Creutzfeldt-Jakob Disease Foundation

helaas hebben prionziekten momenteel geen huidige of genezende werking. De behandeling is meestal gericht op het beheren van symptomen en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Vanwege dit, moeten families vaak end-of-life kwesties overwegen kort na het ontvangen van een diagnose van prionziekte. Het volgende geeft informatie over verschillende kwesties aan het einde van de levenscyclus waarmee patiënten en families geconfronteerd worden na een diagnose van prionziekte.

Hospice
een familie zal contact willen opnemen met hospice zodra de patiënt de diagnose prionziekte heeft gekregen. Hoewel hospice zich bezighoudt met palliatieve zorg tegen het einde van het leven, zijn er veel andere middelen die hospice eerder in het ziekteverloop kan bieden. Hoewel de overlevingstijd bij prionziekten variabel is, is de gemiddelde duur 4-6 maanden. Daarom moet een diagnose van prionziekte alleen voldoende zijn voor hospice-inschrijving. Om te worden ingeschreven in hospice, moet u een bestelling van een arts voor hospice evaluatie en beheer. Bij het onderzoeken welke hospice te gebruiken, rekening houden met de volgende middelen die vaak worden geleverd via hospice, hoewel individuele programma ‘ s kunnen variëren.

Home hospice versus nursing home: Hospice kan in vrijwel elke omgeving deel uitmaken van het behandelteam. Ze kunnen naar uw huis komen en assessments doen, advies geven over zorg, en medicijnen voorschrijven als dat nodig is. Het doel van home hospice is om ervoor te zorgen dat de patiënt comfortabel is en dat de zorgverleners de middelen en apparatuur hebben (bijvoorbeeld ziekenhuisbed, douchestoel, enz.) noodzakelijk om zorg te verlenen. Om verschillende redenen kunnen patiënten worden geplaatst in een verpleeghuis waar professionele diensten gemakkelijker beschikbaar zijn. Hospice kan ook deel uitmaken van de zorg van een patiënt in een verpleeghuis. Veel hospices bieden ook intramurale hospice, die meestal wordt verstrekt aan patiënten die meer hulp nodig hebben bij het beheer van de symptomen. Verpleging: hoewel de zorg van uw geliefde wordt gecontroleerd door een arts, verzorgen verpleegkundigen het grootste deel van de hospicezorg. Verschillende hospices variëren, maar de meeste hospices bieden verpleging bezoeken ten minste wekelijks afhankelijk van hoe de patiënt doet. De frequentie van bezoeken kan toenemen naarmate de symptomen toenemen. Verpleegkundigen bieden belangrijke assessments, Zorgadvies en medicijneducatie.

Sociaal Werk: de meeste hospices hebben maatschappelijk werkers, die een zeer belangrijk onderdeel vormen van het behandelteam. Zij kunnen u helpen bij onderwerpen zoals invaliditeit, plaatsing en beslissingen over het einde van het leven. Maatschappelijk werkers zijn ook een belangrijke ondersteuning voor zorgverleners en kunnen vaak nuttig zijn bij het helpen begeleiden hoe zorgverleners beter kunnen reageren op verschillende gedragingen die een patiënt kan aantonen.

rouwdiensten: Een belangrijk doel van hospice is het helpen van families door het rouwproces. Omdat dit vaak begint voorafgaand aan de dood van een geliefde, hospices bieden vaak rouwbegeleiding voorafgaand aan het overlijden van een geliefde evenals na hun overlijden. Ze kunnen speciale rouwbegeleidingsprogramma ‘ s hebben voor jonge kinderen.

Art-therapie: Art-therapie kan worden gebruikt om niet alleen patiënten, maar ook familieleden te betrekken. Naast het verstrekken van therapeutische voordelen, artsen vaak graag kunstwerk door patiënten te zien om te helpen meten symptoom progressie.

muziektherapie: Muziektherapie richt zich op het luisteren naar en maken van muziek als onderdeel van het therapeutische proces. Muziektherapie kan nuttig zijn voor patiënten met cognitieve stoornissen en/of agitatie.
Link: voor informatie over zorgverlening voor een patiënt met prionziekte, zie “Caregiving Ideas” en neem contact op met de hulplijn van de CJD Foundation om vragen te stellen en een gids voor zorgverlening aan te vragen.
invaliditeit
prionziekte kan jongeren treffen, die mogelijk nog steeds werken en afhankelijk zijn van inkomen uit arbeid. Wanneer patiënten moeten stoppen met werken vanwege hun symptomen, verlies van inkomen kan een extra stress voor gezinnen. In mensen onder de leeftijd van 62, Sociale Zekerheid arbeidsongeschiktheidsverzekering (SSDI) kan een optie om te helpen compenseren het verlies van salaris. Een nuttige gids voor het aanvragen van SSDI kan van de Vereniging van Alzheimer worden verkregen. De criteria om in aanmerking te komen voor SSDI kunnen worden gewijzigd en we raden u aan contact op te nemen met uw lokale sociale zekerheid om te bepalen of u in aanmerking komt. Soms kan een ouderenzorg advocaat nuttig zijn om te helpen bij het manoeuvreren van het systeem in een tijdige en efficiënte manier. Uw lokale Alzheimer vereniging kan een lijst van ouderenzorg advocaten in uw omgeving.

