Cerebrale parese ondersteuning

cerebrale parese ondersteuning opties

de diagnose cerebrale parese van een kind beïnvloedt zijn of haar hele familie, wat leidt tot onzekerheid en het uitdagen van het begrip van de aandoening door zorgverleners.

gelukkig bieden brede ondersteuningsbronnen informatie, begeleiding en aanmoediging, die essentiële instrumenten bieden voor het beheer van CP.

het vinden van hulp voor cerebrale parese

cerebrale parese brengt medische uitdagingen met zich mee, maar uitgebreide zorg omvat ook ondersteuning buiten het kantoor van de arts. Naast medische hulp hebben gezinnen die getroffen zijn door CP toegang nodig tot onderwijs, emotionele ondersteuning, juridisch advies en financiële middelen.

Cerebral palsy ondersteuning voor gezinnen komt van belangenbehartiging groepen, charitatieve organisaties en overheidsinstanties belast met het verbeteren van CP resultaten. Dit vitale ondersteuningssysteem helpt gezinnen om een levensveranderende hersenverlamming diagnose te accepteren.

ondersteuning voor kinderen met CP

verschillende vormen van therapie en revalidatie verbeteren de kwaliteit van leven van patiënten en verminderen de incidentie van complicaties die verband houden met de aandoening. Behandelingsplannen zijn sterk geïndividualiseerd, waarbij de in elk geval aanwezige omstandigheden worden aangepakt. Therapie voor cerebrale parese kan het volgende omvatten:

therapieopties

• Fysiotherapie-Fysiotherapie verbetert de motorische functie, coördinatie, kracht, mobiliteit en flexibiliteit. Deze vorm van behandeling is een van de meest gunstige voor grote spiergroepen getroffen door cerebrale parese.
• Ergotherapie-OT richt zich op fysieke symptomen en bereidt kinderen voor op uitdagingen thuis, op school en in andere openbare omgevingen. Het protocol helpt ook met cognitieve en sociale functies, het verbeteren van het leren en het versterken van het vertrouwen.
• Logopedie-spraak -, slik-en spijsverteringsproblemen komen vaak voor bij kinderen met cerebrale parese. Naast andere revalidatiedoelen streeft logopedie ernaar de spiercoördinatie in nek, gezicht, keel en hoofd te verbeteren.

speciaal onderwijs kansen

de Individuals with Disabilities Education Act van 2004 garandeert toegang tot onderwijs voor Amerikaanse kinderen die lijden aan medische aandoeningen. De mensen gediagnosticeerd met cerebrale parese profiteren van deze vormen van speciaal onderwijs:

• de Openbare school
• Privé-school
• Homeschool
• Studiebegeleiding

Gespecialiseerde Peuterspeelzalen en Zomerkampen voor Kinderen met CP

Studies tonen aan recreatie is de therapeutische voordelen voor kinderen met CP, inspirerende peuterspeelzalen en zomerkampen gevoelig voor hun behoeften. Adaptieve apparatuur en Rolstoeltoegankelijke voorzieningen, bijvoorbeeld, stellen kinderen in staat om deel te nemen aan tal van zomerkampactiviteiten, waaronder:

• Kunsten en ambachten
• zwemmen
• wandelingen
• georganiseerde sport
• vissen
• kampvuren

deze en andere recreatieve activiteiten bieden sociale en sensorische stimulatie en dragen bij tot een beter functioneren en een betere algemene gezondheid en fitness voor kinderen met hersenverlamming.

ondersteuning voor ouders van kinderen met cerebrale parese

ouders van kinderen met cerebrale parese vereisen voortdurende ondersteuning bij het beheersen van de buitengewone behoeften van de aandoening. Gelukkig is er hulp beschikbaar van brede organisaties die zich niet alleen richten op getroffen kinderen, maar ook op ouders en verzorgers.

Tips voor ouders en verzorgers

• beschikbare middelen verkennen-een CP-diagnose bij kinderen kan overweldigend zijn voor ouders die met onbekende symptomen en omstandigheden worden geconfronteerd. Myriad middelen verzachten de klap, het verstrekken van informatie, ondersteuning, begeleiding en forums met andere ouders getroffen door de aandoening.
• zorg voor verzorgers – ouders zijn het best in staat om een hoog niveau van zorg te bieden wanneer aan hun eigen fysieke, emotionele en mentale behoeften wordt voldaan. Verzorgers wordt geadviseerd om hun beperkingen te herkennen, voldoende slaap, voeding en ontspanning te krijgen.
• beter begrip-informatie stelt ouders in staat om de best mogelijke verzorgers te zijn. Onderwijs beantwoordt niet alleen vroege vragen over de aandoening, maar houdt ook ouders op de hoogte van CP-behandelingen en andere belangrijke ontwikkelingen.
• samenwerken – zowel binnen het huishouden als buiten huis, door hulp in te roepen bij een echtgenoot, begeleider of ondersteuningsorganisatie wordt de druk op primaire zorgverleners verlicht.

