Creutzfeldt-Jakob Disease Foundation

dessverre har prionsykdommer for tiden ingen nåværende eller kur. Behandling er vanligvis fokusert på å håndtere symptomer og forbedre livskvaliteten. På grunn av dette, må familier ofte vurdere end-of-life problemer kort tid etter å ha fått en diagnose av prionsykdom. Følgende gir informasjon om flere end-of-life problemer som pasienter og familier står overfor etter en diagnose av prionsykdom.

Hospice
en familie vil ønske å kontakte hospice når en diagnose av prionsykdom er gitt til pasienten. Selv om hospice omhandler palliativ omsorg mot slutten av livet, er det mange andre ressurser som hospice kan gi tidligere i sykdomsforløpet. Selv om overlevelsestiden er variabel i prionsykdommer, er gjennomsnittlig varighet 4-6 måneder. Derfor bør en diagnose av prionsykdom alene være tilstrekkelig for hospice innmelding. For å bli registrert i hospice, trenger du en ordre fra en lege for hospice evaluering og ledelse. Når du undersøker hvilke hospice å bruke, bør du vurdere følgende ressurser som ofte leveres gjennom hospice, selv om enkelte programmer kan variere.

hjem hospice versus sykehjem: Hospice kan være en del av behandlingsteamet i nesten alle omgivelser. De kan komme hjem til deg og gjøre vurderinger, gi råd om omsorg, og foreskrive medisiner etter behov. Målet med hjem hospice er å sørge for at pasienten er komfortabel og at omsorgspersoner har ressurser og utstyr(f. eks sykehusseng, dusjstol, etc.) nødvendig for å gi omsorg. For en rekke årsaker, kan pasienter plasseres i en sykepleie anlegget der profesjonelle tjenester er lettere tilgjengelig. Hospice kan også være en del av pasientens omsorg i et pleieanlegg. Mange hospices tilbyr også innleggelse hospice, som vanligvis gis til pasienter som trenger mer hjelp med å håndtere symptomer.

Sykepleie: selv om din kjære omsorg er overvåket av en lege, gir sykepleiere flertallet av hospice omsorg. Ulike hospices varierer, men de fleste hospices gir sykepleiebesøk minst ukentlig, avhengig av hvordan pasienten gjør det. Hyppigheten av besøk kan øke etter hvert som symptomene utvikler seg. Sykepleiere gir viktige vurderinger, omsorg råd, og medisiner utdanning.

Sosialt Arbeid: De Fleste hospices har sosialarbeidere, som er en svært viktig del av behandlingsteamet. De kan hjelpe deg med emner som funksjonshemming, plassering og livets sluttbeslutninger. Sosialarbeidere er også en viktig støtte til omsorgspersoner og ofte kan være nyttig i å bidra til å veilede hvordan omsorgspersoner kan bedre reagere på ulike atferd som en pasient kan demonstrere.

Sorgtjenester: Et viktig mål for hospice er å hjelpe familier gjennom sorgprosessen. Da dette ofte starter før en kjæres død, gir hospices ofte sorgsrådgivning før en kjæres bortgang, så vel som å følge deres bortgang. De kan ha spesielle sorg rådgivning programmer for små barn.

Kunstterapi: Kunstterapi kan brukes til å engasjere ikke bare pasienter, men også familiemedlemmer. I tillegg til å gi terapeutiske fordeler, liker klinikere ofte å se kunstverk av pasienter for å måle symptomprogresjon.

Musikkterapi: Musikkterapi fokuserer på å lytte til og lage musikk som en del av den terapeutiske prosessen. Musikkterapi kan være nyttig for pasienter med kognitiv svekkelse og / eller agitasjon.
Link: for informasjon om Caregiving for en prion sykdom pasient, se “Caregiving Ideas” og kontakt CJD Foundation Hjelpelinjen for å stille spørsmål og be Om En Caregiving Guide.
Funksjonshemming
Prionsykdom kan påvirke yngre mennesker, som fortsatt kan være i arbeid og avhengig av arbeidsinntekt. Når pasienter må slutte å jobbe på grunn av deres symptomer, kan tap av inntekt være et ekstra stress for familier. I de under 62 år Kan Ssdi (Social Security Disability Insurance) være et alternativ for å kompensere for tap av lønn. En nyttig veiledning for å søke OM SSDI kan fås fra Alzheimers Forening. Kvalifikasjonskriterier FOR SSDI kan endres, og vi anbefaler at du sjekker med ditt lokale Trygdekontor for å avgjøre om du er kvalifisert. Noen ganger kan en eldreomsorg advokat være nyttig å bistå i manøvrering systemet på en riktig og effektiv måte. Din Lokale Alzheimers Forening kan ha en liste over eldreomsorg advokater i ditt område.

