선천성 심장 결함을 가진 생활

나는 1954 년 팔로 트의 심장 결함으로 태어났습니다. 부모님은 내가 1 년도도 살아남지 못할 것이라는 말을 들었다. 그 당시,수술의 옵션은 새로운 거의 의사 절차의이 유형에 숙련 된 했다. 1966 년 11 세의 나이에 교정 수술을 받았습니다. 의료 서비스가 진행되었고 나는 매우 운이 좋았습니다. 나는 1969 년 5 월까지 잘 지내고 있었는데,우리는 심장 박동수가 위험 할 정도로 낮다는 것을 발견했습니다:분당 30 비트 미만. 그래서 1969 년 5 월 21 일,저는 첫 번째 맥박 조정기를 얻었습니다. 다시 말하지만,의료의 새로운 발전 때문에 나는 운이 좋았습니다. 맥박 조정기 기술의 발전은 지속적으로 삶의 질을 향상 시켰습니다. 오늘 저는 60 세 이상이며 이식 된 심장 제세동기를 가지고 있습니다.

의료의 발전으로 인해 오늘날 어린이들은 생후 처음 몇 주 이내에 필요한 치료를받을 수 있습니다. 내가 오늘 같은 심장 결함으로 태어났다면,수술은 생후 4-8 주에 끝날 것입니다. 의료계가 배우고 앞으로 나아갈 때,심장 결함을 가진 사람들은 그 결과로 이익을 얻고 유익 할 것입니다. 이제 우리는 더 길고 건강한 삶을 살고 있습니다. 그러나,우리의 수술은 총 치료 하 고,우리가 나이,우리는 여전히 이러한 조건의 효과 고통. 지속적인 의료 및 지속적인 연구는 우리의 삶에 매우 중요합니다.

수잔은 아들 닉의 탄생을 환영하면서 모든 것이 정상이라고 생각했다. 그러나 그녀가 물었을 때,”내 아기는 괜찮습니까?”그녀를 둘러싼 초기 미소는 속삭임과 걱정스러운 외모로 빠르게 바뀌었다. 곧,수잔 뒤에 남아있는 동안 닉은 큰 어린이 병원에서 전문가에게 털어했다. 얼마 후,그녀는 풀려 났고,”그것은 소년이다!”하지만 그녀는 그녀의 팔에 아기를 개최하지. 수잔은 그녀의 아기가 선천적인 심혼 결점이 있었다는 것을 시험이 빨리 계시하는 때 모험이 단지 시작되었었다는 것을 그 때 깨닫지 않았다.

닉은 세 번의 어려운 열린 심장 수술을 한 후 의사는 심장 이식으로 만 생존 할 수 있다고 결정했습니다. 그의 두 번째 생일 직전에 닉은 새로운 마음을 받았습니다. 닉은 현재 젊은 성인이며 잘 지내고 있지만,그와 그의 부모는 여전히 이식 거부와 미래에 대해 걱정하고 있습니다. “나는 우리가 겪은 고통과 좌절에 대해 생각하며,다른 가족에 대한 나의 희망은 선천성 심장 결함의 원인을 찾아내어 예방할 수 있다는 것”이라고 수잔은 덧붙였다.

여기에 선천성 심장 환자로 내 놀라운 여행이다. 나는 일반적으로”블루 베이비”로 알려진 팔로 의 징 라는 마음 에 네 개의 결함 으로 태어났다. 1960 년대 인도에서 열린 심장 수술은 전례가 없었습니다. 수정되지 않은,이 상태는 성인기에 거의 생존하지 못합니다. 나이 4 에,나는 나의 혈액이 학교에 참석하는 것을 도운 나의 심혼에 있는 문제를 우회할 것을 돕는 절차가 있었다. 긴”할 일”목록에도 불구하고”정상”이되도록 최선을 다하면서 나는 고등학교를 마쳤습니다. 나는 나이에 성장 분출했다 15,내 학생 생활은 무너지는왔다,매일 학교 출석은 도전이되었다. 1976 년에,나는 열린 심장 수술을 위한 생존의 5%기회를 주어졌다. 그 결정은 저와 제 가족 모두에게 중요했습니다. 8 시간 수술은 결함을 교정 할뿐만 아니라 이전 절차에서 수행 한 작업을 수정하는 것과 관련이 있습니다. 수술의 결과는 약 72 시간 동안 알려지지 않았지만 합병증으로 흉터 감염 만 겪었습니다. 병원에서 3 개월 동안 머물면서 1 년 동안 무염식이 요법을하고 학교는 없었습니다.

열린 심장 수술(총 교정이라고 함)에서 살아남은 나는 의학적 사례가되었습니다. 제 정신은 특이한 교육을 요구했습니다. 의사의 허락을 받아 소프트웨어 엔지니어가 되기로 결심하고 정보 기술 분야에서 경력을 쌓았습니다. 나는 배우자를 위해 나를 데려 갈만큼 용감한 남자를 만났고,우리는 스코틀랜드로 이사하여 석사 프로그램을 시작했습니다. 오픈 심장 수술 후 13 년,새로운 중얼 거림은 취소 오는 초기 절차의 결과의 발견을 주도. 나는 그것을 해결하기 위해 소아 외과 센터에 글래스고에 왕복했다.

