脳性麻痺サポート

脳性麻痺サポートオプション

子供の脳性麻痺診断は家族全員に影響を与え、不確実性と介護者の障害の理解につながります。

幸いなことに、幅広いサポートリソースは、CP管理のための重要なツールを提供し、情報、指導、励ましを提供します。

脳性麻痺のための助けを見つける

脳性麻痺は医学的課題を提示しますが、包括的なケアには医師のオフィスを超えたサポートも含まれています。 医療支援に加えて、CPの影響を受ける家族は、教育、感情的な支援、法的助言、財源へのアクセスが必要です。

家族のための脳性麻痺のサポートは、CPの成果を改善することを任務と擁護団体、慈善団体や政府機関から来ています。 この重要な支援システムは、家族が人生を変える脳性麻痺の診断と折り合いをつけるのに役立ちます。

CPを持つ子供のためのサポート

様々な形態の治療とリハビリは、患者の生活の質を向上させ、障害に関連する合併症の発生率を減少させる。 治療計画は非常に個別化されており、それぞれの場合に存在する条件に対処しています。 脳性麻痺の治療には、以下のものが含まれます：

治療オプション

• 理学療法–理学療法は、運動機能、協調、強さ、移動性および柔軟性を改善する。 この治療法は、脳性麻痺の影響を受けた大規模な筋肉群にとって最も有益なものの一つです。
• 作業療法–OTは身体的症状に対処し、家庭、学校、その他の公共環境での挑戦のために子供たちを準備します。 このプロトコルは、認知的および社会的機能にも役立ち、学習を改善し、自信を強化します。
• 言語療法–脳性麻痺の小児では、言語、嚥下、消化の困難が一般的に発生します。 他のリハビリの目標に加えて、言語療法は、首、顔、喉、頭の筋肉の調整を改善するよう努めています。

特別教育の機会

2004年の障害者教育法は、医学的障害に苦しんでいる米国の子供たちのための教育へのアクセスを保証します。 脳性麻痺と診断された人は、これらのタイプの特別教育から利益を得ます:

• 公立学校
• 私立学校
• ホームスクール
• 家庭教師

CPを持つ子供のための専門的なプレイグループとサマーキャンプ

研究は、レクリエーションがCPを持つ子供のための治療上の利点を持っていることを示しています。 例えば、適応機器や車椅子でアクセス可能な施設は、子供たちが次のような多数のサマーキャンプ活動に参加することを可能にします:

• 芸術品および工芸品
• 水泳
• ハイキング
• 組織化されたスポーツ
• 釣り
• キャンプファイヤー

これらおよびその他のレクリエーショそして、脳性麻痺の子供のためのフィットネス。

脳性麻痺の子供の両親のためのサポート

脳性麻痺の影響を受けた子供の両親は、障害の異常な要求を管理する継続的なサポートが必要です。 幸いなことに、被災した子供たちだけでなく、両親や介護者にも捧げられた幅広い組織から助けが得られます。

親および介護者のためのヒント

• 利用可能なリソースを探る–不慣れな症状や状況に直面している親にとって、小児CP診断は圧倒的なものです。 無数のリソースは、障害の影響を受けた他の親との情報、サポート、指導やフォーラムを提供し、打撃を柔らかくします。
• 介護者のためのケア–両親は、自分の身体的、感情的、精神的なニーズが満たされたときに、高いレベルのケアを提供することができます。 介護者は、十分な睡眠、栄養、リラクゼーションを得るために、彼らの限界を認識することをお勧めします。
• 理解を深める–情報は、親が可能な限り最高の介護者であることを支援します。 教育は障害に関する初期の質問に答えるだけでなく、親にCP治療の進歩やその他の重要な発展についての情報を伝え続けます。
• 一緒に働く–家庭内でも家から離れても、配偶者、カウンセラー、またはサポート組織からの助けを求めることは、一次介護者への圧力を緩和します。

子供や家族を支援する支援団体や組織

脳性麻痺の影響を受ける家族は、CP原因に専念する支援団体とのつながりから利益を得ます。 対面またはオンラインで会うかどうか、支援グループは脳性麻痺の旅行のあらゆる段階で家族を助ける重大な役割を担う。 他の利点の中で、サポート組織に参加:

