Hvorfor Denne Tenåringen Ikke Kan Slutte Å Spise: Livet Med Prader-Willi Syndrom

– – Hvert våkne minutt Av Hannah Wilkinsons dag er fylt med intens sult.

“selv om hun nettopp har spist, kan Vi … sette oss ned, spise middag, fullføre, jeg kan ta tallerkenen hennes bort, og hun vil se på Meg Og si:” Mamma, Jeg er sulten, “Fortalte Wilkinsons mor Tonya Wilkinson ABC News ‘” 20/20.”

Når Datteren Din Ikke Kan Slutte Å Spise: Oppdra Et Barn Med Prader-Willi Syndrom

Etter Hjernesvulst Fjernet, Jenta Er Alltid Sulten

Texas Jente, 12, Som Alltid Er Sulten, For Å Få Gastrisk Bypass

14-åringens sult regler familiens liv. På sitt hjem I Phoenix, Arizona, kjøkkenet er på full lockdown, med en hengelås på kjøleskapet, ingen mat i skap, og en stadig låst pantry dør.

” da vi fikk en hund, tenkte jeg ikke engang på hundemat. Det krysset ikke engang meg at jeg måtte låse opp hundematen, ” Sa Tonya Wilkinson. “Jeg har fanget henne … spise hundemat.”

Hannah Wilkinson ble født med en sjelden tilstand som kalles Prader-Willi syndrom, forårsaket av en kromosomfeil. Prader-Willi syndrom, som bare rammer en av 15.000 mennesker, kan forårsake læringsproblemer, muskelsvakhet og langsom metabolisme.

men tilstanden skaper for det meste en umettelig appetitt, som har presset Hannah Wilkinson til nesten 350 pounds, hennes tyngste vekt noensinne.

“hypothalamus, den delen av hjernen som styrer vår sult, med barn Eller voksne Med Prader-Willi Syndrom, er ganske mye slått av, så de vet ikke at de ikke er sultne,” Sa Tonya Wilkinson.

For Hannah Wilkinsons mor betyr dette konstant årvåkenhet. Tonya Wilkinson husket en tid da hun var rengjøring kjøkkenet etter middag og datteren dyttet et stort stykke potten steke i munnen.

” jeg snudde meg, og hun ble kvalt. De tygger ikke. De svelger. Og mange dødsfall, dessverre, Med Prader-Willi, vet du, er kvelningen, ” sa Tonya Wilkinson.

Som Hannah Wilkinson, 12 år Gamle Alexis Shapiro fra Cibolo, Texas, lider også av et intenst ønske om å spise.

Etter en operasjon for å fjerne en sjelden hjernesvulst i 2011, utviklet Shapiro hypothalamus fedme da hun var 9 år gammel, i motsetning Til Hannah Wilkinson, som ble født med syndromet.

“så snart hun våknet fra operasjonen, begynte hun umiddelbart å be om mat,” Fortalte Ian Shapiro, Alexis Shapiros far ” 20/20 .”

Selv før Hun ble løslatt fra sykehuset, Fikk Alexis Shapiro åtte pund. Når de kom hjem, ble det bare verre.

“Hun var 52 pund ved kirurgi, og så gikk det opp til 75 og en 100,” Fortalte Alexis Shapiros mor Jenny Shapiro ” 20/20 .””Hun ville ha på seg noe to ganger, og da ville hun vokse det.”

Det viste Seg At Alexis Shapiros operasjon hadde endret den delen av hjernen som regulerer appetitten, noe som ga Henne lignende symptomer Som Hannah Wilkinson. Den 12-årige toppet på 203 pund.

Fedmeeksperter, Som Dr. Robert Lustig, ser på saker Som Alexis Shapiros for bedre å forstå vektøkning i resten av befolkningen. De sier at nøkkelen er hypothalamus, den delen av hjernen som, når den er skadet, frigjør insulin som forårsaker en umettelig appetitt. Kontrollere at insulin kan være en løsning for å bekjempe fedme.

“Det samme skjer hos mennesker uten hjernesvulster, “Sa Lustig” 20/20.””Når vi får insulinet ned, føler de seg bedre. De går ned i vekt, og deres liv vender seg om, så målet er ikke kalorier. Målet er insulin.”

Men Lustigs arbeid er fortsatt i eksperimentell fase. Desperat å stoppe Alexis Shapiro vektøkning med en gang, foreldrene slått til kirurgi.

” etter å ha gjort mye forskning, fant jeg ut at noen pasienter har hatt suksess med gastrisk bypassoperasjon, og etter den aller første konsultasjonen følte jeg at jeg hadde håp,” Sa Jenny Shapiro.

Siden operasjonen Har Alexis Shapiros appetitt kommet tilbake til normal. Hun er mer aktiv og har mistet 50 pounds.

For Hannah Wilkinson og andre født med unormale kromosomer som forårsaker Prader-Willi, er slike operasjoner ikke et alternativ fordi de gjør lite for å undertrykke appetitt.

Tonya Wilkinson sier at Hennes eneste håp nå er å få datteren til et spesialisert anlegg som tilbyr døgnet rundt overvåking og måltidsplanlegging. Men for nå er det en kamp fordi Tonya Wilkinson sa at Hun ikke kan få forsikringsselskapet til å dekke det.

” Forsikringsselskapene anser det for å være din egen feil. De anser det for å være et spørsmål om fråtsing og dovenskap, ” Lustig sa. “Og Prader-Willi-pasienter er beviset på at det ikke er sant. Så fordi forsikringsselskaper fortsatt ser fedme som en oppførsel, Blir Prader-Willi noen ganger feid under teppet.”

“det er et liv eller dødsproblem,” Sa Tonya Wilkinson. “Og hvis jeg ikke får hjelp, vil jeg miste henne.”

for mer informasjon Om Prader-Willi syndrom, klikk her eller ring Prader-Willi Syndrome Association national hotline på 1-800-926-4797.