Creutzfeldt-Jakob Disease Foundation

残念ながら、プリオン病には現在、現在または治療法はありません。 治療は、通常、症状を管理し、生活の質を高めることに焦点を当てています。 このため、家族は多くの場合、プリオン病の診断を受けた直後に終末期の問題を考慮する必要があります。 以下は、プリオン病の診断後に患者および家族が直面するいくつかの終末期の問題に関する情報を提供する。

ホスピス
家族はプリオン病の診断が患者に与えられたらホスピスに連絡したいと思うでしょう。 ホスピスは人生の終わりに向けて緩和ケアを扱っていますが、ホスピスは病気の経過の早い段階で提供できる他の多くのリソースがあります。 生存時間はプリオン病では可変であるが、平均期間は4-6ヶ月である。 したがって、単独でプリオン病の診断は、ホスピス登録のために十分でなければなりません。 ホスピスに登録するためには、ホスピスの評価と管理のための医師からの注文が必要になります。 使用するホスピスを調査するときは、個々のプログラムが異なる場合がありますが、多くの場合、ホスピスを介して配信される次のリソースを検討してく

ホームホスピス対老人ホーム：ホスピスは、実質的にどのような設定でも治療チームの一員になることができます。 彼らはあなたの家に来て、評価を行い、ケアに関するアドバイスを提供し、必要に応じて薬を処方することができます。 ホームホスピスの目標は、患者が快適であることを確認し、介護者がリソースと機器（例えば、病院のベッド、シャワーチェアなど）を持っていることです。）ケアを提供するために必要。 様々な理由から、患者は専門的なサービスがより容易に利用可能な看護施設に配置することができる。 ホスピスはまた、看護施設での患者のケアの一部にすることができます。 多くのホスピスはまた通常徴候の管理のより多くの援助を必要とする患者に提供される入院患者のホスピスを提供する。

看護：あなたの愛する人のケアは医師によって監督されていますが、看護師はホスピスケアの大部分を提供しています。 異なるホスピスは異なりますが、ほとんどのホスピスは、患者がやっている方法に応じて、少なくとも毎週看護訪問を提供します。 症状が進行するにつれて、訪問の頻度が増加する可能性があります。 看護師は、重要な評価、ケアアドバイス、および投薬教育を提供します。

ソーシャルワーク：ほとんどのホスピスにはソーシャルワーカーがあり、これは治療チームの非常に重要な部分です。 彼らは、障害、配置、および人生の決定の終わりなどのトピックについてあなたを導くのに役立ちます。 ソーシャルワーカーはまた、介護者への重要なサポートであり、多くの場合、介護者がより良い患者が示すことができる様々な行動に反応する方法を導くのを助

死別サービス: ホスピスの重要な目標は、悲嘆のプロセスを通じて家族を助けることです。 これは、多くの場合、愛する人の死の前に開始するように、ホスピスは、多くの場合、愛する人の通過だけでなく、彼らの通過に続く前に悲しみのカウンセリングを提供します。 彼らは若い子供のための特別な悲しみの勧めるプログラムを有するかもしれない。

アートセラピー：アートセラピーは、患者だけでなく、家族にも従事するために使用することができます。 治療上の利点の提供に加えて、臨床医は頻繁に徴候の進行を正確に測るのを助けるように患者によってアートワークを見るのを好む。

音楽療法: 音楽療法は、治療プロセスの一環として音楽を聴き、作ることに焦点を当てています。 音楽療法は認識減損や動揺の患者のために有用である場合もあります。
リンク：プリオン病患者の介護に関する情報については、”介護のアイデア”を参照し、CJD財団のヘルプラインに連絡して質問し、介護ガイドを依頼してく
障害
プリオン病は若年者に影響を与える可能性があり、若年者は依然として働いており、雇用収入に依存している可能性があります。 患者が彼らの徴候のために働くことを止めなければならないとき収入の損失は家族のための加えられた圧力であるかもしれない。 62歳未満の人では、社会保障障害保険（SSDI）は、給与の損失を相殺するためのオプションであってもよいです。 SSDIを申請するための有用なガイドは、Alzheimer’s Associationから入手できます。 SSDIの資格基準は変更される可能性があり、資格を判断するために地元の社会保障事務所に確認することをお勧めします。 時々、eldercare弁護士は時機を得た、効率的な方法のシステムの操縦で助けて有用である場合もある。 あなたのローカルAlzheimerの連合にあなたの区域のeldercare弁護士のリストがあるかもしれない。

通常、SSDIの承認から資金の受領までの二年間の待機期間がありますが、思いやり手当イニシアチブを通じて、いくつかの病気がこの待機期間から免除 すべてのプリオン病は、この”ファストトラック”プログラムの対象となる条件と考えられています。 障害所得を受け取ることに加えて、SSDIは、個人がメディケア（所得水準が適格であればすぐに）またはメディケア（2年後）の資格を得ることを可能にします。
終末期の意思決定
医療上の問題の前に終末期の問題を調べることが理想的ですが、これらの問題が提起されるのはプリオン病の診断が初めて 患者が身体的または精神的に無能であるために、患者がもはや希望を表明できない場合、臨床医は患者の事前指示を参照する。 事前の指示は、患者の医療の願いです。 事前指令には、生きている意志と医療委任状（POA）の二つのタイプがあります。 一般に、POAは生きている意志が書かれるかもしれないので医学のでき事が明快さおよび可能な混乱の欠乏に終って丁度蒸散しないかもしれないと 生活意志とPoaは、あなたが住んでいるどのような状態に応じて異なる場合があり、あなたは適切な書類が完了していることを確認するために、あな

生きている意志:生きている意志は、最後の意志と遺言を書く方法と非常によく似て書かれています。 個人は、特定の医療状況で何をしたいのか、したくないのかを指定することができます。 例えば、回復の意味のあるチャンスがない場合、呼吸機械から切断されたいと指定することができます。

ヘルスケアPOA:ヘルスケアPOAは、あなたが無能力になった場合に、あなたのためにヘルスケアの決定を下すために指定する人です。 理想的には、これはあなたが人生の決定の終わりを議論してきた人と誰かになります。 POAは家族の一員である必要はありません。

DNI(挿管しない):これは、個人が呼吸機に置かれないように要求する事前指令です。

DNR(蘇生しない): これは、心臓が機能しなくなった場合に救命措置を実行しないことを要求する事前指令です。

金融POA:金融POAは、あなたが無能になった場合にあなたの財政と財産に関する決定を下す責任があるという点で、医療POAとは異なります。 あなたの金融POAは、あなたの医療POAとは別の人になることができます。

保護者:Poaは、患者が自分の行動に同意する限り、権限を保持します。 個人が医療または財務上の決定を下す能力がない状況があるかもしれません。 このシナリオでは、後見が適切である可能性があります。 保護者は、通常、個人が自分でそうすることができないために、誰かの財政および医療の決定を指示するために裁判所によって任命された個人です。 後見人法は郡によって異なり、あなたの管轄区域での適切な手続きに関するガイダンスのためにあなたの郡の裁判所に確認する必要があります。 通常、家族は後見申請書を提出し、臨床医は、患者が理解したり、健全な判断を下す能力を持っていないことを示す専門家の評価を裁判所に提出します。 裁判官は、後見人が確立されるべきかどうか、および誰が後見人として行動すべきかを決定する。

リンク:プリオン病患者の介護に関する情報については、”介護のアイデア”を参照し、CJD財団のヘルプラインに連絡して質問し、介護ガイドを要求してく