de complicatie van de ziekte van Lyme die u niet kent–maar moet

een deskundige legt de feiten over de zogenaamde chronische Lyme uit.

in dit uittreksel uit de Everything Guide to Lyme Disease,Rafal Tokarz, PhD, associate research scientist bij het Center for Infection and Immunity aan Columbia University, legt het debat over ” chronische ziekte van Lyme.”

een van de meest mysterieuze en verontrustende aspecten van de ziekte van Lyme is dat sommige symptomen van deze ziekte zelfs na behandeling kunnen aanhouden. Idealiter, je zou verwachten dat het krijgen van een ziekte van Lyme diagnose en na het met een antibiotische behandeling zou leiden tot al uw ziekte symptomen te verdwijnen. Dit is helaas niet het geval voor alle mensen met de ziekte van Lyme. Een aantal patiënten behandeld voor deze ziekte blijven op lange termijn effecten van de ziekte van Lyme hebben, in sommige gevallen omgaan met aanhoudende symptomen voor jaren na de behandeling.

deze aandoening, genaamd post-treatment Lyme disease syndrome, is verbijsterende artsen voor jaren. Wat veroorzaakt het? Waarom ontwikkelen sommige patiënten het, terwijl anderen dat niet doen? En wat kan er gedaan worden om het te genezen? Helaas zijn de antwoorden op deze vragen niet duidelijk. Het gebrek aan begrip van deze aandoening, in combinatie met een gebrek aan behandelingsopties, heeft aanleiding gegeven tot alternatieve overtuigingen die vragen wat de ziekte van Lyme echt is. Door de jaren heen hebben deze overtuigingen een groot aantal controverses aangewakkerd in verband met deze ziekte. Het belangrijkste geschil ligt in het bestaan van een aandoening genaamd “chronische ziekte van Lyme” en hoe het eigenlijk betrekking heeft op de ziekte van Lyme.

gerelateerd: Waarom is het zo moeilijk om een diagnose van de ziekte van Lyme te krijgen?

Post-treatment Lyme disease syndrome

in de meeste gevallen, als u een diagnose van de ziekte van Lyme krijgt en de behandeling begint in het vroege deel van de ziekte, zullen uw symptomen binnen een paar weken verdwijnen zonder complicaties op lange termijn. Helaas garandeert een snelle diagnose en behandeling met antibiotica niet een onmiddellijke terugkeer naar de gezondheid voor iedereen die lijdt aan de ziekte van Lyme. In sommige zeldzame gevallen kunt u symptomen blijven hebben, zelfs nadat u de antibioticatherapie hebt voltooid.

de soorten symptomen die u kunt hebben kan variëren, maar meestal bestaan uit vermoeidheid, gewrichtspijn, en spierpijn. Zij omvatten vaak ook een verscheidenheid van geestelijke voorwaarden, variërend van kleine moeilijkheden, zoals een onvermogen om zich te concentreren, tot ernstige problemen zoals depressie. Toe te voegen aan de verwarring, de timing van deze symptomen kan ook inconsistent zijn, zich constant in sommige patiënten terwijl slechts sporadisch in anderen. Als u deze symptomen blijft hebben nadat u uw antibioticabehandeling hebt voltooid en ze aanhouden gedurende ten minste zes maanden, heeft u een aandoening die “post-treatment Lyme disease syndrome” (afgekort tot PTLDS) wordt genoemd. In sommige gevallen is aangetoond dat deze aandoening langer dan 10 jaar voortduurt.

hoe vaak komt PTLDS voor?

PTLDS is een verwarrende en complexe aandoening. Om een ruwe schatting te gebruiken, kan ongeveer 10% tot 20% van de patiënten met de ziekte van Lyme ptlds ontwikkelen, hoewel sommigen suggereren dat deze aantallen veel te laag zijn. In sommige gemeenschappen, vooral degenen waar de ziekte van Lyme niet snel wordt gediagnosticeerd, kan PTLDS invloed hebben tot 50% van de ziekte van Lyme patiënten. Omdat veel van de studies die ptlds bekijken zo ‘ n brede waaier van symptomen zien, is het zeer moeilijk geweest om echt te bepalen hoe vaak deze voorwaarde voorkomt.

oorzaak van PTLDS

wat zijn de oorzaken van PTLDS? Het antwoord op die vraag ontgaat wetenschappers al bijna 30 jaar. Het korte antwoord is dat niemand het Weet. Als dit syndroom werd veroorzaakt door B. burgdorferi, het vinden van de bacterie terwijl de persoon symptomen van PTLDS zou het bewijs van zijn betrokkenheid.