Selv om det vanligvis er en toårig ventetid fra TIDSPUNKTET FOR ssdi-godkjenning til mottak av midler, får flere sykdommer et unntak fra denne ventetiden gjennom Compassionate Quotes Initiative. Alle prionsykdommer anses som betingelser som er kvalifisert for dette” fast-track ” – programmet. I TILLEGG til å motta uførhetsinntekt, tillater SSDI enkeltpersoner å bli kvalifisert For Medicare (umiddelbart hvis inntektsnivået kvalifiserer) eller Medicare (etter to år).
End Of Life Decision Making
Selv om det er ideelt å undersøke livets sluttproblemer før eventuelle medisinske problemer, er det noen ganger en diagnose av prionsykdom første gang disse problemene blir reist. I tilfelle en pasient ikke lenger kan uttrykke sine ønsker, enten fordi de er fysisk eller psykisk uføre, vil klinikere henvise til pasientens Forhåndsdirektiver. Advance Direktiver er pasientens medisinske ønsker. Det finnes to Typer Forhånd Direktiver: Levende Vilje Og Healthcare Fullmakt (POA). GENERELT anbefales EN POA over En Levende Vilje, da medisinske hendelser ikke kan skje akkurat som En Levende Vilje kan skrives, noe som resulterer i mangel på klarhet og mulig forvirring. Levende Testamenter og POAs kan variere avhengig av hvilken stat du bor i, og du oppfordres til å kontakte staten regjeringen eller advokat for å sikre at riktig papirene er fullført.

Levende Vilje: en levende vilje er skrevet veldig lik hvordan man kan skrive En Siste Vilje og Testamente. En person kan spesifisere hva de ville og ikke ville ha gjort i bestemte medisinske forhold. For eksempel kan man spesifisere at de ønsker å bli koblet fra en pustemaskin hvis det ikke er noen meningsfylt sjanse for utvinning.

HELSE POA: en helse POA er noen som du utpeker for å ta helsetjenester beslutninger for deg bør du være uføre. Ideelt sett, dette vil være noen som du har diskutert slutten av livet beslutninger. EN POA trenger ikke å være et familiemedlem.

DNI (Ikke Intubere): DETTE er et forskuddsdirektiv som ber om at en person ikke plasseres på en pustemaskin.

DNR (Ikke Gjenoppliv): Dette er et forskuddsdirektiv som ber om at ingen livreddende tiltak utføres hvis ens hjerte slutter å virke.

FINANSIELL POA: en finansiell POA skiller seg fra en POA i helsevesenet ved at han eller hun er ansvarlig for å ta beslutninger om din økonomi og eiendom bør du være uføre. Din økonomiske POA kan være en annen person enn helsevesenet POA.

Verge: POAs bare holde makten så lenge pasienten godtar sine handlinger. Det kan være omstendigheter der en person ikke kan være kompetent til å ta helsetjenester eller økonomiske beslutninger. I dette scenariet kan foresatte være hensiktsmessig. En verge er en person oppnevnt av retten til å lede noens økonomiske og helsetjenester beslutninger vanligvis på grunn av en person å være inkompetent til å gjøre det på egen hånd. Vergemål lover varierer etter fylke, og du bør sjekke med fylkets domstol for veiledning om riktig prosedyre i din jurisdiksjon. Vanligvis et familiemedlem vil sende inn en søknad om vergemål og en kliniker vil sende Inn En Sakkyndig Vurdering til retten om at pasienten ikke har kapasitet til å forstå eller gjøre gode dommer. En dommer bestemmer hvorvidt vergemål skal etableres og hvem som skal fungere som verge.

Link: for informasjon om Caregiving for en prion sykdom pasient, se “Caregiving Ideas” og kontakt CJD Foundation Hjelpelinjen for å stille spørsmål og be Om En Caregiving Guide.