에서 1992,우리는 미국으로 이동 1997,나는 딸이 있었다-에이 32 주 조산아. 모성과 임신은 통행세를 가지고 가고 2002 년까지,나는 흡입과 소진해 느낀것을 시작했다. 폐동맥 판막을 교체해야 했어요 다시 말하지만,저를 고친 것은 또 다른 소아 병원이자 소아 심장 외과 의사였습니다. 이 시간 주어진 생존율은 99%이고 단 1 주 병원 체재!

나는이 선천성 심장 결함으로 살아있는 성인의 첫 번째 그룹 중 하나입니다. 우리는 의료 요구가 아직 연구되지 않았으며 예후와 기대 수명이 아직 알려지지 않은 새로운 인구를 형성합니다. 최근에,나는 내 마음을 늦추기 위해 약물 치료가 필요한 심장 두근 거림을 경험했습니다. 심장의 왼쪽에 새로운 예기치 않은 결함이 또한 빛을 발하여 나를”희귀 한”사례로 만들었습니다. 성인기에 살고있는 환자와 의사는 이제 알 수없는 얼굴. 인생의 여섯 번째 십 년간 스테핑,나는 내 마음이 완전히 수정되지 않습니다 것을 깨달았다. 따라서,나는 전문 건강 클리닉에서 평생 모니터링이 필요합니다. 나 같은 다른 사람들에게 내 조언은 전문 클리닉에 연락하여 의사와 함께 알려지지 않은 것을 직면하는 것입니다. 공중 보건은 대단히 필요한 연구를 가진 그런 환자를 돕기에 있는 아주 중요한 역할이 있습니다.

소년과 소녀 인 우리 쌍둥이는 2002 년에 6 주 일찍 태어났습니다. 우리 아들 섄들러는 대동맥 축착과 이첨판 대동맥 판막의 두 가지 선천성 심장 결함으로 태어났습니다. 대동맥의 축착은 대동맥(몸 전체에 산소가 공급 된 혈액을 공급하는 주요 동맥)의 일부를 좁히는 것입니다. 이첨판 대동맥 판막 이다 대동맥 판막 세 개가 아닌 두 개의 전단지가 있습니다. 섄들러는 상당히 작았고 무게는 4 파운드에 불과했습니다. 4 일 후,그는 호흡 곤란을 겪기 시작했습니다. 의사는 심장 잡음을 감지,그의 다리와 발에 펄스를 감소. 심 초음파(심장 초음파)를 통해 선천성 심장 결함이 발견되었습니다. 3 일 후,심장 외과 의사는 축착을 수리했습니다. 그의 이첨판 대동맥 판막에 대한 개입은 없습니다.

우리 가족은 그가 얼마나 작았 기 때문에 주요 심장 수술에서 살아남지 못할 것이라고 절대적으로 두려워했습니다. 그는 수술 후 약 2 주 동안 잘 해냈고 합병증(수술 절차로 인한 위험)이 발생했습니다. 그의 폐 주위에 액체가 모여서 숨을 쉬기가 어려워졌습니다. 그는 인공 호흡기와 액체를 배수하기 위하여 둔 흉관을 원조할 것을 요구했다. 그의 상태에 있는 개선의 6 주 후에,뿐 아니라(거의 그의 생활을 가지고 간)세균성 뇌막염을 개발해서,그는 수술로 다시 가지고 갔다. 24 시간 만에 그는 다시 스스로 숨을 쉴 수있었습니다. 신생아 중환자 실에서 11 주 후,섄들러는 마침내 집에 와서 쌍둥이 여동생과 재결합하여 가족과 함께 살 수있었습니다. 그러나 그는 먹이 튜브로 퇴원했습니다. 이것은 그의 심장 상태가 수유 중에 피로를 일으켰고,입으로 필요한 전액을 섭취 할 수 없었기 때문에 필요했습니다.

지난 10 년 동안 우리 가족을 위해 기복이있었습니다. 곧 집에 오는 후,섄들러는 연하 곤란증라는 조건을 개발,심한 산성 퇴조로 인해. 연하 곤란은 삼키는 데 문제가 있습니다. 샨들러는 먹기를 거부하기 시작했다. 그는 나중에 수술로 공급 튜브를 배치했다,이는 그가 몇 년 동안 자신의 영양을받은 방법이었다. 4 를 돌리기 직전에 그는 마침내 튜브를 제거 할만큼 충분히 먹고 마시고있었습니다.

