Hvordan En Arbeidende Mor Beveger Seg Gjennom Livet hennes Med Lupus

Lupus Er den type sykdom som kommer med flere spørsmål enn svar; den eneste sikre tingen er en ny normal. Møt Kelly L., En Tidligere Global Talentleder som ble Visepresident i et nasjonalt finansielt planleggingsselskap, og ny mor som har brukt nesten to tiår på å navigere den nye normalen.

ser du på Den 39 år gamle suksesshistorien I New York, er det siste du tenker på sykdom. Det er tidlig morgen; hun er passe, høy, og uten tvil fantastisk, vandre hennes hund og hennes sønn gjennom en elv-side park. Hun har allerede drukket kaffe, sjekket e-posten sin og svelget steroidene hun tar hver morgen for å håndtere symptomene sine.

Kelly L på forsiden av hennes hjem.

Ti år Etter å ha blitt diagnostisert Med Lupus, Kelly har lært å leve med sin sykdom. “Jeg fortsetter bare fremover,” forteller hun meg, faktisk. I fem år med vennskap er det første gang jeg har spurt henne om hvordan det er å ha sykdommen. “Jeg ville være I Brussel eller et sted, og jeg kunne ikke puste, men legene visste at jeg ikke hadde lungeemboli, så jeg tenkte” OK, vel, jeg kommer ikke til å dø, ” fortalte hun meg. “Du bare går videre med livet ditt. Jeg hadde ansvar.”

Labyrinten Mot En Diagnose

Kellys pusteproblemer førte til en pleurisy diagnose, noe som førte til at leger mistenkte Lupus. En kronisk autoimmun sykdom, Lupus utløser betennelse i forskjellige vev i hele kroppen, påvirker forskjellige mennesker på forskjellige måter; symptomene kan variere fra mild til livstruende. Den vanligste Typen Lupus Er Systematisk Lupus Erythematosus( SLE), hvor immunsystemet angriper sitt eget vev. SLE kan påvirke hud, ledd, lunger, nyrer, blodårer og hjerne. Andre typer inkluderer: Kronisk Kutan Lupus Erythematosus (CCLE, også kjent Som Discoid Lupus Erythematosus Eller DLE), subakutt kutan lupus erythematosus (SCLE) og Tumid Lupus. Mens Det ikke er noen kur for Lupus, kan medisinsk og livsstilsintervensjon bidra til å kontrollere sykdommen, noe som påvirker 1,5 millioner Amerikanere, først og fremst kvinner i barnealder, ifølge Lupus Foundation Of America.

For Kelly kom Den offisielle diagnosen syv år etter at Hun begynte å føle seg syk. Hun tilbrakte mesteparten av 20-årene gjennom det hun refererer til som sykluser av feber, nattesvette, vondt ledd, utmattelse og pustevansker. Lupus er litt som kreft i den forstand at det finnes forskjellige typer, men i motsetning til kreft, har legene ennå ikke en bestemt måte å teste for det eller å skille mellom typene; det er mye prøving og feiling. Så etter et arsenal av medisinske tester kom tilbake negativ, Kelly kjempet med frustrerende følelsen av at kanskje hun var bare gal.

men hun var ikke gal, hun var syk. Som andre autoimmune lidelser, Kan Lupus virke usynlige og vage symptomer, som tretthet, kan lett avvises hvis Du ikke er årvåken med deg selv og med legen din. “Du må være din egen advokat,” Forteller Kelly meg. “Og hvis du ikke kan være din egen advokat, finn noen til å argumentere for deg. Ikke vær redd for å stille spørsmål, og hvis legen din ikke svarer på dem, finn en annen lege. Still alle spørsmålene og få flere meninger.”

Kelly L på stranden med hundene sine.

Arbeid & Familieliv Med Lupus

Lupus kan være usynlig for folk i livet ditt, spesielt hvis du er noen, som bare holder fremover. “Det ødela forholdet jeg var i,” Forteller Kelly meg med samme jevne tone, ” Han var helt støttende, han kunne bare ikke gi meg det jeg trengte . Personen jeg var pre-lupus og personen jeg var post-lupus var veldig annerledes.”Hun avblåste forlovelsen og begynte å trekke seg fra de fleste av vennene sine også. “Jeg følte meg veldig fortapt.”