• 両親に障害について知らせ続ける
• 介護者を安心させる
• 励ましを提供する
• 希望と理解を広げる
• ストレスを和らげる

国民支援グループ

米国内全国的にそして州および地方レベルで作動させなさい。 実際には、国の機関は、多くの場合、全国のコミュニティで個別のサポートを提供し、地域の章を維持しています。

マーチ–オブ-ダイムズマーチ-オブ-ダイムズマーチ-オブ-ダイムズマーチ-オブ-ダイムズマーチ-オブ-ダイムズマーチ-オブ-ダイムズマーチ-オブ-ダイムズマーチ 組織は、すべての赤ちゃんのための戦いのチャンスを約束し、サポートフォーラムやその他の家族のリソースを提供します。 サポートコミュニティには、脳性麻痺や他の脳障害と診断された子供の両親を結ぶソーシャルネットワークが含まれています。

Cure CP–この非営利団体の名前は、その根底にある使命を述べています。 このグループは、障害の影響を受けた2家族によって設立され、脳性麻痺の個人に有益な研究努力と新しい治療法の資金援助に焦点を当てています。

脳性麻痺財団–CPFは、CPに直面している家族に影響を与えるために研究、革新、コラボレーションを使用しています。 特に、障害への介入と洞察が人生を変える力を持っているとき、財団は影響の個々の瞬間を特定するよう努めています。

星のために手を差し伸べる–2004年に組織され、この慈善団体は、脳性麻痺を経験した両親によって運営されています。 アドボカシーグループは、CPとその家族を持つ子供たちに有益な研究、教育、その他のサービスを推進することにコミットしています。

地元の支援団体

Arc–何百もの地元の支部を通じて、Arcは知的および発達障害の範囲と診断された個人を支援します。 これらの課題に直面しているすべての人々のための主要な支持者として、Arcは脳性麻痺の影響を受けた家族に有益なサポートとサービスを提供します。

イースターシール–イースターシールは、CPやその他の障害の影響を受けた家族のためのサポートを提供し、子供や介護者の周りに集まります。 組織は、障害を持つ子どもたちの間で高い成果に貢献し、介護者、特に新たに診断された子供の両親のためのサービスとリソースを提供します。 組織の児童発達センターネットワークは、米国全体で80以上のセンターを運営し、包括的なケアを提供しています。

親から親への米国–この組織は、特別なニーズの家族のための情報と感情的なサポートを提供しています。 P2PUSAは”サポート親”として役立つベテランパートナーと必要としている個人を一致させる独特な、個人化されたアプローチを用いる。 彼らの訓練と小児障害に精通していることは、未回答の質問を持つ親の間で理解を強化するのに役立ちます。

ユナイテッド脳性麻痺（UCP）–UCPは、コミュニティリソースの広範なネットワークを通じて違いを作ります。 教育、アドボカシーとサポートサービスを通じて、組織は、脳性麻痺患者のための独立性、生産性、および生活の質を向上させます。 地域レベルに焦点を当て、UPCの関連会社は、障害に直面している家族のための平等なアクセスを確保し、公共政策と教育に影響を与えます。

家族の声–家族の声は1992年以来働いており、子供、特に明確な医療ニーズを持つ個人のための高レベルの医療を促進しています。 家族主導の非営利団体は、脳性麻痺のような小児障害に直面している家族に力を与えるよう努め、国、州、および地域の資源を使用して、可能な限り最高の子供の健康成果を確保しています。

支援団体オンライン

特別なニーズママのためのママ–この支援ネットワークは、特別なニーズを持つ子供の家族をまとめるための技術に依存しています。 同様の課題に直面している親を接続するためにフォーラムやソーシャルネットワーキングを使用して、グループは、通知サポート、鼓舞し、メンバー間の共有

Mommies of Miracles–医療の複雑さと発達障害を持つ子供の母親のための世界最大の仮想サポートネットワーク、Mommies of Miraclesは有用なリソースの拡張ネットワークを提供します。 グループは、製品やサービスへのアクセスだけでなく、そのメンバーのための悲しみのサポートと励ましを提供します。