크로이츠 펠트-야콥병 재단
불행하게도,프리온 질환은 현재 현재 또는 치료가 없습니다. 치료는 일반적으로 증상을 관리하고 삶의 질을 향상시키는 데 중점을 둡니다. 이 때문에 가족은 종종 프리온 질병 진단을받은 직후 수명 종료 문제를 고려해야합니다. 뒤에 오는 것 환자와 가족이 프리온 질병의 진단 뒤에 나오 직면하는 몇몇 끝의 생활 문제점에 대하여 정보를 제공합니다.
호스피스
가족이 환자에게 프리온 병 진단을 받으면 호스피스에 연락하기를 원할 것입니다. 호스피스는 삶의 끝을 향한 완화 치료를 다루지 만,호스피스가 질병 과정의 초기에 제공 할 수있는 다른 많은 자원이 있습니다. 생존 시간은 프리온 질병에서 다양하지만 평균 기간은 4-6 개월입니다. 따라서,혼자 프리온 질환의 진단은 호스피스 등록을 위해 충분해야한다. 호스피스에 등록하려면 호스피스 평가 및 관리를 위해 의사의 명령이 필요합니다. 사용할 호스피스를 조사 할 때 개별 프로그램이 다를 수 있지만 종종 호스피스를 통해 제공되는 다음 리소스를 고려하십시오.
홈 호스피스 대 요양원:호스피스는 거의 모든 환경에서 치료 팀의 일원이 될 수 있습니다. 그들은 당신의 가정에 와서 평가를 할 수,치료에 대한 조언을 제공,필요에 따라 약물을 처방. 홈 호스피스의 목표는 환자가 편안하고 간병인이 자원과 장비(예:병원 침대,샤워 의자 등)를 가지고 있는지 확인하는 것입니다.)치료를 제공하는 데 필요한. 다양 한 이유로 환자 전문 서비스는 더 쉽게 사용할 수 있는 간호 시설에 배치 될 수 있습니다. 호스피스는 또한 간호 시설에서 환자의 치료의 일부가 될 수 있습니다. 많은 호스피스는 또한 입원 환자 호스피스를 제공하며,이는 일반적으로 증상 관리에 더 많은 도움이 필요한 환자에게 제공됩니다.
간호:당신의 사랑하는 사람의 치료는 의사에 의해 감독되지만,간호사는 호스피스의 대부분을 제공합니다. 다른 호스피스는 다양하지만 대부분의 호스피스는 환자가 어떻게하고 있는지에 따라 적어도 매주 간호 방문을 제공합니다. 증상이 진행됨에 따라 방문 빈도가 증가 할 수 있습니다. 간호사는 중요한 평가,관리 조언 및 약물 교육을 제공합니다.
사회 복지:대부분의 호스피스에는 치료 팀의 매우 중요한 부분 인 사회 복지사가 있습니다. 그들은 장애,배치 및 삶의 끝 결정과 같은 주제에 대해 안내 할 수 있습니다. 사회 복지사는 또한 간병인에게 중요한 지원이며 종종 간병인이 환자가 보여줄 수있는 다양한 행동에 어떻게 더 잘 반응 할 수 있는지 안내하는 데 유용 할 수 있습니다.
사별 서비스: 호스피스의 중요한 목표는 슬픔 과정을 통해 가족을 돕는 것입니다. 이것은 종종 사랑하는 사람의 죽음 이전에 시작되기 때문에,호스피스는 종종 사랑하는 사람의 통과뿐만 아니라 그들의 통과에 따라 전에 슬픔 상담을 제공합니다. 그들은 어린 아이들을위한 특별한 슬픔 상담 프로그램을 가질 수 있습니다.
미술 치료:미술 치료는 환자뿐만 아니라 가족 구성원도 참여시키는 데 사용될 수 있습니다. 치료 이득을 제공하기에 더하여,임상의는 수시로 환자 에의한 계기 증후 진행성을 돕기 위하여 삽화를 보고 싶다.
음악 치료: 음악 치료는 치료 과정의 일부로 음악을 듣고 만드는 데 중점을 둡니다. 음악 치료는인지 장애 및/또는 동요 환자에게 도움이 될 수 있습니다.
링크:프리온병 환자를 위한 간병에 대한 정보는”간병 아이디어”를 참조하고 간병 재단 헬프라인에 연락하여 질문하고 간병 가이드를 요청하십시오.