echter, artsen en wetenschappers zijn niet in staat geweest om dit te doen met PTLDS. Omdat PTLDS per definitie na de behandeling is, had B. burgdorferi moeten worden geëlimineerd en zouden de bacteriën niet in uw systeem zitten. In feite, als je een aanhoudende infectie met B. burgdorferi hebt, kan je niet gediagnosticeerd worden met PTLDS. Tijdens PTLDS, ongeacht de schade die kan optreden, wordt een actieve infectie met levend B. burgdorferi niet beschouwd als de oorzaak.

(er is de mogelijkheid dat B. burgdorferi inderdaad overleeft na antibioticabehandeling in extreem lage aantallen, niet op te sporen door de moderne wetenschap. Het vinden van bewijs van de aanwezigheid van deze bacteriën is uiterst moeilijk, maar is momenteel een gebied van actief onderzoek.)

hoewel niet duidelijk is hoe en waarom PTLD ‘ s voorkomen, hebben wetenschappers wel een idee van een paar potentiële risicofactoren die het waarschijnlijker maken dat iemand deze aandoening ontwikkelt. De grootste risicofactor lijkt een vertraging in het krijgen gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme, wat betekent dat een latere start voor behandeling met antibiotica. Er is ook een verband met hoe ernstig uw symptomen zijn wanneer u voor het eerst wordt gediagnosticeerd. Patiënten met ergere symptomen in de beginstadia van de behandeling lijken meer risico te lopen op het ontwikkelen van PTLDS.

gerelateerd: 11 manieren om uzelf (en uw huisdieren) te beschermen tegen teken

symptomen van PTLDS

PTLDS heeft een breed scala aan symptomen, van kleine die niet interfereren met uw dagelijks leven tot ernstige problemen die sterk van invloed kunnen zijn op uw kwaliteit van leven. Het belangrijkste symptoom, dat in bijna elke patiënt met PTLDS verschijnt, is vermoeidheid. Gewoon hoe moe een persoon voelt kan variëren en subjectief kan zijn, maar ongeveer de helft van de patiënten met PTLDS rapport gevoel ernstige vermoeidheid die, in sommige gevallen, kan de patiënt beperkt tot bed en niet in staat om iets te doen. De vermoeidheid gaat meestal gepaard met spierpijn en hoofdpijn ook, met ongeveer een kwart van de mensen die deze pijn krijgen rating de pijn als ” ernstig.”

meer dan de helft van PTLDS patiënten ervaren gewrichtspijn of stijfheid. Het wordt meestal gevoeld in een bepaald gewricht, zoals de knie, maar kan voorkomen in elk gewricht in je lichaam. Dit wordt intenser bij mensen die vorderden helemaal naar Lyme artritis voordat ze werden behandeld. Enkele andere symptomen die zijn gemeld met PTLDS omvatten schieten pijn door het hele lichaam, nekpijn, een tintelend gevoel, en een verlies van gevoel in de armen, benen, handen, en gezicht. Er is ook een brede waaier van geestelijke problemen die samen met PTLDS komen, zoals veranderingen in normaal gedrag, stemmingswisselingen, en het ervaren van “hersenmist,” een moeilijk te verklaren voorwaarde die gedachteprocessen beà nvloedt en impliceert een onvermogen om samen met een verlies van geheugen of concentratie te concentreren.

leven met PTLDS

een van de meest voorkomende klachten van patiënten met PTLDS is dat de ziekte hun dagelijks leven in zekere mate beïnvloedt. Veel patiënten met ernstige symptomen realiseren zich dat hun leven voor altijd is veranderd. In dit nieuwe leven moeten ze accepteren dat er aanpassingen zijn die ze moeten maken om met hun ziekte te kunnen leven. Veel patiënten worden gedwongen om te geven verschillende activiteiten of hobby ‘ s die deel uitmaken van hun leven voorafgaand aan de diagnose van de ziekte van Lyme waren. Sommige mensen worden gedwongen op te geven het bijwonen van verschillende sociale evenementen, zoals toneelstukken of balspelen, omdat ze fysiek niet in staat zijn om door hen.

