샤르코-마리-투스 뉴스
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샤르코-마리-투스 뉴스 생활이란 적응하는 법을 배우고 변화하는 한계에 지속적으로 적응하는 것을 의미합니다.
평균수명이 정상이고 장애정도는 매우 다양하지만,대부분의 경우 평균수명이 삶의 모든 영역에 영향을 미친다. 질병 자체는 육체적이지만 사회적,정서적 도전을 나타낼 수도 있습니다.
신체적 도전
신체적 도전의 가장 분명한 영향은 사람의 신체적 능력에 미치는 영향이다. 신경 손상은 근육을 약화시킬뿐만 아니라 경련,경련 및 통증을 유발할 수 있습니다. 약한 근육은 걷기를 어렵게 만듭니다. 장애 범위 어색함과 균형 지팡이,워커,또는 휠체어,나머지 모바일에서 지원을 필요로 하는 문제에서. 상당한 상체 또는 하체 강도를 필요로하는 모든 행동은 도전이 될 수 있으며,구부리거나,쪼그리고 앉거나,무릎을 꿇거나,오르기가 매우 어렵거나 불가능할 수 있습니다.
다리와 발의 약한 근육은 또한 발 강하,비정상적으로 높은 아치 및 해머 토와 같은 발 기형을 유발합니다. 팔과 손이 영향을받는 경우,손잡이를 잡고,옷을 압축하거나 단추를 끼우고,치아 나 머리카락을 닦는 것이 어려울 수 있습니다. 마지막으로,마비,화상,가려움증 및 전반적인 피로와 같은보다 일반적인 문제를 일으킬 수 있습니다.
신체적 도전은 가정과 직장에서 활동을 수행하는 사람의 능력을 제한 할 수 있습니다. 다행히,미국 장애 법(에이다)장애를 수용하고 장애를 가진 사람들을위한 직업 보호를 제공하기 위해 고용주가 필요합니다. 작업 변경,파트 타임 작업 또는 원격 작업도 옵션이 될 수 있습니다. 많은 사람들이 적극적으로 생활하고 성취하며 교육 및 경력 목표를 추구 할 수 있습니다.
물리적 문제 관리
물리적 문제를 해결하는 데 도움이 되는 도구를 사용할 수 있습니다. 일반적으로 매일 운동하고 건강한 식단을 따르는 것이 중요합니다. 건강관리 서비스 공급자는 환자와 그들의 제한을 위해 적합한 운동 프로그램을 개발하기 위하여 일할 수 있습니다. 매일 스트레칭을하면 근육을 풀고 유연성을 향상시킬 수 있습니다.
지퍼 끌어당기는 사람 적합한 손잡이 및 길 취급한 욕심꾸러기와 같이 장악하고 더 쉽게 도는 장치는 환자가 각자 배려를 가진 독립을 유지할 것을 도울 수 있습니다. 버팀대,지팡이,걷는 기둥 및 보행기는 이동성을 지원하는 데 도움이 될 수 있습니다. 어떤 사람들은 특별한 상황에서만 휠체어 나 스쿠터를 필요로 할 수도 있지만,하루 중 가장 필요할 수도 있습니다.
사회 및 정서적 도전
80 명의 연구 결과 우울증은 그 병태가 있는 사람들에게 흔하다는 것이 밝혀졌다. 살 CMT 수 있는 낙담,실망하고,압도적으로 이어질 수 있습니다 슬픔과 외로움,분노,그리고 두려움입니다. 그것은 또한 다른 사람들이 할 수 없기 때문에 더 많은 일을해야하는 것처럼 환자가 느낄 수 있기 때문에 죄책감으로 이어질 수 있습니다.
신체적 한계를 갖는 것은 종종 환자가 사회 활동에 참여할 수 없다는 것을 의미하며,이는 고립 된 느낌으로 이어질 수 있습니다. 동료는 게으름에 대한 장애를 실수 할 수 있습니다. 아이들은 어색함이나 중괄호 또는 특수 신발과 같은 장치를 착용하여 당황 할 수 있으며 친구를 사귀는 데 어려움을 겪을 수 있습니다.
사회 및 정서적 도전 관리
가족,친구 또는 전문 상담사의 지원은 우울증,외로움 또는 고립감을 줄일 수있는 격려,이해 및 실질적인 도움을 제공 할 수 있습니다. 특히 소수의 사람들이 질병에 대해 들어 본 적이 없기 때문에 급우 나 직장 동료를 교육하면 우정의 문을 열 수 있습니다.
사회공헌을 받은 사람들과 연결하는 것은 또한 정서적,사회적 격려의 강력한 원천이 될 수 있다. 이러한 유전성 신경 병증 재단의 감정 지원 그룹 및 유전성 신경 병증 지원 그룹 및 토론 커뮤니티와 같은 많은 온라인 지원 그룹이 있습니다. 지원 그룹은 정보,조언 및 성공 사례를 공유 할 수있는 포럼을 제공합니다.
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