Leve Med En Medfødt Hjertefeil

jeg ble født med en hjertefeil, tetralogi Av Fallot, I 1954. Mine foreldre ble fortalt at jeg ikke ville overleve enda et år. På den tiden var muligheten for kirurgi ny og svært få leger var dyktige i denne typen prosedyre. I 1966, i en alder av elleve, hadde jeg korrigerende kirurgi. Den medisinske behandlingen hadde avansert, og jeg var veldig heldig. Jeg gjorde det bra Til Mai 1969, da vi oppdaget at hjertefrekvensen min var farlig lav: mindre enn 30 slag per minutt. 21. Mai 1969 fikk jeg min første pacemaker. Igjen, på grunn av nye utviklinger i medisinsk behandling, var jeg heldig. Fremskritt innen pacemaker-teknologi har kontinuerlig forbedret livskvaliteten min. I dag er jeg over 60 år og har en implantert hjertestarter.

på grunn av fremskrittene i medisinsk behandling, kan barn i dag få den omsorg de trenger i løpet av de første ukene av livet. Hvis jeg ble født i dag med samme hjertefeil, ville operasjonen bli gjort ved 4-8 ukers alder. Som det medisinske samfunnet lærer og beveger seg fremover, har personer med hjertefeil og vil ha nytte som et resultat. Nå lever vi lengre og sunnere liv. Men vår kirurgi er ikke en total kur, og når vi blir eldre, lider vi fortsatt effekter av disse forholdene. Fortsatt medisinsk behandling og pågående forskning er avgjørende for hver av våre liv.

Da Susan ønsket Velkommen Fødselen til sønnen Nick, trodde hun at alt virket normalt. Men som hun spurte, ” Er babyen min bra?”de første smilene rundt henne endret seg raskt til hvisking og bekymret utseende. Snart, Nick ble sendt bort til spesialister i et stort barnesykehus mens Susan ble etterlatt. Kort tid etterpå, hun ble løslatt, forlater med en ballong som leser ” Det er en gutt!”men hun holdt ingen gutt i armene sine. Susan skjønte ikke da at eventyret bare hadde begynt da tester snart viste at hennes baby hadde en medfødt hjertefeil.

Etter At Nick hadde tre vanskelige åpne hjerteoperasjoner, bestemte legene at Han bare kunne overleve med en hjertetransplantasjon. Like før sin andre bursdag, Nick fikk sitt nye hjerte. Selv Om Nick er en ung voksen nå og gjør det bra, er Han og hans foreldre fortsatt bekymret for transplantasjonsavvisning og fremtiden. “Jeg tenker på smerten og frustrasjonen vi har vært gjennom, og mitt håp for andre familier er at vi kan finne ut hva som forårsaker medfødte hjertefeil, slik at vi kan forhindre dem,” la Susan til.

Her er min utrolige reise som en medfødt hjertepasient. Jeg ble født med fire defekter i hjertet kalt tetralogi Av Fallot, kjent som “blue baby”. På 1960-tallet i India var åpne hjerteoperasjoner uhørt. Ukorrigert, denne tilstanden overlever sjelden i voksen alder. I en alder av 4 hadde jeg en prosedyre for å hjelpe blodet mitt til å omgå problemene i hjertet mitt, noe som hjalp meg med å gå på skole. Prøver mitt beste for å være “normal” til tross for en lang” do-not-do ” liste, jeg fullførte videregående skole. Jeg hadde en vekstspurt i en alder av 15, og studentlivet mitt kom ned, da daglig skoleoppmøte ble en utfordring. I 1976 fikk jeg en 5% sjanse for overlevelse for en åpen hjerteoperasjon. Beslutningen var viktig både for meg og min familie. 8-timers operasjonen involverte ikke bare å korrigere feilene, men også å fikse det som var gjort i min forrige prosedyre. Resultatet av operasjonen var ukjent i ca 72 timer, men jeg trakk gjennom med bare en arrinfeksjon som en komplikasjon. Et tre måneders opphold på sykehuset ble etterfulgt av et år med et saltfritt kosthold og ingen skole.

