한 일하는 엄마가 루푸스와 함께 그녀의 삶을 어떻게 움직이고 있는지

루푸스는 대답보다 더 많은 질문을 가지고 오는 질병의 유형이다;유일한 확실한 것은 새로운 정상이다. 만나 켈리 엘,전 글로벌 인재 관리자는 국가 재무 계획 회사에서 부사장을 돌렸다,그리고 새로운 정상 탐색 거의 20 년을 보냈다 새로운 어머니.

39 세의 뉴욕 성공 사례를 보면,마지막으로 생각하는 것은 질병입니다. 그것은 이른 아침입니다;그녀는 적합,긴,틀림없이 놀라운,강 측 공원을 통해 그녀의 강아지와 그녀의 아들을 산책. 그녀는 이미 그녀의 커피를했다,그녀의 이메일을 확인,그녀는 그녀의 증상을 관리하기 위해 매일 아침 걸리는 스테로이드를 삼켜.

켈리 엘 그녀의 집 앞 현관.

루푸스 진단을 받은 지 10 년 후,켈리는 병과 함께 사는 법을 배웠다. “나는 계속 앞으로 나아 간다.”그녀는 실제로 나에게 말한다. 우정의 5 년 동안,나는 질병에 걸린 것이 어떤 것인지 그녀에게 물어 본 것은 이번이 처음입니다. “나는 브뤼셀이나 어딘가에있을 것이고 숨을 쉴 수는 없었지만 의사들은 내가 폐색전증이 없다는 것을 알았 기 때문에’좋아,나는 죽지 않을거야.’라고 생각했다. “당신은 단지 당신의 삶과 함께 간다. 나는 책임이 있었다.”

진단을 향한 미로

켈리의 호흡 문제로 인해 흉막염 진단으로 이어져 의사들이 루푸스를 의심하게되었습니다. 만성자가 면역 질환,루 푸 스 트리거 염증 몸 전체에 다른 조직에서 다른 방법으로;다른 사람에 영향을 미치는 증상은 가벼운 생명을 위협 하는 범위 수 있습니다. 루푸스의 가장 흔한 유형은 면역 체계가 자체 조직을 공격하는 체계적인 홍 반성 루푸스입니다. 루푸스는 피부,관절,폐,신장,혈관 및 뇌에 영향을 줄 수 있습니다. 다른 유형으로는 만성 피부 홍 반성 루푸스(원반 모양 홍 반성 루푸스 또는 루푸스라고도 함),아 급성 피부 홍 반성 루푸스(루푸스)및 종양 루푸스가 있습니다. 루푸스에 대한 치료법은 없지만 의료 및 생활 습관 개입은 미국 루푸스 재단에 따르면 150 만 명의 미국인,주로 어린이 연령 여성에게 영향을 미치는 질병을 통제하는 데 도움이 될 수 있습니다.

켈리의 경우 공식 진단은 아프기 시작한 지 7 년 후였습니다. 그녀는 20 대 대부분을 발열,식은 땀,관절 통증,피로 및 호흡 곤란의주기로 지칭하는 것을 통해 이동했습니다. 루푸스는 다른 유형이 있다는 의미에서 암과 비슷하지만,암과 달리 의사는 아직 그 유형을 테스트하거나 구별 할 수있는 구체적인 방법이 없습니다.많은 시행 착오가 있습니다. 그래서 의료 검사의 무기고가 부정적으로 돌아온 후,켈리는 어쩌면 그녀가 미쳤다는 좌절감을 느꼈습니다.

하지만 그녀는 미치지 않았고 아팠습니다. 다른자가 면역 질환과 마찬가지로 루푸스는 보이지 않는 것처럼 보일 수 있으며 피로와 같은 모호한 증상은 자신과 의사에게 경계하지 않으면 쉽게 기각 될 수 있습니다. “당신은 당신 자신의 옹호자가되어야합니다.”켈리가 나에게 말한다. “당신이 당신의 자신의 옹호자가 될 수없는 경우,당신을 위해 옹호 할 사람을 찾을 수 있습니다. 질문을하는 것을 두려워하지 말고 의사가 대답하지 않으면 다른 의사를 찾으십시오. 모든 질문을하고 여러 의견을 얻으십시오.”

L 켈리와 함께 해변에서 그녀의 개 있습니다.

작업&루푸스와 가족 생활

루푸스는 당신의 인생에서 사람들에게 보이지 않을 수 있습니다,당신은 누군가 특히,누구,단지 전진 유지. “그것은 내가 있었던 관계를 망 쳤어.”켈리는 똑같은 말투로 나에게 말한다.”그는 완전히지지했다.그는 내가 필요한 것을 나에게 줄 수 없었다. 내가 전 루푸스였던 사람과 내가 후 루푸스였던 사람은 매우 달랐습니다.”그녀는 약혼을 중단하고 대부분의 친구들로부터 철수하기 시작했습니다. “나는 단지 매우 잃어버린 느낌.”