omdat PTLDS een subjectieve ziekte is, wat betekent dat er geen duidelijke en zichtbare tekenen of symptomen zijn, ervaren veel patiënten een gebrek aan begrip van hun aandoening van anderen. Collega ‘ s, vrienden en soms zelfs familieleden herkennen vaak het diepgaande effect van hun symptomen op hun dagelijks leven niet. Sommige patiënten hebben het gevoel dat ze het ondersteuningssysteem missen dat mensen met meer bekende ziekten zoals kanker gemakkelijk kunnen krijgen. Andere patiënten vinden dat mensen om hen heen hebben een misverstand van de potentiële ernst van de ziekte van Lyme, en ze niet begrijpen dat PTLDS is een echte ziekte waar sommige patiënten niet goed meteen.

mensen met PTLDS kunnen ook een enorme hoeveelheid twijfel en stress ervaren over hun eigen toekomst, niet wetende of PTLDS een chronische ziekte zullen zijn waar ze de rest van hun leven mee te maken hebben. Sommige patiënten met sporadische symptomen leven in constante angst dat de meer slopende degenen zullen terugkomen of dat de symptomen zullen erger na verloop van tijd. Sommige mensen vinden zichzelf in angst voor het bos, bang voor het verwerven van nieuwe tekenbeten en het maken van hun ziekte erger. Er is een toename van angst en sommige patiënten bezwijken aan depressie, zelfmoordgedachten, of beide.

patiënten met PTLDS vaak ervaren frustratie met artsen die geen manier van begrip en de behandeling van de subjectieve symptomen geassocieerd met hun aandoening. Ze tegenkomen veel verschillende meningen en behandelingsplannen aangeboden door veel verschillende artsen, waaronder sommige artsen die de symptomen van de patiënten beweren dat ze hebben niet geloven. Vanwege het waargenomen gebrek aan hulp van artsen, nemen sommige patiënten een sterkere persoonlijke verantwoordelijkheid voor hun gezondheid. Voor sommige patiënten, dit leidt tot hen wenden tot onorthodoxe behandelingen die niet kunnen worden aanbevolen door standaard artsen.

Hoe wordt PTLDS geïdentificeerd?

het feit dat B. burgdorferi of een andere agent is nog niet geassocieerd met PTLDS maakt deze ziekte zeer verkeerd begrepen en controversieel. Er zijn geen tekenen van de ziekte die een arts kan waarnemen. De ziekte is strikt subjectief, met een breed scala van symptomen gemeld door individuele patiënten. Één van de grootste worstelingen met PTLDS is eenvoudig het identificeren van het in patiënten omdat er geen universeel aanvaarde definitie voor deze voorwaarde is.

erger nog, er zijn geen diagnostische tests die duidelijk kunnen vaststellen of een patiënt aan deze ziekte lijdt. Hoewel wetenschappers constant op zoek zijn naar manieren om PTLDS te identificeren door middel van bloedmonsters, zijn ze nog niet in staat geweest om ze te vinden.

de diagnose van PTLDS komt voort uit de opname van sommige symptomen en factoren en de uitsluiting van andere. Wat betekent dat precies? Hoewel er geen duidelijke definitie is gegeven, zijn verschillende richtlijnen voorgesteld die artsen helpen beslissen of u PTLDS hebt. De criteria voor een diagnose van PTLDS omvatten:

• bewijs van eerdere ziekte van Lyme. Dit moet worden gedocumenteerd door ofwel een positieve Lyme ziekte test of een diagnose van een arts op basis van de tekenen en symptomen, zelfs als je nooit daadwerkelijk getest.
• u moet de behandeling met antibiotica hebben voltooid en sommige van de symptomen hebben verdwenen als gevolg van die behandeling. Dit betekent dat je in feite beter tot op zekere hoogte na de behandeling.
• binnen zes maanden na de eerste behandeling voor de ziekte van Lyme moest u vermoeidheid of spierpijn beginnen te voelen, of een aantal cognitieve problemen hebben. Deze symptomen moesten de kwaliteit van uw leven op de een of andere manier verminderen.

naast de inclusiecriteria, bestaat er ook een brede waaier van criteria die een patiënt uitsluit van het passen van de diagnose van PTLDS. Dit is bedoeld om patiënten uit te sluiten die, hoewel ze kunnen presenteren met soortgelijke symptomen, hebben meer kans om te worden beïnvloed met een andere ziekte. Om te worden gediagnosticeerd met PTLDS, u en uw symptomen kunnen niet voldoen aan een van de volgende criteria:

