Hoe een werkende moeder beweegt door haar leven met Lupus

Lupus is het type ziekte dat meer vragen dan antwoorden bevat; het enige zekere is een nieuw normaal. Maak kennis met Kelly L., een voormalig Global Talent Manager die Vice President werd bij een nationaal financieel planningsbedrijf, en een nieuwe moeder die bijna twee decennia heeft doorgebracht met het navigeren naar dat nieuwe normaal.Als je kijkt naar het 39-jarige New Yorkse succesverhaal, is ziekte Het Laatste waar je aan zou denken. Het is vroeg in de ochtend; ze is fit, lang, en misschien wel prachtig, wandelen haar hond en haar zoon door een rivier-side park. Ze heeft al koffie gedronken, haar e-mail gecontroleerd en de steroïden ingeslikt die ze elke ochtend neemt om haar symptomen te behandelen.

Kelly L op de stoep van haar huis.Tien jaar na de diagnose Lupus heeft Kelly leren leven met haar ziekte. “Ik blijf gewoon vooruit gaan,” vertelt ze me, Zakelijk. In vijf jaar vriendschap, is het de eerste keer dat ik haar vraag hoe het is om de ziekte te hebben. “Ik zou in Brussel zijn of ergens, en ik kon niet ademen, maar de artsen wisten dat ik geen longembolie had, dus ik dacht ‘OK, Nou ik ga niet dood,'” vertelde ze me. “Je gaat gewoon verder met je leven. Ik had verantwoordelijkheden.”

het doolhof naar een diagnose

Kelly ‘ s ademhalingsproblemen leidden tot een diagnose van pleuritis, waardoor artsen Lupus vermoedden. Een chronische auto-immuunziekte, lupus veroorzaakt ontsteking in verschillende weefsels door het lichaam, waardoor verschillende mensen op verschillende manieren; symptomen kunnen variëren van mild tot levensbedreigend. De meest voorkomende vorm van Lupus is systematische lupus Erythematosus (SLE), waarbij het immuunsysteem zijn eigen weefsels aanvalt. SLE kan de huid, gewrichten, longen, nieren, bloedvaten en hersenen beïnvloeden. Andere types zijn: chronische cutane lupus Erythematosus (CCLE, ook bekend als discoïde Lupus Erythematosus of DLE), subacute cutane lupus erythematosus (SCLE), en Tumid Lupus. Hoewel er geen remedie voor Lupus, medische en lifestyle interventie kan helpen om de ziekte te beheersen, die 1.5 miljoen Amerikanen treft, voornamelijk vrouwen van vruchtbare leeftijd, volgens de Lupus Foundation of America.Voor Kelly kwam de officiële diagnose zeven jaar nadat ze zich ziek begon te voelen. Ze bracht het grootste deel van haar jaren ‘ 20 bewegen door wat ze verwijst naar cycli van koorts, nachtelijk zweten, pijnlijke gewrichten, uitputting, en moeite met ademhalen. Lupus lijkt een beetje op kanker in de zin dat er verschillende soorten zijn, maar in tegenstelling tot kanker, hebben artsen nog geen specifieke manier om er op te testen of om de soorten te onderscheiden; er is veel vallen en opstaan. Dus nadat een arsenaal aan medische tests negatief was, vocht Kelly met het frustrerende gevoel dat ze misschien gewoon gek was.

maar ze was niet gek, Ze was ziek. Net als andere auto-immuunziekten, Lupus kan onzichtbaar lijken en vage symptomen, zoals vermoeidheid, kan gemakkelijk worden afgewezen als je niet waakzaam met jezelf en met uw arts. “Je moet je eigen advocaat zijn,” vertelt Kelly me. “En als je niet je eigen advocaat kunt zijn, zoek dan iemand om voor je te pleiten. Wees niet bang om vragen te stellen en als uw arts ze niet beantwoordt, zoek een andere arts. Stel alle vragen en krijg meerdere meningen.”

Kelly L op het strand met haar honden.

werk & gezinsleven met Lupus

Lupus kan onzichtbaar zijn voor de mensen in je leven, vooral als je iemand bent die gewoon vooruit blijft gaan. “Het verpestte de relatie die ik was in, “Kelly vertelt me met dezelfde zelfs toon,” hij was volledig ondersteunend, hij kon me gewoon niet geven wat ik nodig had. De persoon die ik was pre-lupus en de persoon die ik was post-lupus was heel anders.”Ze annuleerde haar verloving en begon zich ook terug te trekken van de meeste van haar vrienden. “Ik voelde me zo verloren.”

vroeg na haar diagnose ontmoette Kelly artsen om een behandelplan te vinden dat het beste voor haar werkte. Ze begon met de minst ernstige benaderingen, voornamelijk afhankelijk van steroïden die bijwerkingen voornamelijk beperkt tot gewichtstoename had. Werk werd een soort reddingsvlot, beschrijft ze. Geleidelijk aan raakte wie ze was en wat ze deed volledig verstrikt. “Ik heb waarschijnlijk harder aan mijn werk gewerkt dan ooit tevoren; ik had gewoon iets nodig. Mijn werk werd mijn identiteit.”Ze probeerde grip te krijgen, maar verschool zich voor haar privéleven.

