Artsen worden geconfronteerd met hartverscheurende beslissing, kan slechts één tweeling

redden toen een paar samengevoegde tweelingmeisjes vorig jaar in een ziekenhuis in New England arriveerden, kregen artsen een hartverscheurende zaak aangeboden.

in een zeer zeldzame situatie waren de tweelingen verbonden door de buik en het bekken. Ze hadden drie poten, waarvan er één een misvormde voet had. Beeldvormingstesten toonden aan dat ze één lever deelden, terwijl elk kind één volledige nier had, die in één enkele blaas werd afgevoerd, en één ondermaatse nier. De gastrointestinale tracts waren samengesmolten. Er was een anus en een vagina.

met de hulp van een non-profit organisatie brachten de ouders van de meisjes hen naar de Verenigde Staten om behandeling te zoeken. Ze waren toen 22 maanden oud.

de ene tweeling was groter dan de andere en was alert en interageerde met zorgverleners, terwijl de kleinere tweeling minder actief was en minder in staat om contact te maken.

aanvragen werden naar ongeveer 20 ziekenhuizen in het hele land gestuurd. Artsen van het Mass General Hospital for Children stemden ermee in om de zaak op zich te nemen, die ze in detail in een nieuw rapport gepubliceerd in de New England Journal of Medicine.

de artsen werden snel getroffen met het besef dat het kleinere kind, aangeduid als “Tweeling A”, stervende was – en niet alleen dat, ze was langzaam haar zus, ” tweeling B.”

” tweeling B is normaal en leeft relatief gezond en we weten dat ze zonder haar zus kan leven, terwijl Tweeling A volledig afhankelijk is van haar zus. Haar zus is haar Life support,” lead studie auteur Dr. Allan Goldstein, MD, chirurg-in-chief bij Mass General Hospital for Children, vertelde CBS News.Testen toonden aan dat het hart van Tweelinga ondermaats was en significante aangeboren afwijkingen had. Ze had onderontwikkelde bloedvaten tussen haar hart en longen en vertrouwde op de bloedtoevoer van haar zus.

Twin A werd progressief zieker, met verschillende episodes van ademhalingsmoeilijkheden die opname in de pediatrische intensive care-eenheid vereisten.

het werd de artsen duidelijk dat tweelingbroer A de operatie voor scheiding niet zou overleven. Maar haar afnemende gezondheid maakte het waarschijnlijk dat ze zou sterven, zelfs als de tweeling samengevoegd zou blijven. Haar dood zou de onvermijdelijke dood van haar tweelingbroer betekenen. Er was ook de kans dat als scheidingsoperatie zou worden uitgevoerd, beide tweelingen zouden sterven.

de beslissing om al dan niet te opereren stelde een ingewikkelde ethische vraag voor de artsen. Een kindergeneeskunde ethische commissie werd samengesteld om te worstelen met de problemen en hun opties af te wegen. Hun discussies bepaalden dat, terwijl elke tweeling moet worden beschouwd als een afzonderlijk individu, er weinig tot geen kans op het redden van de kleinere tweeling was; toch niet proberen de scheiding operatie zou het leven van haar zus, ook riskeren. Uiteindelijk, na overleg met het team van artsen en steun van een religieuze leider, besloten de ouders om door te gaan met de operatie.”They were in a position where they feel that they could not continue with the same situation,” zei Goldstein. “Ze wilden echt iets gedaan en gezien het hoge risico van de operatie zeiden ze dat ze dat risico zouden accepteren.”

” het was onze taak om te zeggen, is het operatief haalbaar en ethisch verantwoord?”ging hij verder. “We hebben het geluk dat we uiteindelijk tot de beslissing kwamen dat de beslissing van de ouders niet alleen per definitie de juiste was omdat het hun beslissing was, maar ook passend was vanuit alle andere perspectieven die we overwogen.”

toch was het vooruitzicht allesbehalve gemakkelijk voor Goldstein en zijn team.

” wij als artsen zijn getraind om alles te doen wat we kunnen om elk leven dat we tegenkomen te redden,” zei hij.

de operatie van 14 uur verliep zoals verwacht. Na de scheiding van de bekkenstructuren verdeelden de chirurgen de arteriële verbinding en daalden de bloeddruk en het zuurstofgehalte van Tweelinga, wat haar dood tot gevolg had.”Ik verliet de operatiekamer en huilde,” zei Goldstein. “Ik huil als ik er nu aan denk. Het was niet makkelijk. Maar ik heb er geen spijt van en ik denk niet dat iemand in het team er spijt van had, want er is een mooi 3 en een half jaar oud meisje en haar ouders zijn blij.”

Arthur Caplan, Ph. D., het oprichtend hoofd van de afdeling Medische Ethiek aan de NYU School Of Medicine, zei dat als het gaat om de beslissing over het al dan niet uitvoeren van scheidingschirurgie bij een tweeling, “there’ s no one-size-fits-all answer.”

“The issue is how are the twins conjoined,” vertelde hij aan CBS News. “Als ze echt vermengd zijn op een manier waar de ene tweeling de meeste vitale organen heeft en de andere niet, en de ouders willen scheiden, wordt het gemakkelijk om te weten wat te doen.”

en terwijl medische principes zeggen dat het immoreel is om een persoon te doden om een ander te redden, kunnen de gevallen van een tweeling verschillend zijn.

” het is niet een kwestie van het doden van A om B te redden, ” Caplan zei. “Wat je echt vraagt is als A B gaat doden, is het goed om A te verwijderen? Dat is iets anders dan een keuze maken tussen twee even waardevolle levens.”

Goldstein zei dat de overlevende tweeling, die nog steeds komt voor regelmatige bezoeken en fysiotherapie om haar te helpen met lopen, nu gezond en bloeiend is. “Ze eet en groeit. Ze is gelukkig. Ze lacht altijd. Ze heeft een heel grappig gevoel voor humor, ” zei hij.

de ouders gaven een verklaring voor de New England Journal of Medicine waarin stond dat hun dochter “het heel goed doet.”Everyone here was united for our family’ s cause, ” zeiden ze. “We konden niet trotser of gelukkiger zijn over hoe we allemaal samen kwamen voor het welzijn van ons kind.”