Å leve Med Charcot-Marie-Tooth Sykdom (CMT) – Charcot-Marie-Tooth News
Charcot-Marie-Tooth sykdom (CMT) er en livslang, progressiv lidelse, og presenterer daglige utfordringer som har en tendens til å bli vanskeligere etter hvert som pasienten blir eldre. Å leve MED CMT betyr å lære å tilpasse seg, kontinuerlig tilpasse seg endrede begrensninger.
selv om PERSONER med CMT har normal levetid og graden av funksjonshemming varierer mye, påvirker CMT i de fleste tilfeller alle områder av livet. Sykdommen i seg selv er fysisk, men det kan også presentere sosiale og emosjonelle utfordringer.
Fysiske Utfordringer
DEN mest åpenbare virkningen AV CMT er dens effekt på en persons fysiske evner. Nerveskaden svekker ikke bare muskler, men kan også forårsake spasmer, kramper og smerte. Svake muskler gjør det vanskelig å gå. Funksjonshemminger spenner fra problemer med klossethet og balanse til trenger støtte fra en stokk, rullator, eller rullestol, til gjenværende mobil. Enhver handling som krever betydelig øvre eller nedre kroppsstyrke kan være en utfordring, og det kan være svært vanskelig eller umulig å bøye seg, kne seg, knelte eller klatre.
Svake muskler i bena og føttene forårsaker også fotdeformiteter, som fotfall, uvanlig høye buer og hammertoer. Hvis armer og hender er berørt, gripe håndtak, zipping eller knapping klær, og selv pusse tenner eller hår kan være en utfordring. ENDELIG KAN CMT forårsake mer generelle problemer som nummenhet, brennende, kløe og generell tretthet.
de fysiske utfordringene kan begrense en persons evne til å utføre aktiviteter hjemme og på arbeidsplassen. Heldigvis Krever American with Disabilities Act (ADA) arbeidsgivere å imøtekomme funksjonshemninger og gi jobbbeskyttelse for funksjonshemmede. Å bytte jobb, jobbe deltid eller jobbe eksternt kan også være et alternativ. Mange mennesker som lever MED CMT, lever aktive, oppfyller liv, og er i stand til å forfølge utdannings-og karrieremål.
Håndtere Fysiske Utfordringer
Verktøy er tilgjengelige for å møte de fysiske utfordringene SOM CMT bringer. Generelt er det viktig å trene daglig og følge et sunt kosthold. Helsepersonell kan jobbe med pasienter for å utvikle et treningsprogram som passer for deres begrensninger. Stretching daglig kan bidra til å løsne muskler og forbedre fleksibiliteten.
Enheter som gjør det enklere å gripe og snu, for eksempel glidelåsdragere, adaptive håndtak og en langhåndtert grabber, kan hjelpe pasientene med å opprettholde uavhengighet med egenomsorg. Braces, canes, walking poles og turgåere kan bidra til å støtte mobilitet. Noen mennesker kan trenge rullestoler eller scootere bare i spesielle situasjoner, selv om noen kanskje trenger dem mesteparten av dagen.
Sosiale og emosjonelle utfordringer
en studie av 80 personer som lever MED CMT fant at depresjon er vanlig hos de med tilstanden. Å leve MED CMT kan være nedslående, frustrerende og overveldende, og kan føre til tristhet, ensomhet, sinne og frykt. Det kan også føre til skyld som pasienter kan føle at andre må jobbe mer fordi de ikke klarer å.
å Ha fysiske begrensninger betyr ofte at pasienter ikke kan delta i sosiale aktiviteter, noe som kan føre til at de føler seg isolert. Kolleger kan feil en funksjonshemming for latskap. Barn kan bli flau av klossethet eller ved å bruke enheter som bukseseler eller spesielle sko, og kan ha problemer med å få venner.
Håndtere sosiale og emosjonelle utfordringer
Støtte fra familie, venner eller profesjonelle rådgivere kan gi oppmuntring, forståelse og praktisk hjelp som kan redusere følelser av depresjon, ensomhet eller isolasjon. Folk er ofte mer aksepterende når de forstår hva CMT er og hvordan det påvirker pasientens liv, spesielt siden svært få mennesker noen gang har hørt om sykdommen, så utdanne klassekamerater eller arbeidskamerater kan åpne dører for vennskap.
Kontakt med andre som har CMT kan også være en kraftig kilde til følelsesmessig og sosial oppmuntring. Det er mange online støttegrupper som den emosjonelle støttegruppen TIL CMT Association og CMT support group og discussion community Of Hereditary Neuropathy Foundation. Støttegrupper gir et forum for å dele informasjon, råd og suksesshistorier med andre som står overfor DE daglige utfordringene I CMT.
***
Charcot-Marie-Tooth News er strengt en nyhets-og informasjonsside om sykdommen. Det gir ikke medisinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Dette innholdet er ikke ment å være en erstatning for profesjonell medisinsk rådgivning, diagnose eller behandling. Søk alltid råd fra legen din eller annen kvalifisert helsepersonell med eventuelle spørsmål du måtte ha angående en medisinsk tilstand. Aldri se bort fra profesjonell medisinsk rådgivning eller forsinkelse i å søke det på grunn av noe du har lest på denne nettsiden.