• u kunt geen diagnose hebben van een ziekte met vergelijkbare symptomen. Bijvoorbeeld, als u eerder werd gediagnosticeerd met fibromyalgie of chronisch vermoeidheidssyndroom, wordt u uitgesloten. Beide aandoeningen hebben soortgelijke symptomen aan PTLDS, maar worden niet verondersteld te worden gerelateerd aan de ziekte van Lyme.
• u kunt geen actieve infectie hebben met B. burgdorferi of een ander pathogeen. In de meeste gevallen, een actieve infectie zou waarschijnlijk verklaren uw symptomen in plaats van PTLDS.
• u kunt geen symptomen hebben die door uw arts kunnen worden verklaard. Er kunnen symptomen zijn waarvan u denkt dat ze te wijten zijn aan PTLDS dat uw arts in staat is om te diagnosticeren als veroorzaakt door iets anders.
• u kunt geen voorgeschiedenis van onverklaarbare symptomen hebben voordat u de ziekte van Lyme had. In dit geval, is het waarschijnlijk dat de huidige symptomen zijn een voortzetting van die eerdere onbekende ziekte.

PTLDS-behandeling

helaas is er momenteel geen behandeling voor PTLDS. Hoewel sommige artsen beweren dat langdurige behandeling met antibiotica nuttig kan zijn, wordt dit niet aanbevolen door de huidige behandelingsrichtlijnen van de CDC.

dus, wat te doen als u PTLD ‘ s? In de meeste gevallen kan een arts u begeleiden over hoe u uw symptomen het beste kunt beheren en het effect ervan op uw dagelijks leven kunt verminderen. Dit kan voorschriften omvatten om de pijn of niet-farmaceutische manieren te verlichten om sommige symptomen zoals oefening of betere voeding te verminderen.

gerelateerd: De beste—en slechtste-manieren om een teek van uw huid te verwijderen

chronische ziekte van Lyme

“Post-treatment Lyme disease syndrome” is een relatief nieuwe term. Zelfs mensen die in gebieden wonen waar de ziekte van Lyme vaak voorkomt, hebben er waarschijnlijk nog nooit van gehoord. Een andere term, “chronische ziekte van Lyme,” is veel meer erkend en dacht dat hetzelfde als PTLDS betekenen. Chronische ziekte van Lyme volgt niet dezelfde richtlijnen als PTLDS en zo eindigt het met een veel meer algemene groep mensen die beweren dat ze het hebben. Terwijl PTLDS vertegenwoordigt een groep van patiënten die werden gediagnosticeerd met de ziekte van Lyme en hebben duidelijke symptomen zonder een teken van een actieve infectie, chronische ziekte van Lyme wordt gebruikt voor personen die beweren dat een soort van een aanhoudende actieve infectie die moeilijk te detecteren en te genezen met regelmatige antibiotische therapie.

patiënten die geloven dat ze chronische ziekte van Lyme omvatten een brede groep mensen die kunnen lijden aan een breed scala van symptomen, waarvan sommige overlappen met PTLDS, met inbegrip van chronische pijn, vermoeidheid, verschillende cognitieve problemen, en gedragsveranderingen. Echter, chronische ziekte van Lyme kan ook overlappen met een breed scala van neurologische en reumatologische ziekten, waaronder sommige die al zijn beschreven, maar hebben geen bekende duidelijke oorzaak, zoals multiple sclerose of ALS, ook bekend als de ziekte van Lou Gehrig.

al jaren, het debat over het bestaan van chronische ziekte van Lyme is de focus van immense controverse en een bron van onenigheid gevochten tussen de wetenschappelijke ziekte van Lyme gemeenschap en veel mensen in het publiek die beweren te lijden aan chronische ziekte van Lyme. Dit conflict is al meer dan 20 jaar aan de gang en is te zien op verschillende tv-nieuwsprogramma ‘ s en begon talloze discussies op het Internet. Het heeft geleid tot een aantal miljoenen-dollar rechtszaken, ging het rijk van de politiek, en zelfs resulteerde in het Congres houden van speciale hoorzittingen over de ziekte van Lyme. Wat is de oorzaak van het meningsverschil? Als we weten dat de ziekte van Lyme bestaat, waarom maken mensen er dan ruzie over?

verwant:” chronische ziekte van Lyme ” is niet een echte diagnose. Waarom schrijven artsen dan een riskante behandeling voor?