etter å ha overlevd åpen hjertekirurgi (kalt total korreksjon), ble jeg et medisinsk eksempel. Min ånd krevde en uvanlig utdanning. Med legens tillatelse valgte jeg å bli programvareingeniør, og tok en karriere innen informasjonsteknologi. Jeg møtte en mann som var modig nok til å ta meg på for en ektefelle, og vi flyttet til Skottland hvor jeg begynte Et Masterprogram. Tretten år etter åpen hjerteoperasjon, en ny bilyd førte til oppdagelsen av resultatene av den første prosedyren kommer ugjort. Jeg ble transportert til Glasgow til et pediatrisk kirurgisk senter for å fikse det.

i 1992, vi flyttet TIL USA og i 1997, jeg hadde en datter-en 32 uke preemie. Morskap og graviditet tok en toll og I 2002 begynte jeg å føle meg pustløs og utmattet. Min lungeventil måtte byttes ut. Igjen var det enda et pediatrisk sykehus og pediatrisk hjertekirurg som fikset meg. Denne gangen var overlevelsesraten gitt 99% og bare en ukes sykehusopphold!

jeg er en av de første gruppene av voksne i live med denne medfødte hjertefeil. Vi danner en ny befolkning hvis helsebehov ennå ikke er studert, og hvis prognose og forventet levealder fortsatt er ukjent. Nylig opplevde jeg hjertebanken som krever medisiner for å senke hjertet mitt. En ny uventet feil i venstre side av hjertet har også kommet til lys, noe som gjør meg til et “sjeldent” tilfelle. Pasienter som lever i voksen alder og deres leger står nå overfor det ukjente. Da jeg gikk inn i det sjette tiåret av livet, innså jeg at hjertet mitt aldri vil bli helt korrigert. Derfor vil jeg trenge livslang overvåking på en spesialisert helseklinikk. Mitt råd til andre som meg er å kontakte spesialiserte klinikker og møte det ukjente sammen med legene. Folkehelsen har en svært viktig rolle i å hjelpe slike pasienter med mye nødvendig forskning.

våre tvillinger, en gutt og jente, ble født 6 uker for tidlig i 2002. Vår sønn, Shandler, ble født med to medfødte hjertefeil: koarktasjon av aorta og bicuspid aortaklaff. Koarktasjon er en innsnevring av en del av aorta(den store arterien som leverer oksygenrikt blod til hele kroppen). Bicuspid aortaklaffen er en aortaklaffen som har to brosjyrer, i stedet for tre. Shandler var ganske liten, veier bare 4 pounds. Fire dager gammel begynte han å få problemer med å puste. Legene oppdaget en hjerteklump, og reduserte pulser i bena og føttene. Gjennom ekkokardiografi (ultralyd i hjertet) ble de medfødte hjertefeilene funnet. Tre dager senere reparerte hjertekirurgen koarktasjonen. Det er ingen inngrep for hans bicuspid aortaklaff.

vår familie var helt redd for at Han ikke ville overleve en stor hjerteoperasjon på grunn av hvor liten han var. Han gjorde det bra i omtrent to uker etter operasjonen, og da utviklet han komplikasjoner (en risiko med noen kirurgisk prosedyre). Væske samlet rundt lungene, noe som gjør det vanskelig for ham å puste. Han krevde en ventilator for å hjelpe til med å puste og brystrør plassert for å tømme væsken. Etter seks uker uten forbedring i tilstanden hans, samt utvikling av bakteriell meningitt (som nesten tok livet hans), ble han tatt tilbake til kirurgi. Innen 24 timer var han i stand til å puste på egen hånd igjen. Etter 11 uker i nyfødt intensivavdeling, Shandler var endelig i stand til å komme hjem, for å bli gjenforent med sin tvillingsøster og leve med vår familie. Imidlertid ble han tømt med et materør. Dette var nødvendig fordi hans hjertesykdom forårsaket tretthet under feedings, og han var ikke i stand til å ta hele beløpet nødvendig gjennom munnen.

de siste 10 årene har hatt sine oppturer og nedturer for familien vår. Kort tid etter at han kom hjem, utviklet Shandler en tilstand som kalles dysfagi, på grunn av alvorlig syre refluks. Dysfagi er et problem med svelging. Shandler begynte å nekte å spise. Han hadde senere en materør kirurgisk plassert, som var hvordan han fikk sin ernæring i flere år. Like før du slår 4, han ble endelig spise og drikke nok til å ha røret fjernet.

hans hjertesykdom gjorde ham ekstremt skjøre de første årene av livet. Som spedbarn ble han innlagt på sykehus i flere uker (i kritisk tilstand) i pediatrisk intensivavdeling, med komplikasjoner fra influensa. I en alder av 2 fikk han respiratorisk syncytialvirus (RSV) og ble innlagt på sykehus i 1 uke på grunn av pustevansker.

