先天性心疾患のある生活

私は1954年に心臓の欠陥、ファローの四徴症で生まれました。 私の両親は、私が一年も生き残れないと言われました。 当時、手術の選択肢は新しく、このタイプの手技に熟練した医師はほとんどいませんでした。 1966年、十一歳の時、私は矯正手術を受けました。 医療が進歩していて、私はとても幸運でした。 私は私の心拍数が危険なほど低いことを発見した1969年の月までよくやっていました：毎分30ビート未満。 だから、月に21、1969、私は私の最初のペースメーカーを得ました。 再び、医療の新しい発展のために、私は幸運でした。 ペースメーカーの技術の進歩は絶えず私の生活環境基準を改善した。 今日、私は60歳を超えており、移植された心臓除細動器を持っています。

医療の進歩により、今日、子供たちは人生の最初の数週間以内に必要なケアを受けることができます。 私が同じ心臓の欠陥で今日生まれた場合、手術は4-8週齢で行われます。 医学界が学び、前進するにつれて、心臓の欠陥を持つ人々は、結果として利益を得ています。 今、私たちはより長く、より健康的な生活を送っています。 しかし、私たちの手術は完全な治療法ではなく、私たちが年を取るにつれて、私たちはまだこれらの状態の影響を受けます。 継続的な医療と継続的な研究は、私たちの生活のそれぞれにとって極めて重要です。

スーザンは息子のニックの誕生を歓迎したので、彼女はすべてが正常に見えると思った。 しかし、彼女が尋ねたように、”私の赤ちゃんは大丈夫ですか？”彼女を取り巻く最初の笑顔は、すぐにささやきと心配した表情に変わりました。 すぐに、ニックはスーザンが取り残されている間に、大きな子供の病院の専門家に連れ去られました。 その直後、彼女は解放され、”it’s a boy!”しかし、彼女は彼女の腕の中に赤ちゃんの男の子を開催しませんでした。 スーザンは、テストがすぐに彼女の赤ちゃんが先天性心臓の欠陥を持っていたことを明らかにしたように冒険が始まったことを、その後認識して

ニックが3つの困難な開心手術を受けた後、彼の医師は彼が心臓移植でのみ生き残ることができると決めた。 ちょうど彼の第二の誕生日の前に、ニックは彼の新しい心を受けました。 ニックは今、若い大人であり、よくやっているが、彼と彼の両親はまだ移植拒絶反応と将来を心配しています。 「私たちが経験した痛みや欲求不満について考えています、そして他の家族のための私の希望は、私たちがそれらを防ぐことができるように先天性心

ここに先天性心臓患者としての私の信じられないほどの旅があります。 私は一般的に”青い赤ちゃん”として知られているファローの四徴症と呼ばれる心臓に四つの欠陥を持って生まれました。 インドの1960年代には、心臓の手術は前代未聞でした。 修正されていないが、この状態は成人期にはほとんど生存しない。 4歳で、私は私の血液が私の心の問題をバイパスするのを助けるための手順を持っていた、それは私が学校に通うのを助けました。 長い”do-not-do”リストにもかかわらず、”普通”になるように最善を尽くして、私は高校を修了しました。 私は15歳で成長スパートを持っていたし、毎日の学校の出席が挑戦になったとして、私の学生生活は、ダウンクラッシュしました。 1976年に、私は開心手術のための生存の5％のチャンスを与えられました。 決定は私と私の家族の両方にとって重大でした。 8時間の手術は、欠陥を修正するだけでなく、私の前の手順で行われていたものを修正するだけでなく、関与しました。 手術の結果は約72時間不明でしたが、合併症として瘢痕感染のみで引き抜かれました。 病院での3ヶ月の滞在に続いて、1年間の塩分のない食事と学校はありませんでした。

開心手術（総矯正と呼ばれる）を生き延びて、私は医学的な例になりました。 私の精神は異常な教育を要求した。 医師の許可を得て、私はソフトウェアエンジニアになることを選択し、情報技術のキャリアを取りました。 私は配偶者のために私を取るのに十分な勇敢だった男に会った、と私たちは私が修士課程を始めたスコットランドに移動しました。 開心手術から13年後、新しい雑音が最初の手術の結果を元に戻したことを発見しました。 私はそれを修正するために小児外科センターにグラスゴーにシャトルされました。