steungroepen en organisaties die kinderen en gezinnen helpen

gezinnen die getroffen zijn door hersenverlamming profiteren van verbindingen met steungroepen die zich bezighouden met CP-oorzaken. Of het nu gaat om persoonlijke of online ontmoetingen, steungroepen spelen een vitale rol en helpen gezinnen in elke fase van hun reis met hersenverlamming. Onder andere voordelen, deelnemen aan een ondersteunende organisatie:

• houdt ouders op de hoogte van de aandoening
• verzekert verzorgers
• geeft aanmoediging
• spreidt hoop en begrip
• verlicht stress

Nationale steungroepen

binnen de Verenigde Staten werken cerebral palsy ondersteunende organisaties op nationaal en op staats-en lokaal niveau. In de praktijk onderhouden nationale instanties vaak regionale hoofdstukken en bieden zij geïndividualiseerde steun in gemeenschappen in het hele land.March of Dimes-March of Dimes streeft ernaar de gezondheids-en behandelingsresultaten voor pasgeborenen en moeders te verbeteren. De organisatie belooft een vechtkans voor elke Baby, het verstrekken van ondersteuning forums en andere familie middelen. De ondersteuningsgemeenschap omvat een sociaal netwerk dat ouders verbindt van kinderen die gediagnosticeerd zijn met hersenverlamming en andere hersenaandoeningen.

Cure CP-de naam van deze non-profit organisatie vermeldt haar onderliggende missie. De groep, opgericht door 2 families getroffen door de aandoening, richt zich op de financiering van steun voor onderzoeksinspanningen en nieuwe therapeutische methoden gunstig voor individuen met hersenverlamming.Cerebral Palsy Foundation-CPF gebruikt onderzoek, innovatie en samenwerking om een impact te maken voor gezinnen met CP. In het bijzonder streeft de Stichting ernaar om individuele momenten van Impact te identificeren, wanneer interventie en inzicht in de aandoening de kracht hebben om levens te veranderen.

Reaching for the Stars-deze liefdadigheidsorganisatie werd in 2004 georganiseerd en wordt gerund door ouders die ervaring hebben met hersenverlamming. De advocacy group zet zich in voor het stimuleren van onderzoek, onderwijs en andere diensten die gunstig zijn voor kinderen met CP en hun familieleden.

lokale ondersteunende organisaties

De Arc – door middel van honderden lokale hoofdstukken helpt de Arc individuen met een reeks van intellectuele en ontwikkelingsstoornissen. Als een toonaangevende pleitbezorger voor alle mensen die met deze uitdagingen worden geconfronteerd, biedt de Arc ondersteuning en diensten die gunstig zijn voor gezinnen die getroffen zijn door hersenverlamming.

Paasrobben-Paasrobben verzamelen zich rond kinderen en verzorgers en bieden steun aan gezinnen die getroffen zijn door CP en andere aandoeningen. De organisatie draagt bij aan hoge prestaties bij kinderen met een handicap en biedt diensten en middelen voor zorgverleners, met name ouders van nieuw gediagnosticeerde kinderen. Het Child Development Center Network van de organisatie biedt inclusieve zorg, met meer dan 80 centra in de VS

ouder tot ouder USA – deze organisatie biedt informatie en emotionele ondersteuning voor gezinnen met speciale behoeften. P2PUSA maakt gebruik van een unieke, gepersonaliseerde aanpak, matching individuen in nood met ervaren partners, die dienen als “ondersteuning ouders”. Hun training en vertrouwdheid met kinderziekten helpen het begrip onder ouders met onbeantwoorde vragen te versterken.United Cerebral Palsy – UCP) – UCP maakt een verschil door zijn wijdverbreide netwerk van communautaire middelen. Door middel van onderwijs, belangenbehartiging en ondersteunende diensten verbetert de organisatie de onafhankelijkheid, productiviteit en kwaliteit van leven voor patiënten met hersenverlamming. Gericht op het lokale niveau, UPC filialen invloed op het openbare beleid en het onderwijs, zorgen voor gelijke toegang voor gezinnen geconfronteerd met de stoornis.Family Voices-Family Voices werkt al sinds 1992 en bevordert gezondheidszorg op hoog niveau voor kinderen, met name personen met duidelijke behoeften aan gezondheidszorg. De door de familie geleide non-profit organisatie streeft ernaar om gezinnen met kinderziekten zoals hersenverlamming in staat te stellen, met behulp van nationale, staats-en lokale middelen om de best mogelijke gezondheidsresultaten van kinderen te garanderen.

ondersteunende organisaties Online

speciale behoeften moeders voor moeders-dit ondersteuningsnetwerk is gebaseerd op technologie om gezinnen van kinderen met speciale behoeften samen te brengen. Met behulp van forums en sociale netwerken om ouders te verbinden met soortgelijke uitdagingen, streeft de groep ernaar om te informeren, te ondersteunen, te inspireren en het delen tussen leden te vergemakkelijken.Mama ‘s of Miracles –’ s werelds grootste virtuele ondersteuningsnetwerk voor moeders van kinderen met medische complexiteit en ontwikkelingsmoeilijkheden, Mama ‘ s of Miracles biedt een uitgebreid netwerk van nuttige hulpmiddelen. De groep biedt toegang tot producten en diensten, evenals rouwondersteuning en aanmoediging voor haar leden.