“alles over Lupus is ‘ er zijn geen antwoorden’, legt ze uit. “Dokters zullen zeggen:’ We weten niet wat er met je gaat gebeuren. We weten niet hoe ziek je gaat worden. We weten niet welke behandelingen we je moeten geven. We weten niet of je nieren het begeven. We weten niet of je een baby kunt krijgen. We weten niet of je je ooit beter zult voelen.”

remissie, zwangerschap en het vinden van hoop

Gelukkig begon Kelly zich beter te voelen. Vier jaar na haar diagnose, de immunosuppressieve drug Benlysta (belimubab) gericht Lupus beschikbaar kwam; de medicatie wordt meestal genomen via zelf-injectie of via een IV-infusie toegediend door een medische professional. “Om de een of andere reden, het werkte echt goed voor mij en waarschijnlijk omdat het werkt voor welk type lupus ik heb,” zegt Kelly, die ging in remissie. Gedurende de volgende vier jaar bezocht ze haar arts voor regelmatige infusies om in de medisch geïnduceerde remissie toestand te blijven. Ze was 37 toen ze zwanger werd van haar zoon. “Lupus kan zwangerschap moeilijker en riskanter maken, maar niet noodzakelijkerwijs onmogelijk”, vertelt ze me, terwijl ze nog steeds aandringt dat elke vrouw haar arts moet raadplegen. Kelly is onvermurwbaar over de behoefte aan een hoog risico OB en een reumatoloog die je comfortabel met voelen.

” wees in de best mogelijke gezondheid en wees voorbereid op het onverwachte. Het kan niet een gemakkelijke reis,” Kelly adviseert aan mensen met Lupus die kunnen overwegen zwangerschap. Bijvoorbeeld, haar zwangerschap opgenomen verergerde Lupus symptomen, bloeden problemen, en pre-eclampsie. Terwijl de zwangerschap gemakkelijker kan zijn tijdens remissie, raadpleeg altijd uw arts als u Lupus heeft en overweegt zwanger te worden.

blijf vooruit

na de geboorte van haar zoon namen de symptomen van Kelly af en bleef ze in remissie. Momenteel neemt ze alleen steroïden en anti-malaria medicatie om haar symptomen, waaronder ernstige vermoeidheid en gewrichtspijn te beheren. Ze blijft zich inzetten voor een gezonde levensstijl die stressmanagement, goede slaap, een gezond dieet en lichaamsbeweging omvat. “Als ik me slecht begin te voelen, moet ik slapen en mijn steroïden aanpassen,” legt ze uit. “Lupus is een soort vuur, als het eenmaal uit de hand loopt duurt het even om het weer uit te roeien.”Om deze reden omringt ze zichzelf met de best mogelijke medische zorg, waaronder een longarts, cardioloog, oogarts, dermatoloog en reumatoloog. “Om de zes maanden plas ik in een beker”, zegt ze lachend. “When you first get Lupus, it is really scary and it’ s this unknown, but uiteindelijk, you learn how to build a life with an Disease, ” vertelt Kelly me. “Ik denk dat het me een meer empathisch mens heeft gemaakt.”

Kelly heeft het geluk gehad toegang te hebben tot enkele van de beste zorg die beschikbaar is voor Lupus-patiënten. Voor vele anderen die worstelen met de ziekte, kan de juiste zorg buiten bereik voelen. Maar vergeet niet het belang van belangenbehartiging en houd in gedachten dat er veel middelen beschikbaar zijn voor u, met inbegrip van de:

• Lupus Research Alliance
• Lupus Foundation of America.

bovendien is het onderzoek aan de gang en zijn de behandelingsopties voortdurend in ontwikkeling. Tien jaar geleden vertelde Kelly haar team niet over haar Lupus. “Ik wilde niet zwak lijken. Maar het maakte me niet zwak, het maakte me sterker.”Tegen de tijd dat ze overstapte naar haar nieuwe baan, leerde Kelly haar Lupus niet te verbergen. “Er waren tijden dat ik niet kon gaan werken en mensen moesten dat begrijpen. Ik denk dat het mensen een nieuw respect voor me gaf.”Elke dag heeft zijn eigen set van uitdagingen en zijn eigen lessen, Kelly zegt, maar ze blijft navigeren haar nieuwe normaal.