1992年、私たちは米国に移住し、1997年、私には娘がいました–32週のpreemie。 母性と妊娠は通行料を取り、2002年までに、私は息をして疲れを感じ始めました。 私の肺弁を交換する必要がありました。 再び、それは私を修正したまだ別の小児病院と小児心臓外科医でした。 今回は与えられた生存率は99％であり、一週間の入院しかありませんでした！

私は、この先天性心臓欠損症で生きている成人の最初のグループの一人です。 私たちは、医療ニーズがまだ研究されておらず、予後と平均余命がまだ不明な新しい集団を形成しています。 最近、私は私の心を遅らせるために薬を必要とする心臓の動悸を経験しました。 心臓の左側の新しい予期しない欠陥も明るみに出て、私は「まれな」ケースになっています。 成人期に生きている患者とその医師は今、未知のものに直面しています。 人生の第六十年に足を踏み入れて、私は私の心が完全に修正されることはありませんことに気づきました。 したがって、私は専門の診療所で生涯にわたって監視する必要があります。 私のような他の人への私のアドバイスは、専門の診療所に連絡し、医師と一緒に未知のものに直面することです。 公衆衛生は、そのような患者に多くの必要な研究を支援する上で非常に重要な役割を果たしています。

私たちの双子、男の子と女の子は、6週間早産2002年に生まれました。 私たちの息子、Shandlerは、二つの先天性心臓欠陥を持って生まれました：大動脈と大動脈二尖弁のcoarctation。 大動脈の凝固は、大動脈の一部（酸素化された血液を全身に供給する主要動脈）の狭窄である。 大動脈二尖弁は、3つではなく2つの小葉を有する大動脈弁である。 シャンドラーはかなり小さく、体重はわずか4ポンドであった。 4歳の時、彼は呼吸困難になり始めました。 医師は心雑音を検出し、彼の足と足の脈拍を減少させた。 心エコー検査（心臓の超音波）を通じて、先天性心不全が発見された。 三日後、心臓外科医は凝固を修復した。 彼の大動脈二尖弁の介入はない。

私たちの家族は、彼がどれほど小さかったかのために、彼が主要な心臓手術を生き残ることができないことを絶対に恐れていました。 彼は手術後約二週間のためによくやったし、その後、彼は合併症（任意の外科的処置のリスク）を開発しました。 彼の肺の周りに液体が集まり、彼が呼吸するのを困難にしました。 彼は呼吸を支援するための人工呼吸器と、液体を排出するために配置された胸部チューブを必要としました。 彼の状態の改善だけでなく、（ほとんど彼の命を奪った）細菌性髄膜炎を開発した後、彼は手術に戻って撮影されました。 24時間以内に、彼は再び自分で呼吸することができました。 新生児集中治療室で11週間後、Shandlerは最終的に家に帰って、双子の妹と再会し、私たちの家族と一緒に暮らすことができました。 しかし、彼は栄養管で排出された。 これは、彼の心臓の状態が摂食中に疲労を引き起こし、口で必要な量を取ることができなかったために必要でした。

過去10年間、私たちの家族のために彼らの浮き沈みを持っていました。 家に帰ってすぐに、Shandlerは重度の酸逆流のために嚥下障害と呼ばれる状態を発症しました。 嚥下障害は嚥下の問題です。 シャンドラーは食べることを拒否し始めた。 彼は後に外科的に栄養管を置いていましたが、これは彼が数年間彼の栄養を受けた方法でした。 4歳になる直前に、彼は最終的にチューブを取り外すのに十分な食べて飲んでいました。

彼の心臓の状態は、彼の人生の最初の数年間を非常に脆弱にした。 幼児として、彼はインフルエンザによる合併症で、小児集中治療室に数週間（危険な状態で）入院しました。 2歳の時に呼吸器合胞体ウイルス（RSV）に感染し、呼吸困難のため1週間入院した。

