Het leven met de ziekte van Charcot-Marie-Tooth (CMT) – Charcot-Marie-Tooth News
de ziekte van Charcot-Marie-Tooth (CMT) is een levenslange, progressieve aandoening en brengt dagelijkse uitdagingen met zich mee die moeilijker worden naarmate de patiënt ouder wordt. Leven met CMT betekent leren zich aan te passen, zich voortdurend aan te passen aan veranderende beperkingen.
hoewel mensen met CMT een normale levensverwachting hebben en de mate van invaliditeit sterk varieert, beïnvloedt CMT in de meeste gevallen elk gebied van het leven. De ziekte zelf is fysiek, maar kan ook sociale en emotionele uitdagingen opleveren.
fysieke uitdagingen
de meest voor de hand liggende impact van CMT is het effect op iemands fysieke vermogens. De zenuwschade verzwakt niet alleen de spieren, maar kan ook spasmen, krampen en pijn veroorzaken. Zwakke spieren maken lopen moeilijk. Handicaps variëren van problemen met onhandigheid en balans tot het nodig hebben van ondersteuning van een stok, rollator, of rolstoel, om mobiel te blijven. Elke actie die aanzienlijke boven-of onderlichaam kracht vereist kan een uitdaging zijn, en het kan erg moeilijk of onmogelijk zijn om te Bukken, Hurken, knielen of klimmen.
zwakke spieren in de benen en voeten veroorzaken ook voetafwijkingen, zoals voetval, ongewoon hoge bogen en hamertenen. Als armen en handen worden beïnvloed, grijpen handgrepen, ritsen of knopen Kleding, en zelfs tanden poetsen of haar kan een uitdaging zijn. Ten slotte kan CMT meer algemene problemen veroorzaken zoals gevoelloosheid, branderig gevoel, jeuk en algehele vermoeidheid.
de fysieke uitdagingen kunnen het vermogen van een persoon om thuis en op de werkplek activiteiten uit te voeren, beperken. Gelukkig, de American with Disabilities Act (ADA) vereist werkgevers om een handicap tegemoet te komen en bieden bescherming van de baan voor mensen met een handicap. Van baan veranderen, parttime werken of op afstand werken kan ook een optie zijn. Veel mensen die met CMT leven actief, vervullend leven, en zijn in staat om educatieve en carrià re doelen na te streven.
omgaan met fysieke uitdagingen
er zijn hulpmiddelen beschikbaar om de fysieke uitdagingen die CMT met zich meebrengt, aan te pakken. Over het algemeen is het belangrijk om dagelijks te oefenen en een gezond dieet te volgen. Zorgverleners kunnen met patiënten samenwerken om een trainingsprogramma te ontwikkelen dat geschikt is voor hun beperkingen. Dagelijks stretchen kan helpen spieren los te maken en de flexibiliteit te verbeteren.
Hulpmiddelen die het vastgrijpen en draaien gemakkelijker maken, zoals ritssluitingen, adaptieve handgrepen en een grijper met lange steel, kunnen patiënten helpen hun onafhankelijkheid met zelfzorg te behouden. Beugels, wandelstokken, wandelstokken en wandelaars kunnen de mobiliteit ondersteunen. Sommige mensen kunnen rolstoelen of scooters alleen nodig in speciale situaties, hoewel sommige kunnen ze nodig hebben het grootste deel van de dag.
een studie onder 80 mensen die met CMT leven toonde aan dat depressie vaak voorkomt bij mensen met de aandoening. Leven met CMT kan ontmoedigend, frustrerend, en overweldigend, en kan leiden tot verdriet, eenzaamheid, woede, en angst. Het kan ook leiden tot schuld als patiënten kunnen voelen als anderen moeten meer werken omdat ze niet in staat zijn om.
fysieke beperkingen hebben betekent vaak dat patiënten niet in staat zijn deel te nemen aan sociale activiteiten, Wat ertoe kan leiden dat ze zich geïsoleerd voelen. Medewerkers kunnen een handicap verwarren met luiheid. Kinderen kunnen in verlegenheid worden gebracht door onhandigheid of door het dragen van apparaten zoals beugels of speciale schoenen, en kunnen moeite hebben om vrienden te maken.
ondersteuning door familie, vrienden of professionele begeleiders kan aanmoediging, begrip en praktische hulp bieden die gevoelens van depressie, eenzaamheid of isolatie kan verminderen. Mensen accepteren vaak meer als ze begrijpen wat CMT is en hoe het het leven van de patiënt beïnvloedt, vooral omdat zeer weinig mensen ooit van de ziekte hebben gehoord, dus het opleiden van klasgenoten of collega ‘ s kan deuren openen voor vriendschappen.Het verbinden met anderen die CMT hebben kan ook een krachtige bron van emotionele en sociale aanmoediging zijn. Er zijn veel online steungroepen zoals de emotionele steungroep van de CMT Association en de CMT steungroep en discussiegroep van erfelijke neuropathie Foundation. Steungroepen bieden een forum voor het delen van informatie, advies en succesverhalen met anderen geconfronteerd met de dagelijkse uitdagingen van CMT.
***
Charcot-Marie-Tooth News is strikt een nieuws-en informatiewebsite over de ziekte. Het biedt geen medisch advies, diagnose of behandeling. Deze inhoud is niet bedoeld als vervanging voor professioneel medisch advies, diagnose of behandeling. Vraag altijd het advies van uw arts of andere gekwalificeerde zorgverlener met eventuele vragen die u kunt hebben met betrekking tot een medische aandoening. Negeer nooit professioneel medisch advies of vertraging in het zoeken naar het als gevolg van iets wat je hebt gelezen op deze website.