Tidlig etter diagnosen møtte Kelly med leger for å finne en behandlingsplan som fungerte best for henne. Hun begynte med de minst alvorlige metodene, avhengig hovedsakelig av steroider som hadde bivirkninger hovedsakelig begrenset til vektøkning. Arbeidet ble en slags redningsflåte, beskriver hun. Gradvis, hvem hun var og hva hun gjorde ble helt viklet inn. “Jeg jobbet sannsynligvis hardere på jobben min enn noen gang før; jeg trengte bare noe. Jobben min ble min identitet.”Prøver å få et grep, hun ender opp med å gjemme seg fra hennes personlige liv.

” Alt Om Lupus er “Det er ingen svar,” forklarer hun. Legene vil si: “Vi vet ikke hva som kommer til å skje med deg. Vi vet ikke hvor syk du kommer til å bli. Vi vet ikke hvilke behandlinger vi skal gi deg. Vi vet ikke om nyrene dine kommer til å svikte. Vi vet ikke om du vil være i stand til å ha en baby. Vi vet ikke om du noen gang vil føle deg bedre.”

Remisjon, Graviditet Og Å Finne Håp

Heldigvis, For Kelly, begynte Hun Å føle seg bedre. Fire år etter diagnosen ble det immunosuppressive stoffet Benlysta (belimubab) rettet Mot Lupus tilgjengelig; medisinen tas vanligvis via selvinjeksjon eller GJENNOM EN IV-infusjon administrert av en medisinsk faglig. “For noen grunn, det fungerte veldig bra for meg, og mest sannsynlig fordi det fungerer for hva slags lupus jeg har,” sier Kelly, som gikk inn i remisjon.

de neste fire årene besøkte hun legen sin for regelmessige infusjoner for å forbli i medisinsk indusert remisjon. Hun var 37 da hun ble gravid med sin sønn. “Lupus kan gjøre graviditet vanskeligere og mer risikofylt, men ikke nødvendigvis umulig,” forteller hun meg, mens hun fortsatt insisterer på at hver kvinne skal konsultere legen sin. Kelly er fast om behovet for en høyrisiko OB og en reumatolog som du føler deg komfortabel med.

” Vær i best mulig helse og vær forberedt på det uventede. Det kan ikke være en enkel reise,” Forteller Kelly til De Med Lupus som kanskje vurderer graviditet. For eksempel inkluderte graviditeten forverret Lupus symptomer, blødningsproblemer og preeklampsi. Mens graviditet kan være lettere under remisjon, alltid sjekke med legen din dersom Du har Lupus og vurderer å bli gravid.

Fortsett

Etter sønnens fødsel ble kellys symptomer redusert, og hun forble i remisjon. For tiden tar hun bare steroider og anti-malaria medisiner for å håndtere hennes symptomer, som inkluderer alvorlig tretthet og leddsmerter. Hun er fortsatt forpliktet til en sunn livsstil som inkluderer stressmestring, riktig søvn, et sunt kosthold og mosjon. “Når jeg begynner å føle meg dårlig, må jeg sove og justere steroider,” forklarer hun. “Lupus er som en brann, når den kommer ut av kontroll, tar det litt tid å stemple den ut igjen.”Av denne grunn omgir hun seg med den beste medisinske behandlingen som er mulig, inkludert en pulmonolog, kardiolog, oftalmolog, dermatolog og reumatolog. “Hver sjette måned tisser jeg i en kopp,” forteller hun meg, ler.

” når Du først får Lupus, er Det veldig skummelt, og det er dette ukjente, men til slutt lærer Du hvordan du bygger et liv med en sykdom,” Forteller Kelly meg. “Jeg tror det har gjort meg til et mer empatisk menneske.”

Kelly Har vært heldig å ha tilgang til noen av De beste omsorg tilgjengelig For Lupus pasienter. For mange andre som sliter med sykdommen, kan riktig omsorg føle seg utenfor rekkevidde. Men husk viktigheten av advocacy og husk at det er mange ressurser tilgjengelig for deg, inkludert:

• Lupus Research Alliance
• Lupus Foundation Of America.

i tillegg, husk at forskning pågår og behandlingstilbud er i stadig utvikling. For ti år siden unngikk Kelly å fortelle teamet sitt på jobb om Hennes Lupus. “Jeg ville ikke virke svak. Men det gjorde meg ikke svak; det gjorde meg sterkere.”Da Hun overgikk til sin nye jobb, Lærte Kelly ikke å skjule Sin Lupus. “Det var tider at jeg ikke kunne gå på jobb, og folk trengte å forstå det. Jeg tror det ga folk en nyvunnet respekt for meg.”Hver dag har sitt eget sett med utfordringer og egne leksjoner, Sier Kelly, men hun fortsetter å navigere sin nye normal.