장애
프리온 병은 여전히 일하고 고용 소득에 의존 할 수있는 젊은 사람들에게 영향을 줄 수 있습니다. 환자가 그들의 증후 때문에 일 중지해야 할 때,소득의 손실은 가족을 위한 추가한 긴장일지도 모릅니다. 62 세 미만의 경우,사회보장 장애보험은 급여 손실을 상쇄하는 데 도움이 될 수 있습니다. 알츠하이머 병 신청에 대한 유용한 가이드는 알츠하이머 협회에서 얻을 수 있습니다. 사회보장국의 자격 기준은 변경될 수 있으며,해당 지역의 사회보장국에 연락하여 자격 여부를 확인하는 것이 좋습니다. 때로는 노인 케어 변호사가 적시에 효율적인 방식으로 시스템을 조종하는 데 도움이 될 수 있습니다. 귀하의 지역 알츠하이머 협회는 귀하의 지역에 노인 케어 변호사 목록을 가지고있을 수 있습니다.
보통 중소기업청 승인부터 기금 수령까지 2 년의 대기 기간이 있지만,자비 수당 이니셔티브를 통해 여러 질병이 대기 기간에서 면제됩니다. 모든 프리온 질병은이”패스트 트랙”프로그램에 적합한 조건으로 간주됩니다. 장애 소득을 받는 것 외에도 개인 메디케어(소득 수준 자격 즉시 경우)또는 메디케어(2 년 후)에 대 한 자격이 될 수 있습니다.
삶의 끝 의사 결정
어떤 의학적 문제보다 먼저 삶의 끝 문제를 조사하는 것이 이상적이지만,때때로 이러한 문제가 제기되는 것은 처음입니다. 환자가 신체적 또는 정신적으로 무능력하기 때문에 더 이상 자신의 소원을 표현할 수없는 경우 임상의는 환자의 사전 지침을 참조합니다. 사전 지침은 환자의 의학적 소원입니다. 사전 지시에는 두 가지 유형이 있습니다. 일반적으로,의료 이벤트는 정확 하 게 살아있는 것 이다 작성 될 수 있습니다,선명도 및 가능한 혼란의 부족의 결과로 발산 하지 않을 수 있습니다 생활 것입니다 이상 포 아 권장 됩니다. 생활 유언장과 포아는 당신이 살고있는 상태에 따라 다를 수 있습니다 당신은 적절한 서류가 완료되었는지 확인하기 위해 주 정부 또는 변호사에게 문의하는 것이 좋습니다.
살아있는 의지:살아있는 의지는 마지막 의지와 유언을 쓰는 방법과 매우 유사합니다. 개인은 특정 의료 상황에서 수행하려는 것과 원하지 않는 것을 지정할 수 있습니다. 예를 들어,회복의 의미있는 기회가 없다면 호흡기에서 분리되기를 원한다고 지정할 수 있습니다.
헬스케어 포아:헬스케어 포아:헬스케어 포아는 당신이 무능력하게 될 경우에 당신을 위한 헬스케어 결정을 내리기 위하여 당신이 지정하는 누군가이다. 이상적으로,이것은 당신이 삶의 끝 결정에 대해 논의한 사람이 될 것입니다. 포아는 가족 구성원이 될 필요가 없습니다. (삽관하지 않음):이것은 호흡기에 넣지 말 것을 요청하는 사전 지시입니다.
: 이것은 어떤 생명을 구하는 조치가 하나의 심장이 작동을 중지해야 수행 할 것을 요청하는 사전 지침입니다.
금융감독원:금융감독원은 의료감독원과는 달리,귀하가 무능력한 경우 귀하의 재정 및 재산에 관한 결정을 내릴 책임이 있습니다. 귀하의 금융 포아는 귀하의 의료 포아와 다른 사람이 될 수 있습니다.
가디언:포아스는 환자가 자신의 행동에 동의하는 한 권력을 보유한다. 개인이 건강 관리 또는 재정적 결정을 내릴 능력이 없을 수있는 상황이있을 수 있습니다. 이 시나리오에서는 후견인이 적합 할 수 있습니다. 후견인은 다른 사람의 재정 및 건강 관리 결정을 직접 법원에 의해 임명 된 개인으로 인해 자신의 그렇게 할 무능한되는 개인입니다. 후견인 법은 카운티에 따라 다르며 관할 지역의 적절한 절차에 대한 지침은 카운티 법원에 확인해야합니다. 보통 가족 구성원은 후견인을 위한 신청을 복종시키고 임상의는 환자가 건강한 판단을 이해하거나 만드는 수용량이 없다는 것을 법원에 노련한 평가를 복종시킬 것입니다. 판사는 후견인을 설립해야하는지 여부와 누가 후견인으로 행동해야하는지 결정합니다.
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