초기 그녀의 진단 후,켈리는 그녀를 위해 가장 적합한 치료 계획을 찾기 위해 의사와 만났다. 그녀는 부작용이 주로 체중 증가로 제한했다 스테로이드에 주로 의존,가장 심각한 접근 방식으로 시작했다. 일은 일종의 구명 뗏목이되었다고 그녀는 설명합니다. 점차적으로,그녀가 누구 였고 그녀가 한 일은 완전히 얽혀있었습니다. “나는 아마 그 어느 때보 다 내 직장에서 열심히 일;난 그냥 뭔가를 필요로했다. 나의 일은 나의 정체성이 되었다.”그립을 얻으려고,그녀는 그녀의 개인적인 삶에서 숨어 끝납니다.

“루푸스에 관한 모든 것은’답이 없다’는 것입니다.”라고 그녀는 설명합니다. “의사들은’우리는 당신에게 무슨 일이 일어날 지 모른다. 우리는 당신이 얼마나 아플 지 모릅니다. 우리는 당신에게 어떤 치료법을 줄지 모릅니다. 우리는 당신의 신장이 실패 할 것인지 모릅니다. 당신이 아기를 가질 수 있을지 우리는 모른다. 당신이 이제까지 더 나은 느낄 경우 우리는 모른다.”

완화,임신,희망 찾기

다행히 켈리는 기분이 좋아지기 시작했습니다. 진단 4 년 후,루푸스를 표적으로 하는 면역억제제 벤리스타(벨리무바브)를 사용할 수 있게 되었다. “어떤 이유로 든,그것은 나를 위해 정말로 잘 작동했으며,내가 가진 어떤 유형의 루푸스에도 효과가 있기 때문에 가장 가능성이 높습니다.”라고 켈리는 말합니다.

다음 4 년간,그녀는 의학 유도한 면제 국가에 남아 있기 위하여 일정한 주입을 위한 그녀의 의사를 방문했습니다. 그녀는 아들을 임신했을 때 37 세였습니다. “루푸스는 임신을 더 어렵고 위험하게 만들 수 있지만 반드시 불가능한 것은 아닙니다.”그녀는 각 여성이 의사와 상담해야한다고 주장하면서 나에게 말한다. 켈리는 고 위험도 산부인과 및 당신이 안락하게 느끼는 류머티즘을 위한 필요성에 관하여 단호합니다.

“가능한 최고의 건강을 유지하고 예기치 않은 상황에 대비하십시오. 쉬운 여행이 아닐 수도 있습니다.”켈리는 임신을 고려하고있는 루푸스를 가진 사람들에게 조언합니다. 예를 들어,그녀의 임신에는 루푸스 증상 악화,출혈 문제 및 자간전증이 포함되었습니다. 완화 기간 동안 임신이 더 쉬울 수도 있지만,루푸스가 있고 임신을 고려하고 있는지 항상 의사에게 확인하십시오.

앞으로 계속

그녀의 아들의 출생 후,켈리의 증상이 감소,그녀는 사함에 남아 있었다. 현재 그녀는 심한 피로와 관절통을 포함한 증상을 관리하기 위해 스테로이드와 말라리아 방지제 만 복용합니다. 그녀는 스트레스 관리,적절한 수면,건강한 식단 및 운동을 포함하는 건강한 생활 방식에 전념하고 있습니다. “기분이 나빠지기 시작하면 잠을 자고 스테로이드를 조정해야합니다.”라고 그녀는 설명합니다. “루푸스는 화재와 같아서 일단 통제 불능 상태에 이르면 다시 도장을 찍는 데 시간이 걸립니다.”이러한 이유로 그녀는 폐병 학자,심장 전문의,안과 의사,피부과 의사 및 류마티스 전문의를 포함하여 가능한 최고의 의료 서비스로 자신을 둘러 쌉니다. “6 개월마다 나는 컵에 오줌을 쌌다.”그녀는 웃으며 나에게 말한다.

“처음 루푸스에 걸리면 정말 무섭고 알 수 없지만 결국에는 질병으로 삶을 만드는 법을 배웁니다.”켈리가 나에게 말한다. “나는 그것이 나를 더 공감하는 인간으로 만들었다 고 생각한다.”

켈리는 운이 좋게도 루푸스 환자들에게 가장 좋은 치료를받을 수있었습니다. 질병에 어려움을 겪고 많은 다른 사람을 위해,적절한 치료는 손이 닿지 느낄 수 있습니다. 그러나 옹호의 중요성을 기억하고 당신에게 사용할 수있는 많은 자원이 있다는 것을 명심,…을 포함하여:

• 루푸스 연구 연합
• 미국 루푸스 재단.

또한 연구가 진행 중이며 치료 옵션이 끊임없이 진화하고 있음을 명심하십시오. 10 년 전,켈리는 직장에서 그녀의 팀에게 루푸스에 대해 말하는 것을 피했습니다. “나는 약하게 보이고 싶지 않았다. 그러나,그것은 나를 약하게하지 않았다;그것은 나를 강하게 만든.”그녀가 새로운 직업으로 전환 할 무렵,켈리는 루푸스를 숨기지 않는 법을 배웠습니다. “내가 일하러 갈 수 없을 때가 있었고 사람들은 그것을 이해할 필요가 있었다. 나는 사람들이 나를 위해 새로 발견 된 존경을 준 생각.”매일 도전과 자신의 교훈의 자신의 세트를 가지고,켈리는 말한다,그러나 그녀는 그녀의 새로운 정상을 탐색하기 위해 계속.