hoewel er gewoonlijk een wachttijd van twee jaar is vanaf de goedkeuring van de SSDI tot de ontvangst van de fondsen, worden verschillende ziekten vrijgesteld van deze wachttijd via het initiatief “Compassionate Allowances”. Alle prionziekten worden beschouwd als voorwaarden die in aanmerking komen voor dit” fast-track ” programma. Naast het ontvangen van invaliditeitsinkomen, SSDI stelt individuen in staat om in aanmerking te komen voor Medicare (onmiddellijk als uw inkomensniveau in aanmerking komt) of Medicare (na twee jaar).
besluitvorming over het einde van de levenscyclus
hoewel het ideaal is om kwesties rond het einde van de levenscyclus te onderzoeken voorafgaand aan medische problemen, is een diagnose van prionziekte soms de eerste keer dat deze kwesties aan de orde worden gesteld. In het geval dat een patiënt zijn wensen niet meer kan uiten, hetzij omdat hij fysiek of mentaal gehandicapt is, zullen artsen verwijzen naar de richtlijnen van een patiënt vooraf. Voorafgaande richtlijnen zijn de medische wensen van de patiënt. Er zijn twee soorten Advance Directives: Living Will en Healthcare volmacht (POA). In het algemeen wordt een POA aanbevolen boven een levende wil, omdat medische gebeurtenissen niet precies kunnen plaatsvinden zoals een levende wil kan worden geschreven, wat resulteert in onduidelijkheid en mogelijke verwarring. Levende testamenten en POA ‘ s kunnen verschillen, afhankelijk van welke staat je woont in en u wordt aangemoedigd om contact op te nemen met uw staat regering of advocaat om ervoor te zorgen dat de juiste papierwerk is voltooid.

levende wil: een levende wil is zeer vergelijkbaar met hoe men een laatste wil en Testament zou kunnen schrijven. Een individu kan aangeven wat hij wel en niet zou willen gedaan in specifieke medische omstandigheden. Bijvoorbeeld, men zou kunnen aangeven dat ze zouden willen worden losgekoppeld van een ademhalingstoestel als er geen zinvolle kans op herstel.

POA in de gezondheidszorg: een POA in de gezondheidszorg is iemand die u aanwijst om beslissingen in de gezondheidszorg voor u te nemen als u arbeidsongeschikt bent. Idealiter zal dit iemand zijn met wie je einde van het leven beslissingen hebt besproken. Een POA hoeft geen familielid te zijn.

DNI (niet intuberen): dit is een advance directive die vraagt dat een individu niet op een beademingsapparaat wordt geplaatst.

DNR (niet reanimeren): Dit is een advance directive die vraagt dat er geen levensreddende maatregelen worden uitgevoerd als iemands hart stopt met werken.

financiële POA: een financiële POA verschilt van een ZORGPOA in die zin dat hij of zij verantwoordelijk is voor het nemen van beslissingen over uw financiën en eigendommen indien u arbeidsongeschikt bent. Uw financiële POA kan een andere persoon dan uw gezondheidszorg POA.Guardian: POA ‘ s hebben alleen macht zolang de patiënt ermee instemt. Er kunnen omstandigheden zijn waarin een individu niet bevoegd is om gezondheids-of financiële beslissingen te nemen. In dit scenario kan voogdij passend zijn. Een voogd is een persoon die door de rechtbank is aangesteld om iemands financiële en gezondheidszorgbeslissingen te leiden, meestal omdat een persoon incompetent is om dit alleen te doen. Voogdijwetten variëren per provincie en u moet contact opnemen met de rechtbank van uw provincie voor advies over de juiste procedure in uw rechtsgebied. Meestal zal een familielid een aanvraag voor voogdij indienen en een arts zal een deskundige evaluatie voorleggen aan de rechtbank waarin staat dat de patiënt niet in staat is om te begrijpen of goede beslissingen te nemen. Een rechter beslist of voogdij moet worden ingesteld en wie als voogd moet optreden.

Link: voor informatie over zorgverlening voor een patiënt met prionziekte, zie “Caregiving Ideas” en neem contact op met de hulplijn van de CJD-Stichting om vragen te stellen en een gids voor zorgverlening aan te vragen.