de chronische controverse over de ziekte van Lyme

in het middelpunt van de controverse staan twee partijen met zeer verschillende meningen over wat de ziekte van Lyme is. Aan de ene kant zijn de meerderheid van de wetenschappers en artsen, waaronder een organisatie van meer dan 9.000 infectieziekten artsen genaamd de Infectious Diseases Society of America (IDSA). Op basis van al het beschikbare klinische bewijs, heeft de IDSA richtlijnen gepubliceerd over hoe patiënten met de ziekte van Lyme te behandelen. Voor deze groep wordt de ziekte van Lyme gedefinieerd als een infectie met B. burgdorferi die kan worden genezen met de juiste antibioticumtherapie, hoewel het wordt geaccepteerd dat sommige mensen PTLDS kunnen ontwikkelen voor een onbepaalde tijd.

aan de andere kant van het argument is een groep die voornamelijk bestaat uit patiënten belangengroepen, onder leiding van de International Lyme and Associated Diseases Society (ILADS), sommige patiënten, en een kleine groep artsen. Deze kant heeft de term “chronische ziekte van Lyme” als een verklaring voor een aantal symptomen die niet-specifieke pijn, constante vermoeidheid en verschillende niveaus van neurocognitieve problemen te betrekken.

leden van deze groep verwijzen vaak naar zichzelf als “Lyme literate.”Ze geloven dat de ziekte van Lyme zoals gedefinieerd door IDSA is te beperkend en niet de ware omvang van deze ziekte onthullen. Deze groep heeft een veel bredere definitie van de ziekte van Lyme, die veel extra symptomen niet gedefinieerd door IDSA dat zij geloven te worden gerelateerd aan tekenbeten omvat. Om te worden gediagnosticeerd met chronische ziekte van Lyme, hoeft een persoon vaak geen duidelijk bewijs van een eerdere infectie met B. burgdorferi hebben. In feite, velen niet. Deze groep is ook van mening dat de antibioticabehandelingsrichtlijnen aanbevolen door de IDSA onvoldoende zijn om deze aandoening adequaat te behandelen.

De wetenschappelijke gemeenschap is het echter niet eens met veel van de claims die door de chronische Lyme-ziektegroep worden voorgesteld, voornamelijk omdat veel van de theorieën geen wetenschappelijk bewijs hebben. Sommigen van hen zijn actief weerlegd.

dit betekent niet dat wetenschappers geloven dat het lijden van mensen die beweren te hebben chronische ziekte van Lyme is niet echt. Het is absoluut duidelijk dat veel mensen met de chronische ziekte van Lyme inderdaad lijden aan een aantal zeer ernstige en slopende symptomen, ongeacht of het daadwerkelijk werd veroorzaakt door een infectie met B. burgdorferi. Er is ook geen twijfel dat bij sommige van deze mensen, een eerdere infectie met B. burgdorferi inderdaad de trigger voor een aantal van de huidige chronische ziekte symptomen van Lyme kan zijn geweest.

Wat moet beter worden begrepen is: wat zijn de oorzaken in het enorme aantal individuen waar geen duidelijk bewijs van de ziekte van Lyme wordt gevonden? Soms chronische ziekte van Lyme wordt gediagnosticeerd in deze individuen gewoon door uitsluiting. Als er geen duidelijke verklaring voor uw symptomen, voor sommige artsen, de ziekte van Lyme kan lijken een waarschijnlijke boosdoener. Echter, een diagnose van chronische ziekte van Lyme kan ten onrechte geruststellend en een slechte dienst, omdat je veel minder kans om een alternatieve diagnose en behandeling voor wat eigenlijk verkeerd zou kunnen zijn zoeken.

uittreksel uit de alles Gids Voor de ziekte van Lyme: Van symptomen tot behandelingen, alles wat je nodig hebt om de fysieke en psychologische effecten van de ziekte van Lyme te beheren door Dr.Rafal Tokarz Copyright © 2018 Adams Media, een divisie van Simon en Schuster. Gebruikt met toestemming van de uitgever. Alle rechten voorbehouden.

meld u aan voor de Healthy Living nieuwsbrief

dit bericht is oorspronkelijk gepubliceerd op 31 mei 2018 en bijgewerkt voor de nauwkeurigheid.

Gratis lidmaatschap

ontvang voedingsadvies, wellness-advies en gezonde inspiratie rechtstreeks in uw inbox van gezondheid