血の問題、子癇前症が含まれていました。 妊娠は寛解中に容易になるかもしれませんが、狼瘡があり、妊娠を検討している場合は、常に医師に確認してください。

前進し続ける

息子の誕生後、ケリーの症状は軽減され、彼女は寛解のままでした。 現在、彼女は重度の疲労や関節痛を含む彼女の症状を管理するためにステロイドと抗マラリア薬のみを服用しています。 彼女は圧力管理、適切な睡眠、健康食、および練習を含んでいる健康な生活様式に託されて残る。 “私が気分が悪くなり始めると、私は睡眠を取ってステロイドを調整する必要があります”と彼女は説明します。 “狼瘡は火のようなものですが、いったん制御不能になると、再びそれを押し出すのに時間がかかります。”このため、彼女は肺専門医、心臓専門医、眼科医、皮膚科医、リウマチ科医など、可能な限り最高の医療に囲まれています。 “半年ごとに、私はカップの中でおしっこをする”と彼女は笑って私に言います。

「狼瘡を最初に発症したとき、それは本当に怖いし、これは未知のことですが、最終的には病気で人生を築く方法を学びます」とケリーは私に言います。 “私はそれが私をより共感的な人間にしたと思います。”

ケリーは、ループス患者にとって利用可能な最高のケアのいくつかにアクセスできることは幸運でした。 この病気に苦しんでいる他の多くの人にとって、適切なケアは手の届かないところにあると感じるかもしれません。 しかし、アドボカシーの重要性を覚えて、あなたに利用可能な多くのリソースがあることに注意してください,を含む:

• ループス-リサーチ-アライアンス
• アメリカループス財団。

さらに、研究は進行中であり、治療の選択肢は常に進化していることに留意してください。 十年前、ケリーは彼女の狼瘡について仕事で彼女のチームに伝えることを避けました。 “私は弱いように見えたくなかった。 しかし、それは私を弱くさせなかった;それは私をより強くさせた。”彼女が彼女の新しい仕事に移行するまでに、ケリーは彼女の狼瘡を隠さないことを学んだ。 “私は仕事に行くことができなかった時があり、人々はそれを理解する必要がありました。 私はそれが人々に私のための新たな敬意を与えたと思います。”毎日の課題と独自の教訓の独自のセットを持っている、ケリーは言うが、彼女は彼女の新しい通常をナビゲートし続けています。