그의 심장 상태는 인생의 처음 몇 년 동안 그를 극도로 허약하게 만들었습니다. 유아로서,그는 독감으로 인한 합병증으로 소아 중환자 실에서 몇 주 동안(위독한 상태)입원했습니다. 2 세 때 그는 호흡기 세포 융합 바이러스에 감염되어 호흡 곤란으로 1 주일 동안 입원했습니다.

오늘 섄들러를 보면,그가 인생에서 그렇게 거친 시작을 했다는 것을 알지 못할 것입니다. 그는 자신의 나이에 작은 있지만,그는 실행하고 자신의 동료들과 함께 플레이 할 수 있으며,눈에 모든 것을 먹는다!! 그러나 그는 심장 전문의의 연간 후속 조치가 필요합니다. 심 초음파를 통해,그들은 다시 대동맥 협착의 징후를 찾아,뿐만 아니라 그의 이첨판 대동맥 밸브의 기능을 확인 등. 이첨판 대동맥 판막의 합병증은 다음과 같습니다: 울혈 성 심부전,다시 심장으로 밸브를 통해 혈액의 누출,및 밸브의 개구의 축소. 이 경우 밸브는 수리 또는 교체가 필요합니다. 섄들러는 접촉 스포츠(축구,하키 및 레슬링)에 참여할 수 없습니다. 이 제한에도 불구하고,그는 다른 사람들(특히 그의 자매들)에게 농담을하는 것을 좋아하는 밝고 행복한 5 학년입니다. 그는 물건을 만들고 해리 포터 책을 읽는 것을 좋아하며 수학 및 기타 학교 과목에서 재능이 있습니다. 그는 항상 그의”전투 흉터”를 가질 것이지만,그는”그를 힘들게 보이게한다”고 농담한다!! 우리는 정말 우리 가족에 샨들러를 가지고 축복되었습니다.

“당신은 앉아 있습니까? 아기는 심각한 심장 결함이 있습니다.”이 전화는 우리가 처음으로 아기를 집으로 데려왔을 때 우리를 축하하면서 어머니가되어야했습니다. 대신,그것은 니콜라스의 생애 첫 4 일 동안 세 개의 병원,헬리콥터 타기 및 심장 수술을 초래 한 회오리 바람의 시작을 표시했습니다. 니콜라스는 대동맥의 중대한 축착이라는 심각한 심장 결함을 가지고 태어 났으며,대동맥이 심하게 좁아져 몸의 아래쪽 절반으로의 혈류가 차단되었습니다.

닉의 삶의 처음 몇 년은 조심,두려움과 불안으로 가득 차 있었다,그들은 의사의 방문에 의해 소비되었다. 이것은 항상 견인에 있는 2 명의 다른 형제자매가 있었다는 사실에 의해 복잡하게 되었다. 내 미니 밴의 내부는 그들 중 세 가지가 수집 한”좋은 환자”스티커의 수백 장식했다. 이 스티커는 니콜라스가 다른 날을 만들었다는 것을 의미했습니다.

솔직히 니콜라스는 성공적인 수술을위한 포스터 아이입니다. 그는 의사의 방문이 격년 심장 방문에 떨어져 테이퍼 너무 잘했다. 그는 힙합 댄스가 가장 좋아하지만 축구와 수영이 그의 목록을 차지하면서 스포츠에 참여할 수 있습니다. 대부분의 일,그것은 그가 심각한 결함이 있다는 것을 잊지 쉽습니다. 그러나,때때로,나는 자신의 미래가 보유 궁금 자신을 잡을 수있어. 최근까지 심각한 심장 결함을 가진 어린이는 생존하지 못했으며 심장 결함을 가진 성인에 대한 엄청난 정보 격차가 있습니다.

여전히 질문이 있습니다. 왜? 다음은 무엇입니까? 아무도 정말 모른다. 나는 그가 길고 건강한 삶을 살고 있는지 확인하기 위해 내가 할 수있는 모든 것을 할 것이라는 것을 알고있다.

저는 1981 년에 선천성 심장병으로 태어났습니다. 나는 팔로 징으로 알려진 결함을 해결하기 위해 팔개월의 나이에 내 첫 번째(그리고,지금까지 만)열린 심장 수술을했다. 관상 동맥 질환을 가진 많은 사람들처럼,나는 수술이 저를 고정했다고 생각,나는 청소년으로 심장 치료에 손실되었다. 저는 건강하고 활동적인 삶을 즐겼다는 점에서 매우 운이 좋으며,이는 관상 동맥 질환을 가진 사람들에게는 다소 드문 일입니다. 그리고 2005 년에,나는 나의 첫번째 내구시간 탐을 완료했다:일리노이와 위스콘신 사이 2 일 그리고 180 마일. 그 이후로 저는 2010 년 샌프란시스코에서 로스 앤젤레스까지 7 일간의 560 마일 에이즈/라이프 사이클 라이드를 포함하여 전국의 여러 지구력 라이드에 참여함으로써 이러한 열정을 계속 추구했습니다.

여행은 계속되고,나는 타는 것을 고대하고있다!