Å Se Shandler i dag, ville du ikke vite at han hadde en så grov start i livet. Selv om han er liten for sin alder, er han i stand til å løpe og leke med sine jevnaldrende, og spiser alt i sikte!! Imidlertid krever han årlig oppfølging av en kardiolog. Gjennom ekkokardiografi ser de etter tegn på aortainnsnevring igjen, samt kontrollerer funksjonen til hans bicuspid aortaklaff. Komplikasjoner av bicuspid aortaklaff inkluderer: kongestiv hjertesvikt, lekkasje av blod gjennom ventilen tilbake i hjertet, og innsnevring av ventilens åpning. Ventilen vil kreve reparasjon eller utskifting hvis dette skjer. Shandler har aldri lov til å delta i kontaktsporter(fotball, hockey og bryting). Til tross for denne begrensningen er han en lys, glad 5. grader, som elsker å spille vitser på andre (spesielt hans søstre). Han liker å bygge ting, lese Harry Potter-bøker, og er en whiz i matte og andre skolefag. Han vil alltid ha sin “kamp arr”, selv om han vitser at det”gjør ham ser tøff”!! Vi har vært virkelig velsignet å ha Shandler i vår familie.

“sitter du? Barnet ditt har en alvorlig hjertefeil.”Denne telefonsamtalen skulle være min mor, og gratulerte oss da vi tok vår baby hjem for første gang. I stedet markerte det begynnelsen på en virvelvind, som resulterte i tre sykehus, en helikoptertur og hjerteoperasjon, alt i De første fire dagene Av Nicholas liv. Nicholas ble født med en alvorlig hjertefeil kalt kritisk koarktasjon, en alvorlig innsnevring i hans aorta kutte av blodstrømmen til den nedre halvdel av kroppen hans.

De første par årene Av Nicks liv var fylt med forsiktighet, frykt og angst, og de ble fortært av legebesøk. Dette ble forsterket av det faktum at det var alltid to andre søsken på slep. Innsiden av min minivan var dekorert med hundrevis av” gode pasient ” klistremerker de tre hadde samlet. Disse klistremerkene betydde Nicholas hadde gjort det en annen dag.

Sannferdig Er Nicholas et plakatbarn for vellykket operasjon. Han har gjort det så bra at legebesøkene har avtatt til et bi-årlig kardiologisk besøk. Han er i stand til å delta i idrett med fotball og svømming topping sin liste, selv om hip-hop dans er hans favoritt. De fleste dager er det lett å glemme at han har en alvorlig feil. Likevel, noen ganger, jeg tar meg selv lurer på hva hans fremtid vil bringe. Inntil nylig overlevde ikke barn med alvorlige hjertefeil, og det er et stort gap med informasjon om voksne med hjertefeil.

det er fortsatt spørsmål: Hvordan? Hvorfor? Hva blir det neste? Ingen vet det egentlig. Jeg vet, at jeg vil gjøre alt jeg kan for å sikre at han lever et langt og sunt liv.

Mitt navn Er Ken, og jeg ble født i 1981 med medfødt hjertesykdom (CHD). Jeg hadde min første (og hittil eneste) åpne hjerteoperasjon i en alder av åtte måneder for å rette opp en defekt kjent som tetralogi Av Fallot. Som mange mennesker med CHD trodde jeg at operasjonen hadde løst meg, og jeg var tapt for kardiologisk omsorg som ungdom. Jeg er utrolig heldig fordi jeg har hatt et sunt og aktivt liv som er noe uvanlig for folk med CHD. Jeg har alltid elsket sykling; og i 2005 fullførte jeg min første utholdenhetstur: 2 dager og 180 miles mellom Illinois og Wisconsin. Siden da har jeg fortsatt å forfølge denne lidenskapen ved å delta i flere utholdenhetsturer over hele landet, inkludert 7-dagers, 560-mils AIDS / Livssyklustur fra San Francisco til Los Angeles i 2010.

reisen fortsetter, og jeg gleder meg til turen!