今日シャンドラーを見て、あなたは彼が人生でそんなに荒いスタートを切ったことを知らないでしょう。 彼は彼の年齢のために小さいですが、彼は走って仲間と遊ぶことができ、目の前のすべてを食べることができます！! しかし、彼は心臓病専門医による毎年のフォローアップを必要としません。 心エコー検査を通じて、彼らは再び大動脈狭窄の兆候を探すだけでなく、彼の二尖弁の機能をチェックします。 大動脈二尖弁の合併症には以下が含まれます: うっ血性心不全、弁を通る血液の漏れが心臓に戻り、弁の開口部が狭くなる。 これが発生した場合、バルブは修理または交換が必要になります。 シャンドラーは、コンタクトスポーツ（サッカー、ホッケー、レスリング）に参加することはできません。 この制限にもかかわらず、彼は他の人（特に彼の姉妹）にジョークをプレイするのが大好き明るく、幸せな5年生です。 彼は物事を構築し、ハリー-ポッターの本を読んで楽しんで、数学や他の学校の科目の達人です。 彼は常に彼の”戦いの傷跡”を持っていますが、彼はそれが”彼はタフに見える”と冗談を言います！! 私たちは本当に私たちの家族の中でShandlerを持って祝福されています。

“座ってるの? あなたの赤ちゃんは深刻な心臓の欠陥を持っています。”この電話は、私たちが初めて赤ちゃんを家に連れてきたときに私たちを祝福し、私の母であることになっていました。 その代わりに、それは旋風の始まりであり、ニコラスの人生の最初の四日間に三つの病院、ヘリコプターに乗って心臓手術をもたらしました。 ニコラスは大動脈の重大なcoarctation、彼の体の下半分への血の流れを断ち切る彼の大動脈の厳しい狭小化と呼出される深刻な中心の欠陥と生まれた。

ニックの人生の最初の数年間は、慎重さ、恐怖、不安で満たされ、医師の訪問によって消費されました。 これは、けん引で他の二つの兄弟が常にあったという事実によって悪化しました。 私のミニバンの中には、三人が集めた何百もの”良い患者”のステッカーが飾られていました。 これらのステッカーは、ニコラスが別の日にそれを作ったことを意味しました。

正直なところ、ニコラスは成功した手術のためのポスターの子供です。 彼は医者の訪問が隔年心臓病学の訪問に先細りになったほどよくした。 彼はヒップホップのダンスが彼の好みであるが、彼のリストをトッピングサッカーや水泳とスポーツに参加することができます。 ほとんどの日、それは彼が深刻な欠陥を持っていることを忘れるのは簡単です。 しかし、時折、私は彼の未来が何を保持しているか疑問に思って自分自身をキャッチ。 最近まで、重度の心臓欠陥を持つ子供たちは生き残りませんでした、そして心臓欠陥を持つ大人についての情報の巨大なギャップがあります。

まだ質問があります：どのように？ どうして？ 次は何ですか？ 誰も知らない 私は彼が長く、健康な生命住んでいることを確かめるために私ができるすべてをすることを、知っている。

私の名前はケンであり、私は先天性心疾患（CHD）で1981年に生まれました。 私はファローの四徴症として知られている欠陥を修正するために、八ヶ月の年齢で私の最初の（そして、これまでのところ、唯一の）開心術を持っていました。 CHDを持つ多くの人々のように、私は手術が私を固定していたと思った、と私は思春期のように心臓病のケアに失われました。 私はCHDの人々のために幾分珍しい健康で、活動的な生命を楽しんだこと信じられないほど幸運である。 私はいつもサイクリングを愛しています;そして、2005年に,私は私の最初の持久力に乗って完了しました:2日と180イリノイ州とウィスコンシン州の間のマイル. それ以来、私はサンフランシスコからロサンゼルスまでの7日間の560マイルのAIDS/LifeCycle ride2010を含む、全国の複数の持久力ライドに参加することで、この情熱を追求し続けてきました。

旅は続き、乗り心地が楽しみです！