Charcot-Marie-Tooth Disease（CMT）との生活-Charcot-Marie-Tooth News

Charcot-Marie-Tooth disease（CMT）は生涯にわたる進行性の疾患であり、患者の年齢とともにより困難になる傾向がある日々の課題を提示しています。 CMTと一緒に暮らすことは、適応することを学び、変化する限界に継続的に適応することを意味します。

CMT患者の平均寿命は正常であり、障害の程度は様々であるが、ほとんどの場合、CMTは生活のあらゆる領域に影響を及ぼす。 病気自体は物理的ですが、社会的および感情的な課題を提示することもできます。

物理的な課題

CMTの最も明白な影響は、その人の物理的能力への影響です。 神経の損傷は筋肉を弱めるだけでなく、痙攣、痙攣、および痛みを引き起こす可能性もあります。 弱い筋肉は歩くことを困難にする。 障害は、不器用さとバランスの問題から、杖、歩行者、または車椅子からのサポートを必要とすること、残りのモバイルに至るまでの範囲です。 重要な上半身または下半身の強さを必要とするアクションは、挑戦することができ、猫背、スクワット、ひざまずいたり、登ることは非常に困難または不可

足と足の弱い筋肉はまた、足の落下、異常に高いアーチ、ハンマーなどの足の変形を引き起こします。 腕や手が影響を受けている場合は、ハンドルをつかむ、服をジップやボタンを押す、さらには歯や髪を磨くことは挑戦かもしれません。 最後に、CMTは、しびれ、灼熱感、かゆみ、および全体的な疲労などのより一般的な問題を引き起こす可能性があります。

身体的な課題は、家庭や職場での活動を行う能力を制限する可能性があります。 幸いなことに、アメリカ障害者法（ADA）は、障害に対応し、障害を持つ人々のための仕事の保護を提供するために雇用者を必要とします。 仕事を変えるか、パートタイムを働かせるか、または遠隔に働くことはまた選択であるかもしれない。 CMTと一緒に暮らす多くの人々は、活発で充実した生活を送り、教育やキャリアの目標を追求することができます。

物理的な課題の管理

CMTがもたらす物理的な課題に対応するためのツールが利用可能です。 一般的に、毎日運動し、健康的な食事に従うことが重要です。 医療提供者は、患者の限界に適した運動プログラムを開発するために患者と協力することができます。 毎日のストレッチは、筋肉を緩め、柔軟性を向上させることができます。

ジッパープーラー、アダプティブハンドル、ロングハンドグラバーなど、把持と旋回を容易にする装置は、患者がセルフケアで自立を維持するのに役立ちます。 支柱、杖、歩く棒および歩行者は移動性を支えるのを助けることができる。 一部の人々は特別な状況でのみ車椅子やスクーターを必要とするかもしれませんが、一部の人々は一日のほとんどを必要とするかもしれません。

社会的および感情的な課題

CMTを患っている80人を対象とした研究では、うつ病は症状のある人に共通していることが判明しました。 CMTと一緒に暮らすことは、落胆し、イライラし、圧倒される可能性があり、悲しみ、孤独、怒り、恐怖につながる可能性があります。 また、患者ができないために他の人がもっと働かなければならないように感じるかもしれないので、罪悪感につながる可能性があります。

身体的な制限があることは、しばしば患者が社会活動に参加できないことを意味し、孤立した気分につながる可能性があります。 同僚は怠惰のために障害を間違える可能性があります。 子供たちは不器用さや中括弧や特別な靴などのデバイスを身に着けていることによって恥ずかしいかもしれませんし、友達を作るのが難し

社会的および感情的な課題の管理

家族、友人、または専門のカウンセラーからのサポートは、うつ病、孤独、または孤立の感情を軽減することができ、励まし、理 彼らはCMTが何であるかを理解し、それが患者の生活にどのように影響するかを理解するとき、人々はしばしばより受け入れています,非常に少数の人々

CMTを持っている他の人とのつながりは、感情的および社会的な励ましの強力な源にもなり得る。 CMT協会の感情的支援グループやCmt支援グループ、遺伝性神経障害財団の議論コミュニティなど、多くのオンライン支援グループがあります。 サポートグループは、CMTの日々の課題に直面している他の人と情報、アドバイス、および成功事例を共有するためのフォーラムを提供します。

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